FAQ und Hilfe bei Fibromyalgie

Mich erreichen per Mail häufig die gleichen Fragen rund um Hilfe bei Fibromyalgie. Da ich diese Seite alleine betreibe, kann ich nicht immer alle diese Anfragen zeitnah  und ausführlich beantworten. Darum habe ich hier ein kleines FAQ zusammengestellt, das einen kurzen Überblick über die wichtigsten Fragen rund um FMS gibt. Ich verweise hier auch auf andere empfehlenswerte Anlaufstellen, Beratungs- und Hilfsangebote bei Fibromyalgie. Auf Pinterest findet ihr außerdem verschiedene Pinnwände, auf denen ich hilfreiche Links zu bestimmten Themenbereichen sammle – schaut vorbei.

Folgende Fragen werden beantwortet:

1. Was ist Fibromyalgie?
2. Wie wird Fibromyalgie diagnostiziert ? Wie finde ich heraus, ob ich Fibromyalgie habe?
3. Wo finde ich Ärzte und Therapeuten, die mich behandeln?
4. Wie komme ich schnell zu einem Facharzttermin?
5. Welche Medikamente werden zur Behandlung von Fibromyalgie eingesetzt?
6. Was kann ich selbst tun, um meine Beschwerden zu lindern?
7. Wo finde ich Selbsthilfegruppen?
8. Wo finde ich jemanden zum Reden und/oder psychologische Hilfe und wie kann diese aussehen?
9. Was sind deine allgemeinen Empfehlungen?
10. Wo finde ich Hilfe bei Fibromyalgie? Was sind die wichtigsten Beratungsangebote und –stellen?

1. WAS IST FIBROMYALGIE?

Fibromyalgie bzw. das Fibromyalgie-Syndrom (FMS) ist eine chronische Schmerzerkrankung, die sich vor allem durch Dauerschmerzen großflächiger Lokation, massiver Erschöpfung (Fatigue) und Schlafstörungen auszeichnet (Hauptsymptome). Die Liste der weiteren Symptome ist sehr lang. Sowohl funktionelle Störungen zahlreicher Organe (z. B. Magen-Darm-Störungen), wie auch Beschwerden der Empfindung und Wahrnehmung sind zu beobachten – etwa Wetterfühligkeit und Empfindlichkeit gegenüber Sinnesreizen. Eine Ursache ist bis heute nicht gefunden. Vieles deutet auf eine Störung der Schmerzverarbeitung im zentralen Nervensystem hin, welche eine Sensibilisierung der Schmerzwahrnehmung zur Folge hat. Oft wird die Erkrankung als Art von Weichteilrheuma dem rheumatischen Formenkreis zugeordnet – aber auch diese Zuordnung steht infrage. Fibromyalgie ist keine psychische oder psychosomatische Erkrankung. Schätzungen gehen von 1 bis 3,5 Millionen Betroffenen alleine in Deutschland aus, die Mehrheit von ihnen ist weiblich.

Die Annahme, dass bei Fibromyalgie keinerlei Laborparameter verändert seien oder absolut „nichts sichtbar“ oder nachweisbar ist, ist falsch. Es wurden unter anderem Veränderungen im Hormonhaushalt (Cortisol, Melatonin, IGF-I), der Energieverarbeitung (Mitochondrien), der Neurotransmitter (Serotonin, Wachstumshormon Somatotropin/Growth Hormone), der Schmerzbotenstoffe (Substanz P), sowie Schäden im Bereich der kleinen Nervenfasern nachgewiesen. Inwieweit diese Veränderungen zusammenhängen und für FMS ursächlich sind, ist jedoch noch nicht ausreichend geklärt. Auch die Annahme, dass es keine Mittel oder Hilfe bei Fibromyalgie gibt, ist nicht richtig.

Lies mehr darüber, was Fibromyalgie ist, im zweiten Teil meines Bullshitbingos.

2. WIE WIRD FIBROMYALGIE DIAGNOSTIZIERT / WIE FINDE ICH HERAUS, OB ICH FIBROMYALGIE HABE?

Da die Symptome bei Fibromyalgie sehr individuell ausfallen können und es zudem (noch) keine Laborparameter oder bildgebenden Verfahren gibt, mit denen sich Fibromyalgie eindeutig nachweisen lässt, ist die Diagnose nicht ganz einfach. Es wird nach dem Prinzip der Ausschlussdiagnose verfahren, das heißt, dass alle anderen Erkrankungen, die ähnliche Symptome machen wie FMS, als Ursache ausgeschlossen werden müssen. Zu den Differentialdiagnosen zählen verschiedene rheumatische Erkrankungen (etwa Rheumatoide Arthritis oder Morbus Bechterew), sowie andere Autoimmunerkrankungen, Infekte und Störungen  (etwa Multiple Sklerose, Hashimoto-Thyreoiditis, Epstein-Barr-Virus, Borreliose).

