BSB Vol. 7: Mit dir kann man auch gar nichts mehr machen

VARIANTEN: „Was sollen wir denn mit dir machen? Es geht ja nichts mehr.“ „Jetzt muss ich da schon wieder alleine hin.“, „Wie, du willst schon wieder zu Hause bleiben?“

Eines der Dinge, die für mich am Anfang mit am Schwierigsten waren, war die soziale Isolation. Und ich bin wirklich kein Mensch, der ständig Leute um sich herum haben muss. Im Gegenteil, ich bin gern alleine und kann mich sehr gut mit mir selbst beschäftigen. Aber wenn man die meisten sozialen Aktivitäten nicht mehr mitmachen kann, dann wird es ganz schnell sehr einsam um einen herum. Es ist, als wenn das eigene Leben stillstehen würde, eingefroren, und einem komplett anderen Rhythmus folgt, als die Welt um einen herum. Die dreht sich nämlich einfach weiter wie bisher, aber man selbst kann oft nur noch zuschauen. Wie kann man also ein (Sozial)Leben mit Fibromyalgie sinnvoll gestalten?

VORWURF UND UNVERSTÄNDNIS

Das Schlimme an den oben genannten Sätzen ist, dass sie nicht selten als Vorwurf geäußert werden oder sich ein solcher zumindest hinter ihnen versteckt. So, als hätte man sich ausgesucht, dass einem alles zu viel ist, als würde man das mit Absicht machen, um die Pläne der anderen zu durchkreuzen und seinen eigenen Willen durchzusetzen. Es soll schließlich alles bleiben wie bisher, das kann ja wohl nicht so schwer sein! Und wenn man nicht mehr mitmachen kann, dann heißt es eben „Pech gehabt“. Zu dieser Haltung lest auch meinen Artikel „Sei doch kein Spielverderber!“.

Für mich ist das in mindestens dreierlei Hinsicht verletzend. Erstens wird mir hier böser Wille unterstellt. Ja glauben diese Leute denn tatsächlich, ich würde lieber tagein tagaus allein zu Hause herumsitzen, als rauszugehen und etwas Schönes mit Freunden zu unternehmen? Wäre das mein Ziel, dann hätte ich sicher nicht auf die „Ausrede Krankheit“ gewartet, sondern wäre auch schon vorher zum Höhlenmensch mutiert. Zweitens legt es noch einmal eine Schippe Schmerz oben drauf.

DER ALLTAG ALS SPOONIE – PLANUNG NACH DEM LÖFFELPRINZIP

Um das zu erklären, möchte ich noch einmal beschreiben, was es bedeutet eine chronische Erkrankung, in diesem Fall Fibromyalgie, zu haben. Und zwar geht es jetzt nicht um die Gestalt der einzelnen Symptome, sondern um die konkreten Auswirkungen im Alltag. Dabei reicht es zu wissen, dass bei vielen chronische Erkrankungen folgende (Haupt)Symptome einen großen Einfluss haben: anhaltende Schmerzen, chronische Erschöpfung bzw. schnelle Ermüdung und eingeschränkte Bewegungsfähigkeit. Diese drei Symptomfelder, egal, wie stark sie ausgeprägt sind oder ob sie „nur“ phasenweise auftreten, haben immense Folgen für das tagtägliche Leben. 

Bei mir ging das soweit, dass ich eine Zeit lang praktisch nur noch im Bett liegen konnte. Meine Schmerzen waren so groß, dass jeder weitere Sinneseindruck, seien es Geräusche, Gerüche, Berührung oder Licht eine weitere Explosion von Schmerzen zur Folge hatte. Mein Kreislauf war so am Arsch und meine Erschöpfung so groß, dass ich nicht einmal zum Briefkasten gegangen bin. Wenn ich das Haus verlassen habe, dann in der Regel zu Arztterminen und nur in Begleitung. Wenn mich meine Mutter angerufen hat, um mit mir zu sprechen, dann habe ich nach einer halben Stunde gesagt, dass wir aufhören müssen, weil mich das so erschöpft hat. Nach dem Telefonat habe ich dann erst mal zwei Stunden nur dagelegen, um mich davon zu erholen. Heute kann ich mir das selbst kaum mehr vorstellen. Aber alles, wirklich alles, hat mich derart angestrengt, dass ich mit meinen Kräften haushalten musste, um lediglich das Nötigste – Essen, Arzttermine, Körperpflege und vielleicht ein Gespräch – zu schaffen. Habe ich das freiwillig gemacht? Natürlich nicht. Es ging einfach nicht anders.

