Fibromyalgie ist… den Mut nicht zu verlieren

DANKE LIEBE COMMUNITY 

Erst einmal möchte ich mich bei euch allen da draußen für das zahlreiche Feedback zu meinem letzten Blogartikel „Fibromyalgie ist… Nr. 1!“ bedanken! Es hat mich wahnsinnig gefreut zu sehen, dass euch der Beitrag derart angesprochen hat und ihr bei der Aktion, den Satz „Fibromyalgie ist…“ zu vervollständigen, so toll mitgemacht habt. Ihr habt mir so viele Nachrichten und Kommentare geschickt – ganz großes Danke!

Ich will trotzdem noch ein paar mehr Sätze von euch sammeln, um dann die schönsten auswählen zu können, weil sich viele Sätze sehr ähneln. Also schreibt mir auch gerne unter diesem Artikel wieder einen Kommentar oder schickt mir eine Nachricht in der ihr den Satz „Fibromyalgie ist…“ vervollständigt.

WAS MICH NACHDENKLICH GEMACHT HAT

Nun möchte ich euch noch ein bisschen an meinen Gedanken teilhaben lassen, die ich mir zu dieser Aktion gemacht habe. Eure Rückmeldungen haben mich nämlich auch ganz schön nachdenklich gemacht.

Wie zu erwarten konnte man in vielen eurer Kommentare den Schmerz, die Traurigkeit und auch die Hilflosigkeit herauslesen, der wir im Umgang mit der Fibromyalgie im Alltag sehr oft begegnen. Ich finde es wichtig, diese hässlichen Seiten der Erkrankung klar zu benennen und zu zeigen. Denn das sind die Seiten, die uns am meisten Schwierigkeiten bereiten. Es sind vor allem auch die Seiten, die Nicht-Betroffene häufig übersehen und mit denen wir uns mitunter ziemlich alleine gelassen fühlen. So weit, so ungut.

WIE PACKEN WIR UNSERE PROBLEME AN?

Dass der Status-Quo für viele Fibros ziemlich mies ist, darüber brauchen wir nicht zu diskutieren. Was für mich nun aber entscheidend ist, ist, wie wir damit umgehen. Wir stehen vor einer Reihe von Problemen, aber wie gehen wir mit ihnen um? Was machen wir aus unserer Situation? Und allem voran: wie können wir KONSTRUKTIV mit diesen Problemen umgehen?

Ich lese in letzter Zeit so oft Kommentare die verlauten lassen, dass niemand, der nicht selbst betroffen ist, uns jemals verstehen wird. Dass das einzig Vernünftige sei, dies zu akzeptieren. Dass es sinnlos sei, sich zu erklären und Verständnis zu erwarten. Kommentare, hinter denen sich unendlich viel Resignation verbirgt. Einerseits kann ich gut verstehen, wie dieser Frust zustande kommt. Andererseits stecken für mich hinter diesen Aussagen eine Reihe von Denkfehlern und auch eine falsche Erwartungshaltung. Ich werde versuchen, das einmal näher zu erläutern.

WAS HEIßT ÜBERHAUPT „VERSTÄNDNIS“?

Als Erstes finde ich, sollten wir uns klarmachen, was wir mit dem vermeintlich so klaren Begriff „Verständnis“ meinen. Was erwarte ich, wenn ich will, dass mich mein Gegenüber versteht? Ich für meinen Teil glaube auch, dass jemand, der nicht selbst an Fibromyalgie leidet, es nicht KOMPLETT nachempfinden kann, wie ich mich fühle. Aber das muss er auch nicht, das wäre utopisch. Das ist nicht das, was ich von meinem Gegenüber erwarte, um für mich Verständnis aufbringen zu können.

Um das einmal an einem anderen Beispiel zu verdeutlichen: ich werde es vermutlich nie komplett nachempfinden können, wie sich eine blinde Person fühlt. Natürlich kann ich mir die Augen verbinden und so versuchen, dem Ganzen näher zu kommen. Trotzdem werde ich kaum alle Dimensionen des Alltags eines Blinden erfassen können. Nichtdestotrotz kann ich mich informieren über das Leben von blinden Menschen, mich mit dem Thema auseinandersetzen und mit einem Blinden sprechen und so Verständnis für seine oder ihre Belange entwickeln.

