BSB Vol. 2: Fibro…was?!

FIBROMYALGIE, DAS UNSICHTBARE UND UNAUSSPRECHLICHE UNGETÜM

Zugegeben, der Name dieser Erkrankung mutet manchen genau so seltsam und sperrig an wie ihre Symptome. Fibromyalgie oder Fibromyalgie-Syndrom, das klingt schon so, als möchte man darum lieber einen weiten Bogen machen. Und kein Mensch scheint sie zu kennen, obwohl Schätzungen von 1 bis 3,5 Millionen Erkrankten in Deutschland ausgehen. Wie kann das sein?

DER NAME UND SEINE BEDEUTUNG

Das Wort setzt sich aus drei Teilen zusammen: fibra, lateinisch für „Faser“ sowie aus dem Griechischen mys, „Muskel“ und álgos für „Schmerz“. Das Wort bedeutet übersetzt also so viel wie „Faser-Muskel-Schmerz“. Der Einfachheit halber sprechen ich und viele andere einfach von „Fibro“. Die Bezeichnung deutet auf eines der Hauptsymptome hin: den typischen Schmerz in und um Muskeln, Sehnen und deren Ansätze sowie im darum herum liegenden Bindegewebe (z. B. Faszien).

Den Zusatz „Syndrom“ bekommt das Krankheitsbild, weil dadurch ausgedrückt wird, dass damit eine Vielzahl von Symptomen einhergeht, die sich in bestimmten Mustern zeigen. Der Begriff „Syndrom“ drückt außerdem aus, dass die genauen Entstehungsmechanismen, die zu den vielfältigen Störungen führen, nicht oder nur unzureichend bekannt sind. Ebenso kann bei Syndromen noch Unklarheit über die genauen Ursachen herrschen. Kurzum: Syndrome sind von komplexer Natur und geben der Medizin häufig Rätsel auf.

DAS POTPUORRI DER SYMPTOME

Die Schmerzen und Symptome, die man mit Fibro haben kann, sind sehr unterschiedlicher Natur und betreffen alle möglichen Bereiche des Körpers. Hauptsymptome neben dem fibro-typischen Ganzkörperschmerz sind Schlafstörungen, Erschöpfung und Müdigkeit, Druckschmerzempfindlichkeit, Wetterfühligkeit, Konzentrationsschwierigkeiten – im Englischen treffend als fibro-fog, also Fibronebel, bezeichnet – sowie Schmerzen unterschiedlicher Art in anderen Körperregionen, und verstärkte Wahrnehmung verschiedener Sinnesreize.

Die Liste der weiteren Symptome scheint beinahe unerschöpflich. Im Prinzip können die meisten Organe auf irgendeine Weise mit betroffen sein: der Magen-Darm-Trakt (z. B. Schmerzen und Verdauungsbeschwerden), das Herz (z. B. Herzrhythmusstörungen), der Atmungsapparat (z. B. Kurzatmigkeit), die Haut (Durchblutungsstörungen, extreme Sensibilität), das Denken (Sprachstörungen, Konzentrationsschwierigkeiten) etc. Dabei handelt es sich oft um Funktionsstörungen. Das bedeutet, dass nichts an der Struktur der Organe beeinträchtigt ist, sondern „nur“ ihre Funktion.

Manche Ärzte wollen einem gerne verklickern, dass das die Sache angenehmer mache. Okay, die Chance, dass die Funktionsstörung irgendwann auch wieder besser wird, ist da. Aber wenn man jahrelang etwa kaum was an Lebensmitteln verträgt, hilft einem das in dieser Zeit rein gar nichts. Ob ich jetzt kotzen muss, weil ich was Verdorbenes gegessen hab‘, weil ich eine Magenschleimhautentzündung habe oder weil sonst irgendwas die Funktion des Magens beeinträchtigt – das Ergebnis ist das gleiche! Es ist immer Kacke beziehungsweise Kotze.

Die Infographic zeigt einen Eisberg, der im Wasser schwimmt von der Seite., Sein Spitze ragt aus dem Wasser, der Rest des Berges ist unter Wasser zu sehen. Die Überschrift ist "Fibromyalgie ist wie ein Eisberg - der größte Teil davon ist unsichtbar!". Ein Pfeil deutet auf die Spitze des Berges und ist beschriftet mit "was man sieht". Ein zweiter Pfeil zeigt auf den unteren Teil, beschriftet mit "was man nicht sieht". Über der Wasseroberfläche stehen folgende Begriffe: "Blässe, Gereiztheit, Kurzatmigkeit, Gehhilfen, Müdigkeit, sozialer Rückzug, Augenringe, fehlende Beweglichkeit." Unter der Wasseroberfläche stehen "tiefe Erschöpfung, Berührungsempfindlichkeit, Rückenschmerzen, Schwindel, Muskelschmerzen, Kopfschmerzen, Herzprobleme, Lichtempfindlichkeit, Geräuschempfindlichkeit, Muskelschwäche, Gelenkschmerzen, Geruchsempfindlichkeit, Schlaflosigkeit, kognitive Störungen, Magen-Darm-Störungen, Bauchschmerzen, Nervenschmerzen, Übelkeit, Ängste und vieles mehr"
Fibromyalgie ist wie ein Eisberg