Im Gegensatz dazu geht es mir heute deutlich besser – zum Glück! Das heißt aber nicht, dass ich heute tun und lassen kann, was ich will. Immer noch muss ich mir meine Kräfte sehr genau einteilen und vor allem planen, wie ich sie einsetzen kann. Und da muss ich nun einmal klare Prioritäten setzten, ob ich will oder nicht. Das heißt erstens dass ich dafür sorgen muss, genug Schlaf und Ruhe zu bekommen, um den Tag zu bestehen. Dafür können gut und gerne die Hälfte der 24 Stunden draufgehen. Zweitens sehe ich zu, dass ich mich gesund ernähre, das Meiste selbst zubereite und zudem muss ich beachten, wann und wie ich die Mahlzeiten zu mir nehme, dass sich das auch mit meinen Medikamenten verträgt. Drittens muss ich mich ausreichend bewegen, darf es gleichzeitig aber auch nicht damit übertreiben. Tue ich all das nicht, habe ich mehr Schmerzen, bin noch schlapper oder habe mit anderen Symptomen zu kämpfen. Und dann geht er von vorne los, der Teufelskreis. Viertens geht für alle nervigen aber nötigen Alltagsverrichtungen drauf: Putzen, Einkaufen, Waschen, Termine, Organisation etc. Fünftens, setze ich die mir dadurch – hoffentlich – zur Verfügung stehende Energie dazu ein, mein Studium zu meistern. Alle Energie, die mir dann noch bleibt, kann ich für Hobbies, Freunde und Freizeit verwenden. Da das aber meistens nicht so viel ist, mir aber natürlich Dinge aus diesem Bereich sehr wichtig sind, muss ich mir gut überlegen und planen, wo ich Energie „abzwacke“ bzw. in welchen Bereichen ich bereit bin Abstriche zu machen, um das, was mir wichtig ist, gebacken zu kriegen. Eine prinzipiell ganz einfache Rechnung. Ihr seht schon, so ein Spoonie-Tagesablauf ist eine lustige Angelegenheit. (Für ein besseres Verständnis möchte ich euch auch die Spoon-Theory ans Herz legen.)

Jetzt mal im Ernst. Mich daran zu halten ist mit ziemlich viel Disziplin und auch Frust verbunden, weil man trotzdem häufig nicht schafft, was man sich vorgenommen hat oder wünscht umzusetzen, einem irgendwelche, sich plötzlich verschlechternden Symptome die Partie verhageln und ich gezwungen bin, umzudisponieren. Eine andere Wahl hab‘ ich aber nicht, so sehr ich mir auch oft wünsche frei von den ganzen Einschränkungen meiner Krankheit zu sein. Es ist das Beste für mich, was ich tun kann.

SOZIALES ABSTELLGLEIS ODER FLÄZEN MIT FIBROS

Aber zurück zum Thema. Es ist auch für mich alles andere als einfach damit klarzukommen, mich in meinen sozialen Aktivitäten derart einschränken zu müssen. Ich muss mich immer fragen: Habe ich dafür noch Kapazitäten? Kann ich dann am nächsten Tag noch machen, was auf dem Plan steht? Wie laut ist es an diesem Ort? Welche Sitzgelegenheiten gibt es und gibt es eine Möglichkeit sie zu wechseln? Wie warm ist es dort? Was kann ich dort essen und trinken? Kann ich das um diese Uhrzeit noch machen? Und so weiter. Am Anfang war ich echt sehr häufig frustriert und verzweifelt und hatte keine Ahnung, wie ich das alles unter einen Hut kriegen sollte. Ich war dermaßen frustriert zu sehen, dass ich einfach so viel nicht mehr machen konnte und sträubte mich innerlich dagegen. Das hat den Frust natürlich noch größer gemacht.