Zur Diagnose müssen folglich verschiedene Fachärzte konsultiert werden, die mit dem Hausarzt zusammen die umfassende Erhebung der Krankheitsgeschichte (Anamnese) durchführen. Die Deutsche Fibromyalgie Vereinigung empfiehlt in ihrem „Fahrplan zur Diagnose“ als sinnvolle Reihe der Arztbesuche folgendes Vorgehen: Hausarzt → Internist/Rheumatologe → Orthopäde/Rheumatologe → Neurologe → Psychiater, Psychologe → Hausarzt im Verbund mit anderen Fachärzten: sichert Diagnose → Physiotherapeut, Reha → Hausarzt: weitere medizinische Betreuung.

Den ausführlichen Fahrplan findest du im Fibromyalgie-Ratgeber der DFV S. 55-59. Deinen Fibromyalgie Ratgeber jetzt sichern (Affiliate-Link*)!

Ergänzend kann ich die Konsultation eines Schmerztherapeuten empfehlen. Dabei sollte unbedingt darauf geachtet werden, dass dieser eine Ausbildung in „Spezieller Schmerztherapie“ hat – nur diese Schmerztherapieausbildung ist von der Ärztekammer anerkannt. Auch Schmerztherapeuten kennen sich meist mit der Diagnose Fibromyalgie und deren Behandlung aus.

Bitte beachte, dass dieser Diagnoseprozess Zeit braucht. Die Diagnose ist aber wichtig, um die richtige Behandlung und Hilfe bei Fibromyalgie zu bekommen. Und auch, wenn es frustrierend ist: viele Fachärzte werden, sollte sich der Verdacht auf FMS erhärten, „nichts“ finden. Das ist normal und charakteristisch für diese Diagnose und spricht nicht zwangsläufig gegen die Kompetenz des Arztes. Dieser schließt auf diese Weise andere Erkrankungen (aus seinem Fachbereich) aus. Wenn der Facharzt sonst „nichts“ findet, wird er sich am Ende häufig für einen „starken Verdacht auf Fibromyalgie-Syndrom“ aussprechen.

Aufgrund der Forschungsergebnisse aus Würzburg, die die Schädigung von kleinsten Nervenfasern bei Fibromyalgie bestätigten, nehmen manche Ärzte mittlerweile Gewebeproben (mittels Biopsie). Bei der Mehrheit der Verdachtsfälle auf FMS lässt sich demnach eine Nervenschädigung nachweisen und die Diagnose somit erhärten. Diese Praxis ist jedoch (noch) selten und auch kein eindeutiges Diagnose-Kriterium. Denn auch bei anderen Erkrankungen liegt eine sogenannte Small Fiber Neuropathie vor.

Noch mehr zur Diagnose findest du in der aktuellen Leitlinie für Fibromyalgie – es gibt auch eine Kurzversion für Patient*innen. Bei der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung kannst du zudem einen Fragebogen zur Feststellung von Fibromyalgie bestellen.

3. WO FINDE ICH ÄRZTE UND THERAPEUTEN, DIE MICH BEHANDELN?

Je nachdem, wo man wohnt, ist es nicht immer einfach, einen geeigneten Arzt in der Nähe zu finden. Ein weiteres Problem ist, dass man sich bei vielen Fachärzten auf lange Wartezeiten einstellen muss. Um einen guten Arzt zu finden, sind Empfehlungen von anderen vertrauensvollen Ärzten und erprobten Patient*innen hilfreich. Frag deinen Hausarzt nach Empfehlungen für einen Facharzt. Oder kontaktiere eine Selbsthilfegruppe (siehe unten) und frage dort nach einem FMS-Spezialisten.

Die Deutsche Rheuma-Liga bietet in ihrer Versorgungslandkarte eine Suchfunktion in ihrer Datenbank zu Spezialisten an. Hier kannst du nach Ärzten, Physiotherapeuten, Kliniken usw. in deiner Nähe suchen, die dir eine Hilfe bei Fibromyalgie sein können.