Was ich damit sagen will: Verständnis bedeutet für mich nicht, dass sich jemand eins zu eins in mein Leben fühlen muss. Verständnis hat für mich etwas damit zu tun, ob der andere sich gedanklich aus seinen eigenen Lebensumständen herausbegeben kann. Dafür sind eine offene Haltung, echtes Interesse und Respekt für das Gegenüber entscheidende Faktoren.

Kurzum, wenn ich für mehr Verständnis für uns Fibros eintrete, dann meine ich damit genau das: MEHR Verständnis und nicht vollständiges Nachempfinden. Ich kann mich gedanklich in die Lage von Menschen versetzen und deren Probleme und Bedürfnisse anerkennen, ohne jemals selbst an ihrer Stelle gewesen zu sein und sagen, dass ich sie verstehen kann. Das Schöne daran: es ist meiner Meinung nach etwas, wozu jeder empathische Mensch in der Lage ist.

WARUM SICH HARTNÄCKIGKEIT LOHNT

Nun bin ich mir auch vollkommen darüber im Klaren darüber, dass diese Art von Verständnis nicht von heute auf morgen einfach da sein wird. Mir ist auch klar, dass es immer Leute geben wird, die nicht verstehen (wollen), was es heißt mit einer unsichtbaren Schmerzerkrankung zu leben und warum es überhaupt wichtig sein sollte, sich damit zu beschäftigen. Ebenso bin ich nicht so naiv zu glauben, dass ich als Einzelne die Welt verändern werde. Hält mich das davon ab daran zu glauben, dass sich an unserer Situation etwas ändern lässt? Ganz klares Nein!

Veränderungen passieren nicht von heute auf morgen, ja und? Ich könnte diese Gedanken auch still und leise in mein Tagebuch schreiben und alleine über meine Situation verzweifeln. Oder ich könnte den ganzen Tag in die Welt schrei(b)en, wie Scheiße und alleine ich mich fühle und dass alle Menschen ignorante Arschlöcher sind. Was würde das ändern? Eben – Nichts!

Aber ich weiß, dass ich mit meinen Problemen nicht alleine bin. Ich weiß, dass viele Leute nicht aus bösem Willen sondern aus Unwissenheit so reagieren, wie sie nun einmal reagieren. Ich werde nicht aufhören meine, oder besser UNSERE, Bedürfnisse klarzumachen, mir den Mund fusselig zu reden oder die Finger wund zu tippen. Und je mehr Leute genau das tun, und wenn es nur in einem einzigen Gespräch ist, je eher werden diese Bedürfnisse Gehör finden. Jede Veränderung und sei sie noch so klein, ist eine Veränderung!

Ich sage nicht, dass das einfach zu bewerkstelligen wäre. Aber wenn man in andere Länder schaut, was die Anerkennung und Unterstützung sowohl von öffentlicher, als auch von medizinischer und gesellschaftlicher Seite von Fibromyalgie angeht, ist klar, dass viel mehr möglich ist! Wenn wir zusammenhalten und uns nicht unterkriegen lassen, dann können wir etwas verändern – davon bin ich überzeugt! Ja, Hoffnungen können enttäuscht werden. Aber schlimmer als Enttäuschungen, finde ich gar keine Hoffnung zu haben. Schlimmer als auf die Schnauze fallen, ist es gar nicht erst versuchen. Hat sich durch Abwarten und meckern je viel verändert? Dass Veränderung womöglich langsam passiert, Überzeugungsarbeit, Kraft, und Nerven sowie Kämpfe auszutragen bedeutet, sind für mich keine Gegenargumente.

WARUM PASSIVITÄT KEINE OPTION IST

Es gibt noch einen anderen Grund, warum Passivität und Resignation für mich keine Optionen darstellen. Das habe ich in meinem Artikel „Fibromyalgie und mein Leben im Paralleluniversum“ schon einmal angedeutet. Denn Ohnmacht ist die Mutter der Depression. Die Ohnmacht gibt einem nämlich das Gefühl keinerlei Handlungsoptionen zu haben. Sie versperrt alle Auswege, schon die gedanklichen, an seiner Situation etwas ändern zu können. Und wenn man das Gefühl hat, in einer schlimmen Lage nichts tun zu können, dann macht das depressiv. Sich ohnmächtig zu fühlen heißt sich gelähmt zu fühlen. Sehr subtil erstickt die Ohnmacht jede konstruktive Handlungsoption im Keim. Ohnmacht ist ein ziemliches Monster.