Erster Nachweis von organischen Schädigungen

Einen Durchbruch bei der Erforschung der Fibro gab es allerdings 2013 durch eine Studie aus Würzburg. Bei Fibro-Patienten konnte nachgewiesen werden, dass Schäden an den kleinen Nervenfasern vorliegen. Warum, das ist allerdings noch nicht klar, Aber es wurde damit erstmalig eine organische Grundlage für die Beschwerden identifiziert – das ist doch mal eine gute Nachricht, die hoffentlich dazu führt, dass uns mehr Glauben und Gehör geschenkt wird, ohne dass man uns ständig in die Hypochonder- oder Psycho-Ecke steckt!

Fibromyalgie = Weichteilrheuma?

Zu welcher Art von Krankheit die Fibromyalgie gehört ist ebenfalls umstritten. Meistens wird sie als eine Art von Weichteilrheuma klassifiziert, sie ist aber nicht mit Weichteilrheuma gleichzusetzen! „Weichteilrheuma“ ist ein Überbegriff und schließt unterschiedliche Erkrankungen mit ein. Viele Symptome sind denen von anderen rheumatischen Erkrankungen ähnlich. Rheuma ist übrigens nicht, wie landläufig meist angenommen, gleichbedeutend mit Rheumatoider Arthritis. Die RA ist zwar die häufigste rheumatische Erkrankung, unter den Begriff „Rheuma“ fallen aber an die 400 verschiedene Krankheiten. Aus diesem Grund finden sich etwa im Selbsthilfe-Verband der Deutschen Rheuma Liga viele Angebote für Fibromyalgie, ebenso stellen oft Rheumatologen die Diagnose und Rheuma-Kliniken behandeln sie mitunter.

Eine andere verbreitete Vermutung ist, dass es sich bei Fibromyalgie um eine neurologische Erkrankung handelt, da viele Symptome aufgrund von Störungen im Bereich des neurovegetativen Systems entstehen. Diese Vermutung wurde durch die Würzburger Studie weiter gestützt. In der internationalen Nomenklatur der WHO wird die Fibromyalgie unter Krankheiten des Muskel-Skelett-Systems und des Bindegewebes subsumiert.

Fibro…was?!

Bei alldem ist ganz wichtig: jede Fibro ist anders! Eben weil das Symptombild so mannigfaltig ist. Nicht jeder Fibro-Patient hat alles und nicht immer sind (nur) die Hauptsymptome das größte Problem. Was viele Außenstehende auch oft vergessen: Fibro verändert sich ständig. Auch beim gleichen Patienten. Wenn ich morgens etwa noch munter durch den Wald spazier‘, heißt das nicht, dass ich nicht – durch was auch immer – eine Stunde später fix und fertig bin und/oder solche Schmerzen habe, dass ich nur noch im Bett liegen kann. Symptome kommen und gehen, vielleicht sogar für Monate und neue kommen dazu.

Du willst wissen, wissen, wie sich Fibromyalgie anfühlt und was das für das Leben der Betroffenen bedeutet? Dann lies meinen Artikel „Fibromyalgie ist…Nr1.“!

Nochmal zurück zum Anfang. Ja, dieses scheinbar schwierige und unaussprechliche Wort. FIBRO-MY-ALGIE. Faser-Muskel-Schmerz. Ich habe wirklich schon die verquersten Wortneuschöpfungen, Silbendreher und zungenbrechenden Varianten davon gehört. Etwa Fibromalyngie, Myofibralgie, Fybromialgie oder Fymbromalgie. Selbst von Ärzten und ja, auch von Patienten, die schon jahrelang die Diagnose haben –  nicht mal sie konnten sich die korrekte Bezeichnung merken. Aber sooo schwer ist das doch auch wieder nicht. Dem Sprecher einer Sprache, die solche unhandlichen und unschön klingenden Wörter wie Infrastrukturabgabe, Telekommunikationsüberwachungsverordnung oder Herbstspaziergang hervorgebracht hat, den dürfte doch so ein zusammengesetztes Substantiv wie Fibromyalgie auch nicht mehr vom Hocker hauen. Und wenn doch: einfach Fibro!

Mehr über den Umgang mit Fibromyalgie und anderen chronischen Erkrankungen erfahrt ihr auf unterhaltsame Weise in meinem Bullshit-Bingo.

Wenn ihr noch mehr über das Fibromyalgie-Syndrom erfahren wollt, etwa zu Diagnostik und Therapiemöglichkeiten, dann schaut doch bei der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung vorbei. Hier gibt’s nützliche Informationen zum Download.

eure FibroFee

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