4. WIE KOMME ICH SCHNELL ZU EINEM FACHARZTTERMIN?

Seit April 2017 besteht für Patient*innen der Anspruch, binnen vier Wochen einen Facharzttermin zu bekommen. Zuständig für die Vergabe des benötigten Dringlichkeitscodes sind die Terminservicestellen der Kassenärztlichen Vereinigung. Lies im Artikel der Verbraucherzentrale, was es hierbei zu beachten gilt. Oder schau dir dieses Video an. Auf der Seite des Bundesgesundheitsministeriums findest du die zuständige Stelle für dein Bundesland.

5. WELCHE MEDIKAMENTE WERDEN ZUR BEHANDLUNG VON FIBROMYALGIE EINGESETZT?

Mit Medikamenten und Fibromyalgie ist es so eine Sache. Schmerzmittel wirken oft nur unzureichend und eine Einnahme auf lange Sicht kann (muss aber nicht) gefährlich sein. Weder für Opioide, noch für NSAR (nichtsterioidale Anthirheumatika), Aspirin©, Paracetamol oder Novalgin© gibt die Leitlinie für FMS Empfehlungen. Ein vorübergehender Einsatz solcher Medikamente wird dennoch häufig praktiziert. Dann sollte die Einnahme aber möglichst gering dosiert und kurzzeitig sein. Einige Fibromyalgie-Betroffene sprechen auf das Opioid Tramadol an, wobei der schmerzlindernde Effekt vermutlich auf die antidepressive, angstlösende und beruhigende Wirkung zurückgeht (vgl. Fibromyalgie-Ratgeber S. 66 f.).

Es werden verschiedene Arten von Medikamenten bei Fibromyalgie eingesetzt. Einen sehr guten Überblick könnt ihr euch beim Medikamentenführer der Deutschen Rheuma-Liga verschaffen. Auf bestimmte Wirkstoffe gehe ich im Folgenden noch genauer ein.

Opioide

Sollten also doch einmal Opioide  zum Einsatz kommen, – was die Leitlinie, wie gesagt, nicht empfiehlt – dann ist Vorsicht bei der Einnahme angebracht! Sehr häufig erzählen mir Betroffene, dass sie Opioide als Bedarfsmedikation einnehmen. Also punktuell in Situationen, in denen sie besonders starke Schmerzen haben. Dies kann gefährlich sein und sollte man nicht tun! Ärzte klären hier nicht genug auf. Opioide punktuell einzusetzen, bringt kurzfristig mehr Nebenwirkungen, die Gefahr Entzugssymptome zu entwickeln steigt und die Wirkung ist nicht optimal. Die Kassenärztliche Bundesvereinigung schreibt zum Thema Opioide: „Wichtig ist eine regelmäßige Einnahme. Nur dadurch gelingt eine gleichmäßig gute Schmerzlinderung. Keinesfalls sollen Sie Opioide nach Bedarf einnehmen, die Einnahme hinauszögern oder selbstständig die Dosis verändern. Dadurch können wieder erhebliche Schmerzen entstehen.“ Darum sollten Opioide niemals selbstständig als Bedarfsmedikation eingesetzt werden! Ebenso steigt die Gefahr der Abhängigkeit bei einer langfristigen Einnahme. Wer Opioide absetzen will, der sollte dies nur sehr langsam („auschleichen“) und mit ärztlicher Rücksprache tun, da die Gefahr von Entzugserscheinungen sonst deutlich größer ist.

Wer mehr über bestimmte Schmerzmittel wissen will, der kann beim Youtube-Kanal „Video-Visite“ reinschauen. Dort erklärt Schmerzmediziner Dr. Tobias Weigl verständlich alles Mögliche zum Thema Schmerz.

Botenstofftherapie

Klassische Schmerzmittel helfen bei Fibromyalgie nur unzureichend. Wie bei diversen anderen chronischen Schmerzerkrankungen wird die schmerzlindernde Wirkung einer anderen Medikamentenklasse eingesetzt – der Antidepressiva. Wenn ein Arzt gegen Schmerzen Antidepressiva empfiehlt, dann hat das also nichts damit zu tun, dass er die Schmerzerkrankung als Depression missdeutet oder eine psychische Ursache vermutet. Es hat allein mit der Wirkung dieser Medikamente zu tun.

