BSB Vol. 4: Neulich ging’s doch auch noch

VARIANTEN

„Wie jetzt? Neulich/gestern… konntest du das doch noch.“ „Aber wir haben das doch dann und dann schon gemacht.“ Im schlechtesten Fall ergänzt durch Unterstellungen wie „Willst du einfach nur nicht?“.

RADTOUR ODER RUSSISCH ROULETTE?

Ich keuche und strample und schnappe nach Luft. Der Weg, den ich mit meinem Rad zurücklege führt mich flussaufwärts. Links plätschert es gemütlich, von rechts weht der würzige, leicht erdige Geruch von frisch verbrautem Hopfen zu mir herüber. Für mich riecht das ja immer ein bisschen nach Kartoffeln, kurz nachdem man sie geschält in kochendes Wasser geworfen hat.

Die leichte, permanente Steigung fällt dem Auge kaum auf. Meinen Oberschenkel dagegen beginnen schon jetzt, auf nicht einmal halber Strecke zu brennen und direkt vor mir liegt die einzige, etwas steilere Stelle des Weges. Ich fahre schon im niedrigsten Gang, doch ich habe den Eindruck meine Beine durch tiefen Sand schieben zu müssen. Endlich oben angekommen verlangsame ich mein Tempo nach Luft ringend und auf dem Fahrradhighway überholt mich nun ein Rad nach dem anderen. „Ach, das sind bestimmt alles Sportstudenten auf dem Weg zur Anlage der Uni“, tröste ich mich noch, bevor ein rüstiger Rentner pfeifend an mir vorbeirollt. Naja, fast.

Ich lege diese Strecke jede Woche zurück. Die letzten Monate klappte das auch immer ganz gut. Doch der Herbst steht vor der Tür und die Temperaturen sind im Vergleich zur Vorwoche fast zehn Grad gefallen. Ich fühle mich wieder einmal wie eine dieser wechselwarmen Echsen, deren Bewegungen in einer kühleren Umgebung so langsam und steif werden, dass es wirkt, als würden sie sich in Zeitlupe fortbewegen. Alles unter 20 Grad ist für mich kalt. Einigermaßen normal beweglich fühle ich mich erst ab 25, besser über 30 Grad. Ich blicke sehnsüchtig einem Vogelschwarm hinter her, der in meiner Vorstellung zumindest – von Ornithologie hab‘ ich dann doch keine Ahnung – nach Süden fliegt. „Nehmt mich mit!“, rufe ich ihnen in Gedanken zu.

Zwischendurch überlege ich mir, ob ich nicht doch lieber absteigen und schieben sollte. Dann würde ich aber zu spät kommen, also – nö. So viel Echsenbonus hatte ich dann doch nicht miteinberechnet. Am Ziel angekommen quetsche ich meinen Folter-Drahtesel ruppig in eine der Lücken in der Reihe der Fahrradständer. Meine Kommilitonin, die von der Straßenbahnhaltestelle kommt, bleibt neben mir stehen und sagt: „Du bist aber ganz schön aus der Puste!“. Ich antworte ihr mit einem gequälten Lächeln. Ich denke daran, dass sich die Vögel aus den Dinosauriern entwickelt haben. Vielleicht wachsen auch mir noch eines Tages Flügel und ich werde mir als fliegende Echse, sozusagen als Archaeopteryx unter den Spoonies, ein wärmeres Nest suchen. You never know.

ÜBERLEBEN TROTZ EIGENLEBEN

Eine wirklich tückische Eigenschaft vieler chronischer Erkrankungen ist, dass sie ein oft unberechenbares Eigenleben führen. Verschiedene Symptome, gute und schlechte Tage und Stunden kommen und gehen. Jeder Spoonie wird mit Zeit rausfinden, was ihm gut tut und wie er gute Voraussetzungen schaffen kann, dass es so gut wie möglich läuft. Entspannungstechniken, gesunde Ernährung, die richtige Bewegung und Sport, Ruhepausen, Therapien und Medikamente – die Liste ist lang und fällt sehr individuell aus. Das Gute daran ist, dass es durchaus viele, wenn auch zum Teil kleine, Stellschrauben gibt, an denen wir drehen können und so Kontrolle über die rebellische Seite unseres Körpers zurückzugewinnen können. Das macht Mut!

Andererseits gibt es auch so viele Faktoren, die unser Befinden beeinflussen, die (noch) im Dunkeln liegen oder über die wir kaum Einfluss haben. Eine große und entscheidende Rolle spielt bei der Fibromyalgie das Wetter bzw. die Jahreszeit. Trockene Wärme ist förderlich, wohingegen der Schmerz mit zunehmender Feuchtigkeit und Kälte ansteigt. Je nachdem in welcher Region man wohnt, macht das unter Umständen einen erheblichen Unterschied. Aber es kann nun einmal nicht jeder in den sonnigen Gefilden unseres Landes leben oder sich den Luxus erlauben, über die kalten Monate in die Wärme anderer Länder zu flüchten.

