BSB Vol. 13: „Boah Arbeiten/Sport war so anstrengend! Aber du hast ja keine Ahnung wie das ist.“

Varianten: „Wenn du wüsstest, wie anstrengend so ein Training ist!“, „Du kannst ja keine Ahnung haben. Was machst du denn schon für eine Arbeit/einen Sport?!“ NEUES JAHR, NEUES GLÜCK Bevor es mit dem nächsten Bullshit-Bingo-Text losgeht möchte ich euch allen von Herzen ein gutes Neues Jahr 2018 wünschen! Auf einen Jahresrückblick verzichte ich. Nur so viel: mein Jahr 2017 war durchwachsen. Meine Gesundheit hat sich dauerhaft im vernebelten Tal der Fatigue verirrt, trotzdem haben mich viele Lichtblicke erreicht, die maßgeblich mit diesem Blog zu tun haben. Mich schreibend mit alldem auseinanderzusetzen, war die beste Entscheidung, die ich treffen konnte. Ich möchte ein riesengroßes Dankeschön an alle raus schicken, die hier

BSB Vol. 12 – Wart’s ab, bis du in die Wechseljahre kommst, DAS sind Schlafstörungen

Varianten: „Wart’s ab, bist du ein Kind bekommst, DAS sind Schlafstörungen.“, „Ich kann auch oft nicht einschlafen, mir hilft Lavendel!“, „Jeder schläft mal schlecht.“, „Schlafstörungen? Gibt es etwas, was Sie gerade sehr beschäftigt?“ Ach ja, der Schlaf. Schlafen tut jeder. Darum ist das wieder mal so ein Thema, bei dem jede*r meint Experte zu sein. Das ist aber selten der Fall, möchte ich meinen. Was ich schon für dämliche Sprüche, Ratschläge und Reaktionen zu dieser Thematik bekommen habe…. ich könnte einen ganzen Erzählband voll gruseliger Schlechte-Nacht-Geschichten darüber schreiben. Aufregung und Schlafentzug wären garantiert. BEKANNTE URSACHEN FÜR SCHLAFSTÖRUNGEN BEI FIBROMYALGIE Nun können Schlafstörungen ja bekanntlich viele Ursachen haben. Einige Gründe, die

BSB Vol. 11 – Was kannst du denn noch essen?!

Varianten: „Ach, ne, das darfst du ja alles nicht essen. Schlimm.“ „Was isst du denn dann noch? Das könnte ich ja nicht!“, „Iss doch wenigstens ein bisschen. Das kann ja nicht groß schaden.“ Diese ewige Diskussion und die Erklärungsdebatten um’s Essen – ich habe sie so satt (haha)! Es gibt kaum ein Thema, bei dem sich andere Leute ständig derart einmischen müssen und man sehr oft in einen Rechtfertigungsmodus gedrängt wird. Ist ja auch klar, denn überall, wo es gesellig zugeht, wo man sich trifft und man länger verweilt, dort wird gegessen. Essen ist so ein Punkt, an dem für uns Fibromyalgie-Patient*innen ganz schnell sichtbar wird, was sich sonst meist

BSB Vol. 10 – Du musst dich einfach mal entspannen!

Varianten: „Komm einfach mal runter.“, „Würdest du dich entspannen, dann hättest du diese Probleme nicht.“, „Du machst dir einfach zu viele Gedanken.“, „Lern doch mal abzuschalten.“, „Probier’s mal mit Lavendel.“ Die erste Erwiderung, die mir dazu einfällt: „Und du musst einfach mal die Klappe halten und zuhören“. Erfahrungsgemäß weiß der RatSCHLAGgeber auch in diesem Fall wenig über die Abläufe im Körper Fibromyalgie-Erkrankter. Diese zu kennen ist aber essentiell, um zu erklären warum diese Aussage oft ziemlicher Bullshit ist. Trotzdem muss ich zugeben, dass dahinter auch ein bisschen Wahres steckt. Aber immer der Reihe nach. Einem von Fibromyalgie geplagten Menschen zu sagen, er solle sich doch einfach mal entspannen ist  ungefähr

BSB Vol. 9: „Was, du gehst schon? Sei kein Spielverderber!“

Varianten: „Musst du etwa früh aufstehen und lernen? Uncool!“, „Sei doch mal ein bisschen spontan!“, „Sei doch nicht so langweilig.“ Tja, wo soll ich da anfangen. Vielleicht damit, dass ich zugebe, dass diese Vorwürfe durchaus zutreffen. Ich bin tatsächlich oft ein „Spielverderber“, ich bin uncool, ich bin wenig spontan und ich bin aus der Perspektive Gleichaltriger ziemlich langweilig. Ich meckere über Lärm und ziehe mich oft zurück, weil es mir in Gesellschaft häufig zu laut ist. Ich nehme dann ab einem bestimmten Lärmpegel, einem bestimmten Menschenaufkommen und nach einer gewissen Uhrzeit nur noch spärlich an Gesprächen teil. Ich bin sehr selten bis niemals auf coolen Partys, hippen Festivals, geilen Feten,