Medikamente lassen sich häufig nicht nur für ein gesundheitliches Problem einsetzen, so auch die Antidepressiva. Diese setzen dort an, wo das Schmerzregulierungssystem aus dem Lot geraten ist. Bei chronischen Schmerzen liegt ein Mangel an schmerzhemmenden Botenstoffen im schmerzleitenden System vor – der chronische Schmerz hat das Nervensystem verändert. Ein gesunder Körper verfügt über ein Schmerzhemmsystem, in dem verschiedene Botenstoffe (z. B. Serotonin, Noradrenalin) eine große Rolle spielen. Ist man lange chronischem Schmerz ausgesetzt, funktioniert diese Hemmung von Schmerzen häufig nicht mehr richtig und das Gleichgewicht von schmerzhemmenden und schmerzfördernden Botenstoffen gerät durcheinander. Auch bei einer Depression oder Angsterkrankungen ist dieses Gleichgewicht von Botenstoffen in ähnlicher Weise gestört. Dies erklärt, warum Depressive mehr Schmerzen empfinden und Schmerzpatienten häufiger unter Depressivität und Ängstlichkeit leiden. Und das ist auch der Grund, warum Antidepressiva bei Schmerzen wirken. Darum werden diese Medikamente seit den 60er Jahren bei chronischen Schmerzen eingesetzt – dies wird mitunter als Botenstofftherapie bezeichnet.

Für eine schmerzlindernde Wirkung werden deutlich geringere Dosierungen benötigt, als zur Behandlung einer Depression. Weitere Symptome, unter denen Fibromyalgie-Erkrankte und andere Schmerzpatienten häufig leiden, werden aus oben genannten Gründen ebenfalls positiv beeinflusst. Eine funktionierende Botenstofftherapie fördert den Schlaf, wirkt sich positiv auf Stimmung, Unruhe, Reizdarm, Angespanntheit und Ängstlichkeit aus und steigert den Antrieb. Infolge erhöhter Schlafqualität nimmt auch die Erschöpfung ab, was eine große Hilfe bei Fibromyalgie ist.

Besonders häufig werden bei Schmerzen sogenannte trizyklische Antidepressiva verwendet. Bei Fibromyalgie wird besonders häufig Amitryptilin verwendet, aber auch andere Wirkstoffe können helfen. Dabei muss betont werden, dass alle diese Mittel erst nach einigen Wochen ihre Wirkung entfalten und zur Langzeittherapie eingesetzt werden. Auch Nebenwirkungen sind in den ersten Wochen bis Monaten häufiger und nehmen dann ab. Es kann also etwas Geduld erfordern, bis der gewünschte Effekt eintritt. Es muss immer abgewogen werden, ob Wirkung und Nebenwirkung in einem guten Verhältnis stehen. Um unerwünschte Nebenwirkungen zu vermeiden, ist es besonders wichtig, die Dosis langsam zu steigern („einschleichen“). Im Fibromyalgie-Ratgeber der DFV heißt es dazu: „Viele Ärzte dosieren am Anfang zu hoch und bereiten damit einen sehr negativen Einstieg oder sorgen dafür, dass man die Medikation schnell wieder abbricht“ (S. 71).

Diese Medikamente dürfen nicht abrupt, ohne Rücksprache oder zu schnell abgesetzt werden, da sonst erhebliche Nebenwirkungen auftreten können!

Belege zu den Informationen im obigem Abschnitt und mehr zur Botenstofftherapie und zur Behandlung von Schmerzen mit Antidepressiva findet ihr auf den verlinkten Seiten und im Fibromyalgie-Ratgeber der DFV (S. 66-71).

Genereller Hinweis zu Medikamenten

Fibromyalgie ist eine sehr individuelle Erkrankung. Das bedeutet auch, dass Medikamente, die einer Person helfen, bei der nächsten nicht wirken oder zu starke Nebenwirkungen hervorrufen. Dies lässt sich leider nie vorhersagen und es kann dauern, bis man die für sich geeignete Kombination findet – wenn man sie findet. Auf dieser Suche solltest du dich unbedingt von einem qualifizierten Arzt begleiten lassen! Wenn du nicht verstehst, warum oder wie du ein Medikament einnehmen sollst, dann frag nach. Diese Dinge zu verstehen erhöht die Chancen auf eine erfolgreiche Therapie.

6. WAS KANN ICH SELBST TUN, UM MEINE BESCHWERDEN ZU LINDERN?

Medikamente können eine Hilfe bei Fibromyalgie sein. Nun sollte man sich als Fibromyalgie-Erkrankte*r aber nicht alleine auf eine medikamentöse Therapie verlassen. Und auch nicht darauf, dass der Arzt alle wichtigen Informationen vermittelt. Manche können dies nicht, andere wollen nicht, viele haben dazu leider zu wenig Zeit. Sich selbst zu informieren kann darum eine große Hilfe sein. Und du kannst Einiges für dich selbst tun! Die wichtigsten Elemente möchte ich grob skizzieren. Aber auch hier ist wieder zu beachten: nicht jede*r Erkrankten hilft das Gleiche!