Ja, auch mich ereilt an schlechten Tagen manchmal dieses Monster. Aber das geht auch wieder vorbei. Ich muss mich diesem Gefühl nicht hingeben. Ich muss mir von diesem Gefühl keine Denkverbote auferlegen lassen. Wenn etwas nicht geklappt hat, ich auf die Schnauze gefallen bin oder ich gerade keinen Ausweg weiß, heißt das nicht, dass das für immer so bleiben muss. Ich kann mir Hilfe holen, ich kann wieder aufstehen, ich kann etwas anderes versuchen. Entscheidend ist nur, DASS ich es versuche. Weil genau dann bin ich mächtig und nicht mehr die Ohnmacht.

WIR SIND MÄCHTIG

Das möchte ich euch zum Schluss auf den Weg geben: ihr seid mächtig – wir sind mächtig! Wir haben vielleicht eine Erkrankung, die man nicht sehen kann. Aber wir haben eine Stimme, mit der wir uns Gehör verschaffen können. Und wir sind viele, macht euch das bitte klar. Man kann uns gar nicht ewig überhören.

Vor hundert Jahren durften Frauen in Deutschland, Österreich und der Schweiz noch nicht wählen. Noch bis in die 60er-Jahre war Rassentrennung im Gesetz der USA verankert. Und auch heute noch gibt es Sexismus und Rassismus in unserer Gesellschaft. Aber wie viel hat sich in den vergangenen Jahrzehnten in diesen Bereichen getan! Was hätte sich verändert, hätten diese Bevölkerungsgruppen sich nicht selbst immer und immer wieder für ihre Bedürfnisse eingesetzt und auf ihre Probleme aufmerksam gemacht? Was hätte sich getan, hätten sie sich mundtot machen lassen und hätten sie sich der vermeintlichen Ohnmacht hingegeben?

FIBROMYALGIE IST… DEN MUT NICHT ZU VERLIEREN

Ich habe keinen Masterplan, wie genau sich die Situation der Millionen Menschen verbessern kann, die Fibromyalgie oder sonst eine unsichtbare Erkrankung oder Behinderung haben. Ich kenne kein Allheilmittel und ich habe auch sicher keine schnelle Lösung parat. Aber ich habe die Überzeugung, dass es sich lohnt, Aufmerksamkeit für diese Themen zu schaffen. Dass der erste Schritt, der nötig ist um Veränderungen zu bewirken, darin besteht, unsere Probleme und Bedürfnisse sichtbar zu machen. Gemeinsam.

Wenn ich also eine Aktion wie „Fibromyalgie ist…“ ins Leben rufe, dann tue ich das nicht, um mich in Fatalismus zu stürzen. Ich tue das, um das Bewusstsein aller für die Belange von Schmerzpatienten zu sensibilisieren. Und ich tue das, weil für mich Fibromyalgie auch das ist: sich nicht unterkriegen zu lassen, immer wieder aufzustehen und den Mut nicht zu verlieren.

Was ist für euch Fibromyalgie? Lasst mir einen Kommentar da, klickt auf gefällt mir und leitet diesen Artikel weiter für mehr Fibromyalgie-Awareness!

Ihr findet mich auf Facebook, Twitter, Instagram und Pinterest. Wenn ihr keinen Beitrag mehr verpassen wollte, dann tragt euch in der Fußleiste für den Newsletter ein.

Bild ©:Designed by nikitabuida / Freepik

11 Replies to “Fibromyalgie ist… den Mut nicht zu verlieren”

  1. Fibromyalgie ist für mich, gerade jetzt nach der Wahl, der Grund meine/unsre Rechte selbst in die Hand zu nehmen. Ich überlege, ob ich nicht politisch aktiv werden soll um endlich etwas für uns und auch andere die immer noch benachteiligt werden, weil sie ein Handicap haben, zu tun.

