Fibromyalgie ist, … Nr. 2 – Vom Umgang mit einer unsichtbaren Erkrankung

Liebe Leute, ich bin immer noch überwältigt von der unglaublichen Resonanz auf meinen Beitrag „Fibromyalgie ist, … Nr. 1“! Er wurde allein auf Facebook in zweieinhalb Tagen über 1.000 Mal geteilt – so verrückt! Vielen Dank für alle eure Kommentare, Nachrichten und Zusendungen! Danke auch an alle, die den Artikel geteilt haben. Ich bin sehr froh darüber, denn auf diese Weise können wir zusammen mehr Aufmerksamkeit für das Thema Fibromyalgie und unsichtbare Erkrankungen im Allgemeinen schaffen. Und da diesbezüglich immer noch sehr viel Unverständnis und Unwissenheit herrschen, ist es höchste Zeit daran etwas zu ändern.

UNSICHTBARE ERKRANKUNGEN: DIE UNERKANNTE BELASTUNG DES SOZIALEN DESINTERESSES

Ich kann es nur immer wieder sagen: die ganzen körperlichen Symptome sind eine Sache; aber mindestens genauso belastend für alle von derlei Krankheiten Betroffenen sind die Reaktionen und der Umgang der Gesellschaft damit. Vielen Leuten im Umfeld von Menschen mit unsichtbaren Erkrankungen ist nicht klar, welchen Schaden sie mit ihren unangemessenen Reaktionen anrichten können. Und die schädlichste und leider zugleich häufigste Reaktion ist das Ignorieren und die damit verbundene Ablehnung der Sorgen und Probleme der Menschen mit unsichtbaren Erkrankungen und Behinderungen. Genau das ist auch in den Kommentaren zu meinem Artikel sehr deutlich geworden. Auch in meinen Sätzen aus dem Fibromyalgie-Bullshit-Bingo oder meinem Artikel „Leben im Paralleluniversum“ wird das klar.

An dieser Stelle herrscht meiner Meinung nach ein ganz großes Vakuum. Zum Glück gibt es immer mehr Forschung und Bestrebungen in der Medizin, die körperlichen Probleme der Fibromyalgie besser zu verstehen und zu behandeln. Trotzdem ist auch hier noch sehr viel Luft nach oben. Wo es aber immer noch kaum Hilfestellungen für Betroffene gibt ist, wenn es um den Umgang mit der Erkrankung im Alltag geht. Wie kann das sein, wo das doch ein genauso großes Problem darstellt, wie die körperlichen Symptome?!  Wie kann es sein, dass so viele Erkrankte alleine gelassen werden mit diesen Problemen?!

THE MILLIONS MISSING – DIE VERGESSENEN MILLIONEN

Und wir reden hier nicht von einer kleinen Gruppe, sondern von Millionen! Die Deutsche Schmerzgesellschaft (DGSS) geht davon aus, dass alleine in Deutschland 8-16 Millionen Menschen an chronischen Schmerzen leiden. Und 21 % davon haben das Gefühl, aufgrund ihres Schmerzes gesellschaftlich isoliert zu sein. Das sind bis zu 3,4 Millionen Menschen! Nicht umsonst rief ein Bündnis, das sich für mehr Anerkennung und Forschung von Myalgischer Enzephaylomyelitis (ME) / Chronic Fatigue Syndrome (CFS) einsetzt, eine Aktion mit dem bezeichnenden Namen „the millions missing“ = „die fehlenden Millionen“ aus. Man könnte auch von den vergessenen Millionen sprechen. Experten gehen davon aus, dass ein Großteil der Fibromyalgie-PatientInnen auch von CFS betroffen ist,  bzw. dass es sich um ein und dieselbe Erkrankung mit verschiedenen Ausprägungen handeln könnte. Ich denke, dass CFS auch mich betrifft, obwohl sich bisher kein Arzt ernsthaft damit auseinandersetzten wollte. Letztendlich ist es mir auch nicht wichtig, welches Label mein Zustand bekommt. Es geht mir darum, dass meine Symptome und Probleme ernst genommen werden.