Mittlerweile sind die Stiche in die Brust verschwunden oder nur noch ganz klein, wenn ich wieder einmal eine Unternehmung absagen muss. Ich kann es (meistens) akzeptieren, dass ich eben nicht das Leben meiner Altersgenossen führen kann. Ein schönes Gefühl ist es aber nie. Und wenn dann so ein dämlicher Spruch kommt, dann schmerzt mich das immer noch. Das ist für mich, als würde ich zusätzlich zu meiner Erkrankung, die ich mir nicht ausgesucht habe und wegen der ich mich jeden Tag so sehr anstrenge, um überhaupt klarzukommen, noch mit Ablehnung bestraft werden, weil ich eben nicht so bin und nicht so kann, wie die Anderen.

Mehr von solchen Sprüchen erfahrt ihr übrigens in meinem Bullshit-Bingo.

Ja, ich bin nicht gesund und ja, es ist alles anstrengender und komplizierter mit mir, als gewöhnlich und ja, ich tue alles was ich kann, damit ich so „normal“ leben kann, wie es mir möglich ist. Ich muss mir um den ganzen Kack 24/7 Gedanken machen. Ist es da so schlimm, einmal einen Gang runterzuschrauben und mir entgegenzukommen? Es kann doch nicht sein, dass ich mich nur an die „Normalos“ anpassen soll. Für euch Gesunde ist es doch kein großes Problem, sich mal meinem Tempo anzupassen. Für mich umgekehrt aber schon! Bei mir gibt es keinen Anschaltknopf für den „Normalo-Modus“ – glaubt mir, ich würde ihn sofort drücken, wenn ich das könnte!

Und drittens ist es darum verletzend solche Sprüche zu hören, weil ich weiß, dass es danach oft genug darauf herausläuft, dass ich eben nicht dabei sein kann und ich mich darum kümmern muss, dass mein Sozialleben nicht total versumpft oder nur noch telefonisch oder online stattfindet. Aber stellt euch vor, es gibt auch Alternativen! Und hier kommen sie.

ALTERNATIVEN FÜR EIN (SOZIAL)LEBEN MIT FIBROMYALGIE:

Ich hoffe, dass klar geworden ist, aus welchen Gründen Spoonies bei vielen sozialen Aktivitäten nicht (immer) mitmachen können. Das ist kein böser Wille und auch keine Ablehnung der Person(en), die dabei sind. Es geht häufig aus körperlichen Gründen einfach nicht anders. Damit ihr aber trotzdem gemeinsam etwas unternehmen könnt, gibt es eine Reihe von Aktivitäten, die für viele Spoonies weniger problematisch sind. Fragt doch einfach mal nach, was wir gerne machen würden und können, überlegt gemeinsam und erweitert euren Horizont!

Generell sind Aktivitäten zu Hause besser geeignet. Der geschützte und ruhige Rahmen, die vertraute Umgebung, oft ausgestattet mit allerlei Hilfsmitteln schaffen gute Voraussetzungen und sind viel weniger stressig. Wie wäre es mit einem gemütlichen DVD-Abend? Netflix und Co. sei Dank geht das heute ja sehr einfach und es dürfte für jeden was dabei sein. Schaut doch die neue Staffel eurer Lieblingsserie zusammen! Oder wie wär’s mit einem Spieleabend? Auch wenn wir nicht immer geistig ganz auf der Höhe sind, gibt es auch weniger komplizierte Spiele, die allen Spaß machen. Vielleicht wäre auch gemeinsam zu kochen oder backen eine schöne Idee – essen muss schließlich jeder. Da könnt ihr dann gleich auch noch lernen, wie ihr trotz Lebensmittelunverträglichkeiten Leckereien zaubern könnt.

Zu viele soziale Aktivitäten werden leider sitzend zugebracht und das ging für mich lange überhaupt nicht. Nach einer halben Stunde waren die Schmerzen so stark, dass ich gehen oder aufstehen musste – und vielen Fibros geht es genauso. Ja, ich stand schon neben meinen Freundinnen im Café! Es war so schön mit ihnen, dass ich nicht gehen wollte und dann hab ich mich halt für ‘ne Weile zum Horst gemacht. Statt im Café herumzusitzen, trefft euch doch mal auf einen gemütlichen Spaziergang. In Bewegung redet man sich die Dinge auch viel ungezwungener von der Seele, hab‘ ich festgestellt – ein toller Nebeneffekt!