  2. Fibromyalgie ist….eine Vollzeitbeschäftigung im Stillen, jeden Tag neben dem normalen Alltag ein „Programm“ leben. Das Programm bestehend aus Bewegung, aktive Entspannung, Meditation, Ernährung…ect.pp ist nur wirksam, wenn ich es jeden Tag absolviere. Ich muss es in meinen Alltag integrieren und daran arbeite ich schon seit vielen Jahren.
    Fibromyalgie ist…Lebenskunst, eine Chance Selbstfürsorge und Selbstliebe zu lernen, denn die Fibromyalgie zwingt mich fast dazu, beachte ich sie nicht, werden die Schmerzen schlimmer.
    Fibromyalgie ist….Empathie entwickeln, vom eigenen hohen Ross runter kommen und Wertschätzung für das eigene Scheitern erlernen.
    Fibromyalgie ist….Schlaflosigkeit zu nutzen, statt sich im Bett zu quälen und von der einen Seite zu anderen zu drehen, ein Buch lesen oder Texte schreiben 🙂

    Viele liebe Grüße
    Claudia

    1. Danke, liebe Claudia! Das hast du sehr schön gesagt. Auch wenn wir manchmal gezwungen werden, können wir doch einiges von der Fibro lernen. Und wie du sagst ist das ein Prozess, der uns begleitet. Ganz liebe Grüße zurück!

  3. Fibromyalgie ist, lernen, Grenzen zu erkennen und zu akzeptieren und andere Wege zu finden.
    Fibromyalgie ist den Alltag zu überdenken und neu zu organisieren.
    Fibromyalgie bedeutet , lernecum Hilfe CVund bitten VB und sie anzunehmen .

    1. Sorry, da hat die Autokorrektur wieder Salat fabriziert 😊
      Es soll heißen
      Fibromyalgie bedeutet, lernen um Hilfe zu bitten und diese auch anzunehmen !

  4. Fibromyalgie ist… für mich auch eine Chance gewesen, jedenfalls rückblickend. Bevor die Fibromyalgie so richtig schlimm und fies wurde, habe ich z.B. nicht besonders viel Wahrnehmung für Kleinigkeiten gehabt: eine nette Geste, ein besonderer Duft in der Natur, ein schönes Lied im Radio usw. Ich war in meinem Alltagstrott, war oft unzufrieden, genervt und habe gar nicht gesehen, was ich eigentlich für ein reiches Leben habe. Hab Reichtum an Dingen festgemacht. Und als ich dann so krank war, reichte die Energie dafür wohl nicht mehr aus. Ich hatte zuviel damit zu tun, den Tag zu überstehen.