ERFAHRUNGSBERICHTE VON FIBROS? – FEHLANZEIGE

Als ich vor nicht ganz vier Jahren meine Diagnose bekommen habe, wollte ich wissen, wie andere Fibros mit ihrer Erkrankung umgehen, welche Erfahrungen sie machen und wie sie ihren Alltag meistern. Aber ich fand kaum Material, nicht einmal im Netz war etwas Vernünftiges aufzutreiben! Erfahrungsberichte, Biographien und Schilderungen von Fibromyalgie-PatientInnen, egal ob in Form von Büchern, Blogs oder Artikeln – im deutschsprachigen Raum herrschte praktisch tote Hose. Also wich ich auf englischsprachige Seiten aus. Besonders in den USA ist das Bewusstsein für Fibromyalgie und unsichtbare Erkrankungen im Allgemeinen sehr viel ausgeprägter. Das Engagement, die Vernetzung und die Unterstützung innerhalb der Fibromyalgie-Community dort sind enorm und die Angebote wirklich toll!

Mittlerweile wächst auch das Angebot auf Deutsch, allerdings nur sehr langsam. Das war ein Grund, warum ich mich entschlossen habe, diesen Blog ins Leben zu rufen. Ich hoffe, dass ich Betroffenen damit Mut machen und zeigen kann, dass sie mit ihren Problemen nicht alleine sind. Für mich ist allein diese Erkenntnis immer wieder eine große Erleichterung.

DIE BLOG-REIHE „FIBROMYALGIE IST, ….“

Also habe ich euch in dem ersten Artikel meiner Reihe „Fibromyalgie ist, …“ dazu aufgefordert diesen Satz mit euren eigenen Worten zu vervollständigen. Ich möchte wissen, wie es euch geht, was für Gefühle und Erlebnisse ihr in der Auseinandersetzung mit der Krankheit habt. Ich hoffe auch, dass ich auf diese Weise Menschen, die sonst nicht gehört werden, eine Stimme geben kann und die Sichtbarkeit unserer Belange zu erhöhen. Ich glaube der Austausch und der Zusammenhalt untereinander können uns nur stärker machen.

Es geht mir darum, vor allem in alltäglichen und für jede/n verständlichen Situationen zu veranschaulichen, wie eine chronische und unsichtbare Krankheit wie Fibromyalgie das Leben verändert. Natürlich zeigte sich in sehr vielen Kommentaren oftmals der Schmerz, die Hilflosigkeit und die Einsamkeit vieler Betroffener. Auch diese hässlichen Seiten sollen benannt werden. Nichtsdestotrotz ist es für mich immer wichtig, nicht in eine Opfer-Haltung oder Fatalismus zu verfallen, indem ich mir klar mache, dass ich auch selbst viel für mich tun kann. Das fängt schon mit der Haltung an, die ich gegenüber Unverständnis, Kritik oder Ratschlägen einnehme. Für mich ist es essentiell geworden, das alles nicht einfach hinzunehmen, in keine passive Haltung zu verfallen. Genauer gehe ich in meinem Artikel „Fibromyalgie ist, … nicht den Mut zu verlieren“ darauf ein.

EURE EINSENDUNGEN

Und jetzt kommen endlich eure Einsendungen – noch einmal ein ganz großes Dankeschön an alle, die mitgemacht haben! Manche Aussagen habe ich aus Verständnis- und Platzgründen etwas gekürzt und zusammengefasst.

„Fibromyalgie ist für mich, gerade jetzt nach der Wahl, der Grund meine/unsre Rechte selbst in die Hand zu nehmen.“

„Fibromyalgie ist, eine Vollzeitbeschäftigung im Stillen, jeden Tag neben dem normalen Alltag ein „Programm“ leben. Das Programm besteht aus Bewegung, aktiver Entspannung, Meditation, Ernährung usw. Es ist nur wirksam, wenn ich es jeden Tag absolviere. Ich muss es in meinen Alltag integrieren und daran arbeite ich schon seit vielen Jahren.“