Bewegung & Sport: Bewegung bietet Hilfe bei Fibromyalgie, ist aber nicht immer einfach. Langsame Sport- und Bewegungsarten mit kontrollierten Bewegungen, moderater Muskelanstrengung sowie moderater Ausdauerleistung, gerne auch unter freiem Himmel, sind zu empfehlen. Z. B. Yoga, Tai Chi, Qigong, Pilates, Schwimmen, Walken, Wandern, Radfahren oder Funktionstraining. Je nachdem, was eure Fibro-Verfassung zulässt. Alles, was ruckartige Bewegungen erfordert, verstärkt in der Regel die Schmerzen, ebenso eine Überbeanspruchung der Muskeln. Als besonders hilfreich gegen Schmerzen haben sich auch Muskel- und Fasziendehnungen erwiesen.

Physikalische Maßnahmen: Die meisten Fibromyalgie-Patient*innen empfinden Wärme als wohltuend. Dadurch können sich die schmerzenden Muskeln entspannen und Schmerzreize werden gedämpft. Hilfreiche Wärmeanwendungen sind: Saunas, Infrarotwärme, warme Bäder, Wärmekissen, -flaschen und -decken. Aber auch Kälte kann den Schmerzreiz nachgewiesenermaßen blockieren, z. B. durch die Benutzung von Kältekammern oder die Durchführung kalter Güsse. Auch verschiedene Massagetechniken, die Muskeln und verklebte Faszien lockern, können Erleichterung verschaffen. Durch die Berührungsempfindlichkeit vieler Fibros werden sanfte Techniken bevorzugt (etwa Breuss-Massage). Gezielte Reize können einer zusätzlichen Sensibilisierung entgegenwirken. Für die Faszienmassage werden mittlerweile viele verschiedene Arten von Faszienrollen und -bällen angeboten.

Entspannung: Entspannung zu finden ist für chronische Schmerzpatienten eine Herausforderung, die anzunehmen es sich lohnt. Da die Sympathikus-Aktivität (Teil des Nervensystems) bei Fibromyalgie erhöht ist, gilt es alles zu fördern, was den Gegenspieler des Nervensystems, den Parasympathikus stärkt und „runterfährt“. Hier gibt es viele unterschiedliche Methoden. Hilfreich sind: Progressive Muskelentspannung, (Achtsamkeits-)Meditation, bestimmte Atemtechniken oder Autogenes Training. Aber auch Bewegung, Hobbys, soziale Kontakte, Musik und Ernährung können Entspannung fördern. Lies mehr zum Thema Entspannung in meinem Artikel: „Du musst dich einfach mal entspannen“.

Ernährung: Was die Ernährung betrifft, ist es schwierig, generelle Aussagen zu treffen. Dieser Aspekt kommt meiner Meinung nach jedoch in der Behandlung oft zu kurz. Klar ist, dass Magen-Darm-Beschwerden bei Fibromyalgie sehr häufig sind, und Betroffene Nahrungsmittel, die häufiger Unverträglichkeiten hervorrufen, seltener vertragen. Die individuellen Unverträglichkeiten sollten in Zusammenarbeit mit Ärzten und Ernährungsspezialisten herausgefunden werden. Leichte und ausgewogenen Kost mit einem hohen Anteil an Obst, Gemüse und vollwertigen Lebensmitteln, wie sie etwa in einer Mediterranen Ernährung praktiziert wird, werden empfohlen. Genussmittel wie Alkohol, Kaffee, Zucker sollten sparsam konsumiert werden. Zucker und einfache Kohlenhydrate können Schmerzanfälle auslösen.[1] Bestimmte Nahrungsmittel wirken schmerz- und entzündungshemmend, somit kann ihre Aufnahme förderlich sein. Dennoch ist Genuss unbedingt erlaubt! Einige Fibromyalgie-Patient*innen können durch eine Ernährungsumstellung ihre Beschwerden deutlich reduzieren. Mir hat es geholfen, weitgehend auf Zucker, Kaffee und Alkohol zu verzichten, sowie auf eine komplett pflanzliche Ernährung umzustellen. Außerdem achte ich darauf, alle chemischen Farb- und Zusatzstoffe sowie künstliche Aromen zu meiden. Bei Getreide achte ich auf Vollkorn. Andere berichten von guten Erfahrungen mit kohlenhydratarmer Ernährung oder Autoimmun-Paleo. Aber ich betone nochmal: beim Punkt Ernährung spielen individuelle Faktoren eine große Rolle.