    Es kamen ein paar schlimme Jahre, die ich nie wieder erleben möchte. Ich war ziemlich weit unten durch die Krankheit, konnte keine 200 m mehr laufen, ohne völlig außer Atem und erschöpft zu sein, alles tat weh und ich konnte nicht mehr richtig denken. Schulmedizinisch ging nichts mehr, mein Hausarzt nahm mich schon immer auf den Arm, wenn ich kam „na, was überprüfen wir denn dieses Mal?“. Er hat mich nicht ernst genommen, das kennen ja viele. Da war die erste Chance, die ich ergriffen habe. Nämlich die, zu erkennen, dass es in unserer Schulmedizin längst nicht mehr vorrangig darum geht, Menschen zu heilen oder zu helfen sondern erstmal darum, Geld zu verdienen. Meinem Hausarzt bin ich gar nicht böse, er ist in einem System gefangen, aus dem er nur ausbrechen kann, wenn er sich von allen Verbindlichkeiten loslöst, also seine Kassenzulassung abgibt. Dass das für die meisten nicht in Frage kommt, ist nachvollziehbar. Also wandte ich mich den alternativen Möglichkeiten zu. Doch leider hat das nicht besonders gut funktioniert: Bioresonanz, Akupunktur, diverse Heilpraktiker mit verschiedenen Ansätzen, Mikronährstofftherapie und vieles weiteres. Nichts half. Ich war ziemlich resigniert, war ich mir doch so sicher gewesen, dass ich wieder auf die Beine komme! Dann aber kam zuerst die Ernährungsumstellung auf kohlenhydratarme Ernährung und dann das Guaifenesin. Das Ganze ist jetzt fast sechs Jahre her. Diese beiden Dinge haben MIR geholfen (es gibt auch Betroffene, denen es nicht geholfen hat). Dadurch habe ich Besserung erlangt und ich erinnere mich inzwischen gern an Momente, in denen ich erneut meine Chance ergriffen habe und den Reichtum meines Lebens wieder wahrnehmen und erkennen konnte, wie z.B. das Riechen von Kamille beim Fahrradfahren durch die Natur oder die nette kleine Aufmerksamkeit in Form eines kleinen Kärtchens von einer Person, die einem vorher so weit weg schien. Heute finde ich mein Leben schön, trotz Krankheit. Ich bin gut untergebracht, wohne in einem beschaulichem, friedlichem Dorf, habe zwei fast erwachsene Kinder, einen liebevollen Mann usw. usw. All das habe ich vorher nicht gesehen. Meine Beschwerden sind auf ein erträgliches Maß zurückgegangen, ich kann wieder etwas arbeiten. Und da ist die nächste Chance, die ich durch die Fibromyalgie ergriffen habe: ich habe mein Thema, meine Berufung entdeckt und gefunden mit der kohlenhydratarmen Ernährung. Im letzten Jahr bot sich die Chance, eine Ausbildung in dem Bereich zu machen. All die Jahre vorher habe ich in einem Selbsthilfeforum bereits viele Menschen bei der Ernährungsumstellung begleitet, so daß ich heute Menschen coache, mit und ohne Fibromyalgie, die ihre Ernährung umstellen wollen.

    Gern möchte ich auch noch auf Deinen Inhalt eingehen, Fibrofee. Ich habe nicht die Erwartung, dass jemand die Fibromyalgie komplett nachempfindet oder sich „eins zu eins in mein Leben fühlt“. Irgendwie fühle ich mich mit diesem Satz angesprochen, vielleicht meintest Du mich aber auch gar nicht. Jedenfalls meinte ich das so nicht. Ich habe jahrelang versucht, anderen Nichtbetroffenen deutlich zu machen, in welcher Situation wir Betroffene stecken, eben aufmerksam zu machen und dafür Sorge zu tragen, dass sie VERSTEHEN, wie unsere Situation ist, was unsere Probleme sind. Das hat mich jedoch immer sehr viel Kraft gekostet und hat nicht den Erfolg gebracht, den ich mir erhofft hatte, im Gegenteil. Vor allem in meinem näheren Umfeld gab es ziemlich verletzende Situationen. Nachdem ich dann durch die Kontakte, die ich mit der Therapie habe, feststellte, dass andere es ähnlich erleben, habe ich für mich die Konsequenz gezogen, dass meine Erwartungen falsch waren. Heute komme ich gut zurecht. Ich habe ein paar wenige Menschen um mich rum, die Verständnis für meine Situation haben und mich ernst nehmen, das reicht mir. Ansonsten schone ich lieber meine Energie für Dinge, die mir wichtiger sind. Von Gesunden erwarte ich gar nichts mehr. Wenn andere Betroffene an diesem Thema arbeiten und aufklären wollen, ist das für mich völlig in Ordnung, aber es ist nicht meins. Ich habe das jahrelang gemacht und inzwischen eine andere Einstellung dazu und möchte andere Dinge machen, die mir wichtig sind.