Sonst habe ich wirklich viele Oma-Hobbies, denn die sind für mich gut zu bewerkstelligen. Was soll’s? Da gibt’s auch genug Dinge, die Spaß machen, auch, wenn andere in meinem Alter nur verwundert darüber sein können. Ich habe mir Gleichgesinnte gesucht, zum Beispiel beim Stricken und tatsächlich sind wir dort im Treff alle ähnlich jung ;-).

Das wichtigste ist wieder einmal, drüber zu reden und offen und kreativ nach Lösungen zu suchen – denn es gibt immer Alternativen!

Was habt ihr noch für Vorschläge? Ich würde mich sehr freuen, von euren Erfahrungen und Tipps zu hören! Welche Aktivitäten sind für euch gut machbar und welche nicht? Hinterlasse mir gleich einen Kommentar hier unten oder über Facebook und Twitter.

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eure FibroFee

12 Replies to “BSB Vol. 7: Mit dir kann man auch gar nichts mehr machen”

  1. Hallo ,ich wollte mich bedanken für den Artikel und die Komentare dazu. Nach Jahre langer Schmerzen und das eine oder andere dazu habe ich
    Nun die Diagnose Fibo bekommen. Ich bin ziemlich fertig obwohl ich es ahnte durch Netz Infos. Ich weiß garnicht so genau was ich tun soll.
    Meine Ärztin möchte das ich zur Kur gehe mir psychologische Unterstützung hole und Antidepressiva einnehme damit ich Nachts das schlafen wieder finde.
    Das übrigens ist für mich das schlimmste neben den Schmerzen nicht durch zu schlafen. Stündlich wache ich auf und drehe mich von der einen Seite zur anderen. Mein Job beginnt um 6h also muss ich dementsprechend aufstehen. Das stresst mich sehr. Ich habe mich noch nie krank schreiben lassen. Nun dachte ich das mal zu machen weil ich an einem Punkt gekommen bin wo ich nicht mehr kann. Habe mit meinen Kollegen drüber gesprochen das ich diese Erkrankung habe und so erschöpft bin. Darauf hin wurde ich gefragt ob ich noch bis Weihnachten aushalten könnte. Ich sagte natürlich ja und habe auf 3 Tage reduziert. Im Nachhinein habe ich mich aber doch geärgert. Ich bin überfordert mit dieser Fibo Geschichte und weiß garnicht wo ich anfangen soll.
    Gestern hatte ich einen guten Tag wo ich dachte mal wieder bummeln zu gehen mit meinem Mann. Das ging 1ne Stunde gut da konnte ich nicht mehr habe es ihm aber nicht anmerken lassen und weiter gemacht. Ich hätte weinen können. Ich habe Angst in so ein Loch zu fallen. Am Abend ist er dann alleine los zur Weihnachtsfeier ich blieb zurück wie immer.
    Danke das ich das hier aufschreiben könnte.
    Liebe Grüße und einen schönen 2. Advent
    Claudia