Psychologie, Mindset & Einstellung: Wie unten im Abschnitt zum Thema Psychotherapie ausgeführt, ist unsere Einstellung zu Schmerz und Erkrankung ein wichtiger Faktor dafür, wie wir diese empfinden. Unsere Wahrnehmung zu verändern kann uns helfen, Einschränkungen und Schmerzen besser anzunehmen – und dadurch verändert sich automatisch auch der Schmerz. Auch hier ist Meditation ein gutes Mittel, ebenso psychologische Verfahren. Besonders in diesem Punkt bedeutet Hilfe bei Fibromyalgie auch Selbsthilfe. Seine Wahrnehmung und Einstellung zu ändern braucht Zeit, aber die Mühe lohnt!

Kommunizieren und Austauschen: Es ist wichtig, sich trotz Dauerschmerz nicht (nur) zurückzuziehen und am sozialen Leben teilzunehmen. Ich weiß selbst, vor was für Schwierigkeiten einen das stellt. Darüber berichte ich regelmäßig auf diesem Blog, etwa in meinem „Bullshitbingo“ oder im Text „Paralleluniversum“. Was ich immer wieder feststelle, ist, dass es darum sehr wichtig ist, sich sowohl mit anderen Betroffenen auszutauschen, als auch dem Umfeld mitzuteilen, was geht und was nicht. Das heißt übrigens nicht, dass man alles erklären oder sich ständig gegenüber jedem und jeder rechtfertigen muss. Da man uns unsere Beschwerden aber meistens nicht ansieht, ist es essentiell, unsere Bedürfnisse zu kommunizieren. Dies klappt nicht immer und mit jeder Person anders, aber auch das ist Übungssache. Es lohnt sich, sich Zeit zu nehmen und nahestehende Menschen über die Erkrankung aufzuklären. Gerne dürft ihr ihnen auch diesen Blog zeigen ;). Der Austausch mit Betroffenen hat den Vorteil, dass sie viele Dinge verstehen, die andere nicht nachvollziehen können und man merkt, mit seinen Problemen nicht alleine zu sein.

Kur und Reha: es gibt auch mit Fibromyalgie die Möglichkeit ambulante Badekuren oder Rehas zu machen. Auch damit kannst du dir deutliche Linderung verschaffen. Wenn du wissen willst, wie du es schaffst, dass deine Krankenkasse die Kosten übernimmt und welche einzigartige Kur mir besonders hilft, dann lies diesen Artikel.

Damit sind die Möglichkeiten der Selbsthilfe natürlich noch nicht erschöpft. Dies hier soll nur ein Überblick sein und euch anregen, selbst zu schauen, was euch gut tut!

7. WO FINDE ICH EINE SELBSTHILFEGRUPPE?

Es gibt verschiedene Arten von Selbsthilfegruppen: solche vor Ort und solche, die sich im Internet austauschen und Hilfe bei Fibromyalgie bieten.

Online finden sich verschiedene Foren, Kanäle und Selbsthilfegruppen, besonders in den Sozialen Netzwerken. Hier ist die größte Breite an Gruppen mit verschiedenen Schwerpunkten sicherlich auf Facebook zu finden. Mit der Suchfunktion wirst du dort schnell fündig. Auch dort gibt es Gruppen, in denen sich Mitglieder einer bestimmten Region zusammentun. Ich möchte an dieser Stelle aber auch zu Vorsicht mahnen: es herrscht mitunter ein recht ruppiger und feindseliger Ton. Oft wird sich auch sehr auf´s Jammern verlegt. Dies kann zusätzlich belastend sein. Eine solche Stimmung ist aber nicht in jeder Gruppe der Fall, man kann einmal in verschiedene „hineinschnuppern“. Es sollte darauf geachtet werden, dass die Administratoren die Diskussion auch führen und auf Netiquette verwiesen wird. Gerade, wenn es der gesundheitliche Zustand nicht zulässt, viele Kontakte außer Haus zu pflegen, kann der Austausch mit „Gleichgesinnten“ online hilfreich sein. Die Ortsunabhängigkeit und Flexibilität ist der große Vorteil von Onlinegruppen.

Was Selbsthilfegruppen vor Ort angehet, so gibt es verschiedene Verbände, die Gruppen für Fibromyalgie-Erkrankte organisieren. Die zwei größten sind hier die Deutsche Fibromyalgie Vereinigung (DFV) und die Deutsche Rheuma Liga (DRL). Diese Verbände sind auf Landesebene organisiert und per Suchfunktion findet ihr Selbsthilfegruppen in eurer Nähe auf den Webseiten der DFV und der DRL. Ebenso ist die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) eine Anlaufstelle für die Suche nach Selbsthilfe. In größeren Städten gibt es oft sogenannte Selbsthilfebüros, nach denen ihr in Verbindung mit eurer Stadt googeln könnt. Auch Selbsthilfegruppen vor Ort haben verschiedene Schwerpunkte und je nachdem, kann auch hier die jammernde oder konstruktive Seite überwiegen.