    Lieben Gruß 🙂

    1. Liebe Barbara,
      danke wieder einmal für deinen langen Kommentar :). Ich finde dein Weg mit der Krankheit zeigt gut, wo die großen Probleme im Umgang mit Fibromyalgie liegen. Vieles liegt in der Ignoranz oder auch Hilflosigkeit der (Schul)Medizin begründet, die, wie du es beschreibst, uns in diesem starren und teilweise unlogischen System wenig anzubieten weiß. Ich finde es toll zu hören, dass du die Fibro auch als Chance siehst und angepackt hast!
      Zur „Verständnis-Frage“: ich habe niemanden im Speziellen gemeint, ich habe so viele Nachrichten/Kommentare in diese Richtung bekommen in letzter Zeit ;). Dazu möchte ich noch einmal betonen, dass ich jede/n verstehen kann, der sagt, er oder sie möchte ihre (spärliche) Energie nicht einsetzen, um für mehr Verständnis zu kämpfen. Ich finde das absolut nachvollziehbar. Wo ich aber klar anderer Meinung bin, ist wenn mir Leute sagen, für Verständnis und Aufklärung einzutreten habe keinen Sinn und sei nutzlos. Einerseits finde ich, dass es zahlreiche Beispiele gibt, die das Gegenteil beweisen (etwa die Aktion „zu schön um krank zu sein“ des Vereins „Chronisch Krank“ aus Österreich). Andererseits stecken hier einige Denkfehler dahinter, die ich versucht habe in meinem Artikel darzulegen ;).
      Liebe Grüße

  5. Fibro ist wohl auch es anzunehmen wie es ist. Mich aufzulehnen, mehr zu wollen als meinem Körper möglich ist (was oft nur noch sehr wenig ist) bedeutet noch mehr Erschöpfung, bedeutet noch mehr Schmerzen, noch mehr Nebel und Benommenheit.

    Fibro ist irgendwo auch Kampf – insbesondere, wenn es schlimmer wird. Kampf, die Kontrolle über den Schmerz zurück zu gewinnen, also die Löcher in der Firewall gegen den Schmerz wieder zu stopfen, mental die Kontrolle zurück zu gewinnen, um nicht abzustürzen, ggf. auch stark zu sein, wenn einem mal wieder Unverständnis entgegen schlägt.

    Kampf, um mit den heftigen emotionalen Schwankungen klar zu kommen, die immer wieder über mich kommen, sie ggf. auch zu kontrollieren, wenn sie wieder sehr extrem sind. Inzwischen bin ich ja auch dauergereizt, hab auch eine gewisse Unruhe in mir, die nie ganz weg geht.

    Und dabei darf dieser Kampf nicht aggressiv sein – bei mir jedenfalls nicht, obwohl ich inzwischen genug Aggressionen in mir trage, denn das würde mich noch mehr auszehren. Es ist mehr wieder die innere Mitte zu finden, wieder so gut wie möglich in mir zu ruhen, was z. B. ein Schub oder ene plötzliche Steigerung der Symptome ins Ungleichgewicht brachte.

    Von der Schulmedizin brauche ich mir keine Hilfe erwarten, sagte mir kürzlich eine Ärztin, die Schulmediziner glauben nur was sie wirklich messen können und selbst da wird so manches ignoriert. Mir wurde ein Heilpraktiker empfohlen, der sich mit Mangelerscheinungen auskennt.

    Davon ab arbeite ich laufend an mir, vielleicht kommt irgendwann die Erkenntnis. Wer weiß.

    Fibro bedeutet für mich auf niedrigstem Energielevel zu leben, obwohl ich das so auch nicht mehr wirklich als Leben bezeichnen mag, wobei ich „Leben“ heute auch noch anders definieren würde als vor der Erkrankung. Vermutlich hat Leben sehr viele Bedeutungen – für Menschen, die noch voll im System stecken und darin aufgehen womöglich ganz andere, als für Menschen im Aufwachprozess.

    Wenn man wie ich kaum noch was machen kann, hat man viel Zeit zum nachdenken und nachfühlen – zumindest, wenn ich nicht gerade zu vernebelt und benommen bin. ^^

    Liebe Grüße

    1. Liebe Catha, das hast du schön gesagt, danke dir. Wenn man nur nach dem geht, was man messen kann, dann ist es nicht überraschend, dass wir Fibros so oft auf der Strecke bleiben. Aber auch bei anderen Krankheiten konnte man noch vor wenigen Jahre „nichts messen“ und heute sieht es schon ganz anders aus. Nicht alles was Realität ist kann man sehen oder messen… Und wie du sagst, schränkt die Fibro mitunter sehr ein aber sie bringt einen auch dazu ganz neue Perspektiven einzunehmen. Bleib weiter dran, ich wünsche dir alles Liebe

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.