BSB Vol. 8: „Du musst einfach positiv denken!“

Varianten: „Du bist immer so negativ.“, „Denk doch mal positiv.“, „Probier’s mal mit Positivem Denken.“ „Anderen geht’s noch viel schlechter, sieh’s doch mal positiv.“ VOM ZWANG DER GUTEN LAUNE Wie ihr vielleicht schon aus meinem Artikel über die Jammerpilger („Boah, ich weiß wie du dich fühlst! ….“) wisst, bin ich kein Freund der Sorte Leute, die sich ständig in ihrem eigenen Elend wälzen müssen. Ständiges Jammern, Schwarzmalerei und die Schuld stets auf Andere – wahlweise Ärzte, die Familie, das System oder das fliegende Spaghettimonster  – abzuschieben, ist für mich nichts, was mir im Umgang mit meiner chronischen Erkrankung besonders hilfreich erscheint. Was mich aber fast genauso nervt sind Leute, die

BSB Vol. 7: Mit dir kann man auch gar nichts mehr machen

VARIANTEN: „Was sollen wir denn mit dir machen? Es geht ja nichts mehr.“ „Jetzt muss ich da schon wieder alleine hin.“, „Wie, du willst schon wieder zu Hause bleiben?“ Eines der Dinge, die für mich am Anfang mit am Schwierigsten waren, war die soziale Isolation. Und ich bin wirklich kein Mensch, der ständig Leute um sich herum haben muss. Im Gegenteil, ich bin gern alleine und kann mich sehr gut mit mir selbst beschäftigen. Aber wenn man die meisten sozialen Aktivitäten nicht mehr mitmachen kann, dann wird es ganz schnell sehr einsam um einen herum. Es ist, als wenn das eigene Leben stillstehen würde, eingefroren, und einem komplett anderen Rhythmus

Bullshit-Bingo Vol. 6: „Boah, ich weiß wie du dich fühlst! Ich hatte neulich ne Grippe. Das war furchtbar.“

Varianten: „Ich weiß genau, wie es dir geht, ich hatte schon mal XY“, „Ich hab‘ ja XY, DAS ist vielleicht schlimm!“ So lange du nicht selbst Fibromyalgie hast, weißt du nicht, wie ich mich fühle. Punkt. Als einfühlsamer Mensch kannst du es dir vielleicht in etwa vorstellen. Mehr aber auch nicht. Das ist auch in Ordnung so, denn wie solltest du es auch wissen? Solche Situationen, in denen mir jemand im Brustton der Überzeugung erzählen will, wie es mir geht und dann Vergleiche zu seinen eigenen Krankheiten anstellt, sind in der Regel fehl am Platz. Besonders, weil es solchen Leuten meistens ausreicht, den Namen einer Diagnose zu hören, ohne Genaues

Bullshit-Bingo Vol. 5: Oh, es tut mir soooo schrecklich leid für dich!

Varianten: „Oh du Arme(r)!“, „Du tust mir wirklich leid!“ Es ist so eine Sache mit dem Mitleid. Ich weiß, die erste spontane Reaktion, wenn man von einem Mitmenschen erfährt, dass dieser krank ist, mag Mitleid sein. Die Frage, die man sich dabei jedoch immer stellen sollte ist, „Was bringt das dem/der Anderen und auch mir?“. Dadurch wird vielleicht klarer, warum Mitleid häufig zum Problem wird, wenn es um den Umgang mit (chronisch) Kranken geht. MITLEID MACHT SPRACHLOS Ich habe immer wieder erlebt, dass andere Leute so von ihrem Mitleid ergriffen sind, dass ein gutes, also konstruktives, Gespräch nicht mehr möglich ist. Wenn ich etwa gefragt werde, wie es mir geht

BSB Vol. 4: Neulich ging’s doch auch noch

VARIANTEN „Wie jetzt? Neulich/gestern… konntest du das doch noch.“ „Aber wir haben das doch dann und dann schon gemacht.“ Im schlechtesten Fall ergänzt durch Unterstellungen wie „Willst du einfach nur nicht?“. RADTOUR ODER RUSSISCH ROULETTE? Ich keuche und strample und schnappe nach Luft. Der Weg, den ich mit meinem Rad zurücklege führt mich flussaufwärts. Links plätschert es gemütlich, von rechts weht der würzige, leicht erdige Geruch von frisch verbrautem Hopfen zu mir herüber. Für mich riecht das ja immer ein bisschen nach Kartoffeln, kurz nachdem man sie geschält in kochendes Wasser geworfen hat. Die leichte, permanente Steigung fällt dem Auge kaum auf. Meinen Oberschenkel dagegen beginnen schon jetzt, auf nicht