8. WO FINDE ICH JEMANDEN ZUM REDEN UND/ODER PSYCHOLOGISCHE HILFE UND WIE KANN DIESE AUSSEHEN?

Psychologische Hilfe ist für viele Schmerzpatienten wichtig und ist heute meist Teil einer multimodalen Schmerztherapie. Das hat nichts damit zu tun, das Fibromyalgie oder andere Schmerzerkrankungen psychische Ursachen hätten! Jedoch ist einleuchtend, dass sich massiver Dauerschmerz und andere Einschränkungen auch auf die Psyche niederschlagen – bei jedem Menschen. Eine Psychotherapie dient demnach als Ergänzung, gerade wenn medikamentöse Therapien keine ausreichende Wirkung zeigen. Dabei wird nicht der Schmerz behandelt, sondern ein besserer Umgang mit dem Schmerz erlernt, was die Schmerzwahrnehmung positiv beeinflusst. Ziel ist es, eine Einstellung und einen individuellen Umgang mit den Symptomen der Erkrankung zu erlangen, mit denen es sich möglichst gut, trotz aller Einschränkungen, leben lässt. Bei FMS wird meist zu einer kognitiven Verhaltenstherapie geraten, aber auch andere Therapieformen sind möglich.

Ein paar kurze und wissenswerte Aspekte rund um die Psychotherapie (für Deutschland):

  • In der Psychotherapie gibt es zahlreiche Strömungen. Von den Krankenkassen werden die Kosten für drei Therapieverfahren übernommen: Verhaltenstherapie, Tiefenpsychologie und Psychoanalyse/analytische Psychotherapie.
  • Ein Psychiater ist ein Arzt und darf Medikamente verschreiben. Er hat Medizin studiert und dann eine Facharztausbildung in Psychiatrie und Psychotherapie gemacht. Die Bezeichnung „Psychologe“ bedeutet nur, dass jemand ein Studium der Psychologie abgeschlossen hat aber somit keine Medikamente verschreiben darf. Ein Psychotherapeut schließlich ist jemand, der eine Ausbildung zur Psychotherapie hat. In der Regel hat ein Psychotherapeut vor seiner Ausbildung Medizin oder Psychologie studiert.
  • Um einen Termin bei einem Psychotherapeuten zu bekommen wird keine Überweisung benötigt.
  • Bevor es losgeht mit einer Psychotherapie, werden sogenannte Probesitzungen durchgeführt. Das sind fünf Sitzungen (bei analytischer Therapie bis zu 8), bei der sich Patient*in und Therapeut*in kennenlernen können. Nur, wenn die Chemie stimmt, ist eine Fortführung der Therapie bei diesem Therapeuten sinnvoll und erst dann wird ein Antrag auf Psychotherapie gestellt.
  • Je nach Einschätzung durch den Therapeuten, wird dieser eine Psychotherapie mit einer bestimmten Anzahl an Sitzungen oder eine psychotherapeutische Begleitung (diese gilt bei der Kasse nicht als Psychotherapie) beantragen.

Auch, wenn ein Therapeut nicht immer direkt einen freien Therapieplatz anbieten kann, so sind doch oft erst einmal probatorische Sitzungen möglich. Wer einen Eindruck von einem Therapeuten oder einer Therapeutin bekommen möchte, kann am Abend auch erst einmal den Anrufbeantworter anhören, um so ein Gefühl für die Person zu bekommen.

Wer einen Platz für Psychotherapie sucht, kann bei der Deutschen Psychotherapeuten Vereinigung nachschauen. Dort kann auch nach rollstuhlgerechten Praxen gesucht werden. In Österreich wird man bei Psyonline fündig.

Es gibt natürlich auch andere Möglichkeiten, sich über Erfahrungen mit einer Erkrankung auszutauschen, wie etwa Selbsthilfegruppen (siehe oben). Wichtig ist, sich überhaupt Hilfe zu suchen und anzunehmen und nicht zu denken, man müsse alles alleine mit sich ausmachen. Der Austausch mit anderen FMS-Betroffenen kann sehr erleichternd sein, da man merkt, dass man nicht alleine ist mit seinen Problemen.