EIN KLEINER SPRUNG FÜR DIE FIBRO, EIN GROSSER FÜR DEIN UMFELD

Selbst mich überrascht und überrumpelt es immer wieder, wie schnell sich mein Zustand von „gut“ oder „okay“ zu „absolut beschissen“ ändern kann. Am extremsten fällt diese Veränderung bei körperlicher Überforderung und Wetterwechseln aus. Ich hatte einmal das „Vergnügen“ im Sommer in den Bergen von strahlendstem Sonnenschein in ein enges Tal zu fahren, in dem die Wolken dick und dunkel hingen wie unheilbringendes Schokomousse. Innerhalb von nur einer halben Stunden und 30 Kilometern bin ich gefühlt um 50 Jahre gealtert. Beim Aufstehen aus den recht tief liegenden Autositzen kam ich mir vor, als wäre ich nicht IM Auto gefahren, sondern dieses sei gerade mehrfach ÜBER mich hinweggerollt.

ZWISCHEN SYMPTOMKARUSSELL UND UNGLAUBEN

Christine Miserandino hat diesen Umstand in einem ihrer Texte sehr treffend mit einer Partie Russisch Roulette verglichen: man weiß nie, was man bekommt und wann und wie lange einen das Glück womöglich verlässt. Man hat keine Ahnung, wie man aufwachen wird, wie der nächste Tag oder die nächste Woche verläuft, ob man das tun kann, was man sich vorgenommen hat. Das macht Planung sehr schwierig, schult einen gleichzeitig aber auch in Geduld, Improvisation und darin, Prioritäten zu setzen.

Für das Umfeld chronischer kranker Menschen mag es schwer nachzuvollziehen sein, dass man als Spoonie eben nur eine eingeschränkte Kontrolle über seinen Körper hat. Besonders, wenn man dabei nicht wirklich krank aussieht, wie es bei der Fibromyalgie häufig der Fall ist. Das führt immer und immer wieder zu Missverständnissen. Spoonies werden als faul, empfindlich, als Hypochonder oder gar als verrückt abgestempelt, eben weil ihr Zustand so instabil ist und ihre Leistungs- und Aufnahmefähigkeit derart schwankt. Für die Kranke oder den Kranken ist das doppelt verletzend: sie muss sich mit ihren belastenden Symptomen auseinandersetzen und diese werden zudem von Anderen nicht ernst genommen oder verspottet. Häufige Sprüche und Missverständnisse habe ich in meinem Bullshit-Bingo gesammelt.

Alternative:

Wenn ihr jemanden mit einer chronischen Erkrankung kennt, seid bitte nicht böse, wenn er eine Verabredung absagt oder erst im letzten Moment seine Zusage gibt, Termine nicht einhalten kann oder auch einmal umdisponieren will. Nehmt es nicht persönlich und regt euch nicht übermäßig auf: eurer Gegenüber wird meist selbst enttäuscht oder frustriert darüber sein, dass es nicht so klappt, wie ihr euch das vorgestellt habt. Macht euch klar, dass es Dinge gibt, die nicht in eurem Einflussbereich liegen und es daher nichts bringt, sich lange darüber zu ärgern. Und bitte spart euch Anklagen á la „Neulich/vorhin ging’s doch auch noch“. Ja, wir wissen das!

Überlegt stattdessen gemeinsam, welche Alternativen es zu dem gibt, was geplant war. Manchmal ist aber auch alles zu viel, und es hilft nur noch, sich ins Bett zu legen und auszuruhen. Fragt, ob ihr irgendetwas tun könnt, und vor allem: glaubt es, wenn euch ein Spoonie sagt „Das geht nicht. Das ist zu viel für mich.“ Und auch, wenn ihr in dieser Situation nichts Konkretes tun könnt, um etwas an den Symptomen zu ändern, das Wichtigste und Hilfreichste ist oft, einfach nur für den Anderen da zu sein.

eure FibroFee

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2 Replies to “BSB Vol. 4: Neulich ging’s doch auch noch”

  1. „Innerhalb von nur einer halben Stunden und 30 Kilometern bin ich gefühlt um 50 Jahre gealtert….“
    So ging es mir gestern Nachmittag, nachdem ich auf meinem Ellipsentrainer war. Der Aufstieg vom Keller zur Wohnung ist enorm – stöhnend, am Geländer hochziehend, Ewigkeit… Gegenüber wohnt ein 80-jähriger Herr, den ich sehr mag. In diesem Augenblicken bin ich immer froh, wenn wir uns nicht sehen. 😉
    Und dennoch habe ich gute Laune, denn ich habe mich meinem Schweinehund entgegengestellt, habe so viel trainiert, wie möglich u. wieder etwas gg. Muskelabbau gemacht. Und… Ich habe eiskalt kalkuliert, denn morgen werden 30 °C. Da kann mein Schweinehund mir im Mondschein begegnen, denn ich habe genügend Erfahrung, um zu wissen, dass da mein Kreislauf nicht mit macht.

    1. Oh wow, du kannst stolz auf dich sein! Ich weiß, wie schwer das ist, mit all‘ seinen Symptomen so ein Training zu absolvieren. Aber genau, die Aussicht, dass es damit in Zukunft etwas besser wird kann uns ein Ansporn sein. Haha, ich kann es mir vorstellen, dass du in dem Moment lieber ungesehen bleibst ;). Ich wünsch dir, dass du deinen Schweinehund noch oft überlisten kannst!

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