    1. Liebe Claudia,

      erst einmal Danke für deine Nachricht. Ich kann mir gut vorstellen, wie es dir geht. Die erste Zeit nach der Diagnose ist für viele aufwühlend und ein ziemliches Durcheinander. Damit bist du also nicht alleine.
      Den Rat deiner Ärzte finde ich nicht schlecht. Gerade was den Schlaf angeht, ist es einen Versuch wert, es mit der Einnahme einer niedrig dosierten Botenstofftherapie zu versuchen (mehr hier: http://www.forumgesundheit.at/portal27/forumgesundheitportal/content?contentid=10007.689310&viewmode=content&portal:componentId=gtndd2c8402-b210-44ff-b7b3-b866361028e2). Nicht zu schlafen ist unheimlich belastend – damit hängen so viele Symptome zusammen. Ebenso ist ein psychologische Unterstützung, gerade am Anfang, nicht verkehrt. Das kann dir helfen, besser mit deiner Situation und mit den Schmerzen umzugehen. Das hat auch nichts damit zu tun, dass es um eine psychische Erkrankung ginge, sondern ist einfach als begleitende Therapie gedacht. Auch eine Kur oder ein stationärer Aufenthalt in einer Schmerz- oder Rheumaklinik mit Erfahrung mit Fibro-Patienten kann helfen dich erst einmal ein bisschen aufzufangen. Du schreibst ja auch, dass du Angst hast, in ein Loch zu fallen. Darum solltest du schauen, was du in der Situation für dich tun und ändern kannst. Die Fibro zwingt einen über kurz oder lang sein Verhalten zu ändern und auf sich und seine Bedürfnisse sehr genau zu achten.
      Ich weiß jetzt nicht, aus welchen Gründen du dich in den von dir beschriebenen Situationen zurückgehalten hast. Es ist notwendig und auch völlig in Ordnung, wenn du jetzt darauf schaust, dass es dir besser geht. Es mag am Anfang schwierig oder ungewohnt sein, anderen Grenzen aufzuzeigen oder die eigenen Bedürfnisse mehr in den Vordergrund zu stellen. Aber nur so kann es dir letztendlich besser gehen und damit auch allen um dich herum. Denn die haben auch viel mehr von dir, wenn es dir gut geht. Vielleicht ist es hilfreich für dich, wenn du es einmal so betrachtest :). Ich hoffe, du verstehst ungefähr, was ich meine. Ansonsten: lass dir Zeit, dich in der neuen Situation zurechtzufinden und nehme Hilfe in Anspruch, wenn es dir gut tut.

      Viele liebe Grüße an dich und alles Gute!

      FibroFee

  2. Liebe Fibrofee… auch ich habe das Stricken wieder für mich entdeckt… wegen der starken Schmerzen in meinen Händen (teilweise waren sie auch sehr geschwollen und ich konnte nicht mal mehr eine Faust machen) war ich der Meinung, das nicht mehr zu können… in einem Fibromyalgie-Forum erhielt ich dann den Tipp, ein paar Euro mehr in Stricknadeln zu investieren und ich kann Dir sagen, es hat sich gelohnt… wieder angefangen habe ich mit Socken, weil die erstens schnell fertig sind und das Strickstück nicht so schwer ist. Knit-pro heißt die Firma und die Nadeln sind aus Edelholz und neben dem praktischen Nutzen, dass sie einfach super in der Hand liegen und stricken viel müheloser geht, auch noch sehr hübsch anzusehen… größere Stücke stricke ich sowieso alle auf Rundstricknadeln (egal, ob ich tatsächlich in Runden oder hin und her stricke), denn dann liegt nicht soviel Gewicht auf den kleinen und Ringfingern. Bei Knit-pro gibt es ein Seilsystem mit unterschiedlichen Längen (die auch noch miteinander verbunden werden können) auf die die Nadelspitzen aufgeschraubt werden, ohne dass die Verbindungsstellen beim stricken stören würden. Und siehe da… das „Training“ hat meinen Händen gut getan, heute sind sie wieder um einiges beweglicher, ich darf es nur nicht übertreiben 😉

    1. Liebe Angie, toll, dass du das Stricken wieder angefangen hast! So ein Hobby ist wichtig und kann einen in Momenten, in denen sonst nicht mehr viel geht schöne Ablenkung bescheren – und das ist echt was wert! Ja, ich stricke eh nur mit Knit-Pro-Nadeln. Ich finde auch, dass es sich lohnt ein bisschen mehr auszugeben, aber es geht mit ihnen wesentlich leichter von der Hand und die haben ja auch eine große Auswahl an Nadeln für die verschiedensten Bedürfnisse.