Wenn du akut Hilfe benötigst, gibt es eine Reihe von psychologischen Beratungsstellen. Eine anonyme Kontaktaufnahme ist per Telefon, Mail oder Chat möglich.

Telefonseelsorge: Die Telefonseelsorge ist anonym, kostenlos und rund um die Uhr erreichbar. Die Telefonnummern sind 0 800 / 111 0 111 und 0 800 / 111 0 222. Zur Homepage, zur Mailberatung, zum Chat und zum persönlichen Gespräch.

Der Anruf bei der Telefonseelsorge ist nicht nur kostenfrei, er taucht auch nicht auf der Telefonrechnung auf, ebenso wenig im Einzelverbindungsnachweis.

9. WAS SIND DEINE ALLGEMEINEN EMPFEHLUNGEN?

Das Beste, was du für dich tun kannst, ist dich über deine Erkrankung zu informieren! Das ist meiner Meinung nach die beste Voraussetzung für (Selbst-) Hilfe bei Fibromyalgie. So bleiben dir unnötige Arztbesuche und Frust erspart, du kannst Therapieangebote hinterfragen, prüfen, anleiern, verstehen und dadurch motivierter verfolgen. Indem du Bescheid weißt, kannst du Dinge vermeiden, die deine Symptome verschlechtern und solche fördern, die dir helfen. Sei ein*e aufgeklärte*r Patient*in und nimm deine Gesundheit selbst in die Hand!

Eine gute Möglichkeit sind Ratgeber zum Thema, in denen du fundierte Informationen findest und immer wieder nachschlagen kannst. Ich kann dir den Ratgeber der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung empfehlen. Lies hier meine Rezension zum Ratgeber.

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All diese Informationen ersetzen nicht den Gang zu einem Arzt! Wenn du Schmerzen hast, du permanent erschöpft bist oder du andere unerklärliche Symptome hast, begebe dich bitte in professionelle Hände. Denk dran: du darfst Hilfe annehmen und du musst nicht alles alleine schaffen!

10. WO FINDE ICH HILFE BEI FIBROMYALGIE? WAS SIND DIE WICHTIGSTEN BERATUNGSANGEBOTE UND –STELLEN?

Links zu Beratungs- und Hilfsangeboten sammle ich auch auf meiner Pinterest-Pinnwand.

Der hier mehrfach zitierte Ratgeber bietet Hilfe bei Fibromyalgie: Holger Westermann/Deutsche Fibromyalgie Vereinigung (Hrsg.) (2017): „Der Fibromyalgie-Ratgeber – Trotz Dauerschmerz ein gutes Leben führen“, humboldt Verlag: Hannover. Deinen Fibromyalgie Ratgeber jetzt sichern (Affiliate-Link*)Hier habe ich ihn für euch rezensiert

Die wichtigsten Stellen, die Hilfe bei Fibromyalgie bieten sind:

Deutsche Fibromyalgie Vereinigung

Deutsche Rheuma Liga

Deutsche Fibromyalgie Liga

Deutsche Schmerzliga

Deutsche Schmerzgesellschaft

Verein Chronisch Krank (Österreich)

Österreichische Schmerzgesellschaft

Schweizerische Fibromyalgie-Vereinigung

[1] Maggie Phillips (2009): „Chronische Schmerzen behutsam überwinden“ (Affiliate-Link*), Carl-Auer-System Verlage: Heidelberg, S. 37.

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MEDIZINISCHER DISCLAIMER

Die in diesem Beitrag enthaltenen Informationen können die Beratung durch einen Arzt nicht ersetzten und sind keine medizinischen Anweisungen. Die Informationen hier dienen der Vermittlung von Wissen und können die individuelle Betreuung bei einem Arzt oder Therapeuten nicht ersetzen. Die Umsetzung der hier besprochenen Empfehlungen sollte deshalb immer mit einem qualifizierten Therapeuten abgesprochen werden. 

 

Bild ©: Designed by Creativeart / Freepik

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4 Replies to “FAQ und Hilfe bei Fibromyalgie”

  1. Liebe Franzi,

    da hast Du Dir aber wirklich viel Mühe gemacht. Respekt!!
    Das ist für Patientinnen sicher eine super Hilfe!

    Liebe Grüße von Pia, Deiner Krankheits-Blog-Kollegin 😉

    1. Sehr gerne, wenn`s jemandem hilft lohnt es sich! Und ja, da stecken quasi meine gesammelten Infos von vier Jahren drin 😛 . Ganz liebe Grüße an eine meiner liebsten Chronikerinnen und Bloggerinnen :-*

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