  3. liebe Bumblebee, gott sei dank das die tage vorbei sind wo ich, bei bemerkungeneie deine, richtig angriffen fühlte und das bedurfnis hatte dementsprechend zu reagieren, man könnte fast sagen, agressive!!! wie FibroFee schreibt das sie es gut findet das du so aktiv sein kannst ohne die probleme zu haben, die ich genau so habe wie FibroFee. als betroffener hätte ich von dir eine ganz ander text erwartet! ich muss denken das entweder ist der krankheit nicht so stark ausgeprägt bei dir, oder du benutzt harte worte ganz bewusst um zu zeigen das du besser weiß als all unsere ärzte und professoren und fach leute. endlich ist der fibro annerkannt als das was es ist EINDEUTIG EINE EIGENSTÄNDIGE KRANKHEIT…..und keinen symdrom! ich bin jetz 73 jahre alt und LEIDE HOHLEN QUALEN WEGEN DEN SCHMERZEN ……der krankheit an sich bekämpfe ich mit meinen willen, meinen humour, meinen liebe zum leben, meine liebe zu meinen kinder, mit meinen neugier auf alles neue das ich immer noch lernen kann, meine liebe und freude mich weiterhin zu pflegen( das ist ein MUSS aber es kann auch 3/4 tage geben wo ich nicht mal das nötigste machen kann) und mich weitgehend mit der mode zu gehen, meine interresse an der politik, meine liebe zum lesen……ach Bumblebee ich kann nur sagen usw. usw. ICH LEBE!!!!!! aber ich lebe genau wie FibroFee….ich teile mein leben eine wie ich die kraft dazu habe und auch wenn die schmerzen, und die andere symptone, es mir erlaubt. es ist unfair das du uns beschuldigst aufmerksamkeit durch unsere erkrankheit beschaffen zu wollen…….eigentlich ist alles was du geschrieben hast nicht üblich für jemand der an der fibro erkrankt ist??? denn am wengisten was wir betroffene brauchen ist *vorwurfe* und zwar egal von wem! als ich nach deutschland kam musste ich deutsch lernen und lernen mit der deutsche mentatität zu leben……also ich habe mich angepasst! aber ich habe auch die erfahrung gemacht das sehr viele keine muhe sich gemacht haben um an mich anzupassen…..ich habe so viele nicknamen weil die deutschen meinten mein name wäre zu schwer zum aussprechen…und genau so ist es mit der krankheit, warum sollten wir erkrankten nicht das recht haben > mal < zu erwarten das unsere familie, bekannten und freunde sich nach uns richten sollten? warum? das finde ich ist nicht zu viel verlangt……aber jetzt liebe Bumblebee und FibroFee reicht es fürs reste…..denn ich muss meine wäsche rein holen, sowas gehört zu meinen täglichen leben ob ich es kann oder nicht.
    LG einen schönen wochenende und wie mein verstorbene mann ofters gesagt hat " und immer einen hand breit wasser untern kiel" God Bless and take care….

    1. Liebe Deirdre, danke für deine Worte. Ganz großes Danke. Dem kann ich nichts hinzufügen. Ich finde es toll, dass du beide Seiten des Lebens mit Fibro beschreibst: die hässliche und die kämpferische, die lebendige, die niemals aufgibt. Auch sehr schön, dass du auch mit all dem, was die Fibro bringt dein Leben lebst! Bitte mach weiter so :). Und ja, auch ich finde, dass beide Seiten sich aufeinander zubewegen und nicht alles auf uns Kranke abschoben werden sollten. Es müssen Rampen an Gebäuden angebracht werden, damit ein Rollstuhlfahrer sie betreten kann. Genau so müssen an anderer Stelle „Brücken“ errichtet werden, die jedem einen Zugang zu allen Lebensbereichen ermöglichen. Ich schicke dir eine ganz liebe Umarmung!

  4. Schade, im Ansatz sind Deine Gedanken so gut, aber letztlich badet Du weiter in Deiner „Krankheit“. Forderst sogar Rücksicht. Das rührt doch sich von ganz woanders her. Ansatz der Psychologie. Wenn Du jedoch damit erfolgreich bist im Blog, hast Du natürlich Deine Aufmerksamkeit. Für mich ist Fybromyalgie keine Krankheit, sondern ein Symptom, ein Zustand. Und ich weiss, wovon ich spreche. Ich bin selbst betroffen. Mein Leben dreht sich jedoch nie ….und ich betone: nie ….darum. Ich lebe. Ich arbeite, achte auf mich, treibe Sport und kenne meine Grenzen. Aber ich lebe, und das mit Freude. Und ich kann jedem anderen nur raten , das auch zu tun. Jede „Krankheit“ hat das Ziel, den Betroffenen zu beherrschen. Und genau das ist für mich Krankheit. Das Gegenteil ist drüber lächeln und leben. Das einzige, was Du tun solltest, ist Die die Umstände dafür zu schaffen. Es geht. Alles Gute.

    1. Liebe Bumblebee, schade, dass du das so siehst. Ich tue seit Jahre alles, was in meiner Macht steht um ein gutes Leben zu führen. Ich versuche all dies, wie du es beschreibst zu tun: ich mache mein Studium, ich treibe Sport, ich tue viel für meine körperliche und psychische Gesundheit. Und da habe ich schon viel erreicht. Was du hier liest ist nicht mein ganzes Leben, sondern ein Ausschnitt davon. (Darum finde ich deinen Kommentar auch ziemlich selbstgerecht und verletzend.) Trotzdem bin ich nach wie vor sehr eingeschränkt und ich denke nicht, dass dies irgendetwas mit meine Psyche zu tun hat, sondern das schlichtweg körperliche Ursachen hat, die noch im Dunkeln liegen. Es gibt sehr unterschiedliche Schweregrade dieser Erkrankung – schön, wenn du so aktiv sein kannst. Das geht leider aber nicht allen so. Ich tue dies nicht um mehr Aufmerksamkeit für mich, sondern für all die zu schaffen, die die gleichen Probleme haben. Und diese Probleme rühren nicht nur von den Kranken selbst oder deren „Zustand“, sondern auch von der Umgebung und von der Gesellschaft, die sie umgibt. Und daran lässt sich mit Aufklärung, Verständnis und Respekt viel ändern. Dafür tue ich das. Und es geht auch.

      1. Traurig das es selbst unter Kranken so ist das man sich rechtfertigen muss. Wieso gibt es nur immer und überall diese Personen die einem reindrücken müssen wie toll sie alles können und schaffen. Der Schreiberin die hier ganz offen über ihren alltag mit der Krankheit schreibt sage ich respekt für deine zeilen und ich wünsche dir nur das beste. Leide auch an der Krankheit und bin sehr stark eingeschränkt dadurch.

        1. Liebe Manu, danke für deinen Kommentar. Auch ich bin erschrocken, was für Vorurteile und Unverständnis selbst unter Betroffenen noch herrschen. Ich schätze, auch hier hilft nur Aufklärung. Und Zusammenhalt. Ich wünsche dir auch alles Liebe 🙂

    2. Hallo Bumblebee!
      Ganz ehrlich, deine Ansicht ist sehr verletztend!
      Sei froh, dass es dich nur leicht erwischt hat, so dass du nicht so eingeschränkt bist. Viele Andere, darunter auch ich, haben es weniger gut erwischt.
      Um Aufmerksamkeit zu erhalten, sitze ich also oftmals auf dem Sofa und kann mich kaum rühren.
      Um Aufmerksamkeit zu erhalten, nehme ich selten an gesellschaftlichen Events Teil und fahre nicht in Urlaub, gehe nicht essen und kann abends das Haus nicht verlassen.
      Wer sieht mich dann und gibt mir Aufmerksamkeit? Ich brauche enorm viel Kraft für meinen Alltag und mache trotz wahnsinniger Schmerzen täglich Sport,damit es nicht noch schlimmer wird, all das ohne Medis, da nichts hilft bzw. ich keine vertrage.
      Wie willst du wissen, wie es den anderen von uns geht, um zu urteilen, ob wir uns anstellen?!
      Vielleicht erwischt es dich auch noch schlimmer, was ich dir nicht wünsche!
      Fibrofee spricht mir aus der Seele, und ich finde es beachtenswert, wie sie ihr Leben meistert und das in so jungen Jahren mit dieser Krankheit!

      1. Liebe Silvia, danke für deinen Kommentar. Ich kann nur sagen, dass ich es immer wieder erschreckend finde, dass auch unter Betroffenen immer noch Unverständnis herrscht und es Meinungen á la „dann musst du dich halt mehr anstrengen“ gibt. Und wer immer noch glaubt, wir würden durch unsere Eingeschränktheit auch noch Aufmerksamkeit heischen wollen, der hat einfach den Schuss noch nicht gehört…. Also um Aufmerksamkeit zu kriegen würde ich mir wahrlich spaßigere Sachen einfallen lassen. Toll, dass du dich auch nicht unterkriegen lässt :).

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