„Fibromyalgie ist vor Schmerzen zu verzweifeln.“

„Fibromyalgie ist, Empathie entwickeln, vom eigenen hohen Ross runterkommen und Wertschätzung für das eigene Scheitern erlernen.“

„Fibromyalgie ist irgendwo auch Kampf – insbesondere, wenn es schlimmer wird. Kampf, die Kontrolle über den Schmerz zurückzugewinnen, also die Löcher in der Firewall gegen den Schmerz wieder zu stopfen, mental die Kontrolle zurückzugewinnen, um nicht abzustürzen, gegebenenfalls auch stark zu sein, wenn einem mal wieder Unverständnis entgegenschlägt.“

„Fibromyalgie ist, sich mit Menschen zu „unterhalten“: man sieht wie sich die Lippen bewegen, man hört die Worte, aber man versteht sie nicht!“

„Fibromyalgie ist, jahrelang unendliche Ärzte-Marathons hinter und vor sich zu haben. Alle möglichen starken Schmerzmittel durchzuprobieren, in der Hoffnung, dass endlich etwas hilft. Fibromyalgie bedeutet Hilflosigkeit und Ohnmacht, Angst und so viele verschiedene Schmerzzustände in allen erdenklichen Regionen des Körpers durchzumachen. Fibromyalgie ist, sehr schnell erschöpft zu sein, extreme Schlafstörungen und wiederkehrende Depressionen in verschiedener Intensität zu haben. Diese alles führt zu sozialem Rückzug. Aber trotz all dem Scheiß gibt es für mich nur eine Option: niemals aufgeben, egal wie oft der Fall kommt.“

„Fibromyalgie ist, wenn ein kleiner Windhauch deine Haut streift und du es als brennend schmerzhaft empfindest.“

„Fibromyalgie ist Muskeltourette. Auf diesen Ausdruck kam mein geliebter Mann, als ich mal wieder an unterschiedlichen Muskelgruppen Schmerzen hatte und die Restless-Legs mitmischten.“

„Fibromyalgie ist Leitungswasser zu trinken, weil du die Mineralwasserflasche nicht aufkriegst. Bis Dir einfällt, dass du einen ‚Aufschraubergismo‘ dafür in der Besteckschublade hast.“

„Fibromyalgie ist, wenn mein Personalausweis mir erzählt, dass ich 58 Jahre alt bin, mein Körper sich aber anfühlt wie mindestens 100. Und dabei bin ich im Kopp höchstens 29 und würde so gern noch sooo viel machen. Fibromyalgie ist den Eindruck zu haben, dass an und in meinem Körper aber auch gar nichts mehr so funktioniert, wie es soll. Fibromyalgie ist, wenn sich in den letzten Jahren noch relativ moderate 15 kg Übergewicht auf meinen Hüften gesammelt haben, seit ich aus gesundheitlichen Gründen den Sport aufgeben musste und im Bericht der Deutschen Rentenversicherung dann steht „Überernährungszustand“ !“

„Fibromyalgie ist der seelische Schmerz, wenn man wie ein Vollidiot betrachtet wird, wenn man es doch gewagt hat darüber zu reden. Es ist der Kummer über die Ignoranz und Abstoßung der Mitmenschen. Man hat sie lieb, aber warum verstehen sie mich nicht?“

„Fibromyalgie ist ein Schmerz der überall ist. Schlaf macht dich nicht fitter, sondern lässt dich gerädert aufwachen. Und wieder einen Tag voller Qual erleben, in dem du nur noch aufgeben möchtest und du dich nur noch nach Erlösung sehnst und dann gehst du ins Bett und alles beginnt von vorne.“

„Fibromyalgie ist, permanent neue Grenzen kennenzulernen und neue Strategien zu entwickeln!“

„Fibromyalgie ist, leben in einer Parallel-Welt, die geprägt ist von Schmerzen und die dich jeden Tag herausfordert zu kämpfen!“

„Fibromyalgie ist, wenn du einkaufen bist und plötzlich nicht mehr weißt, wo du deinen Einkaufswagen oder dein Auto geparkt hast.“

„Fibromyalgie ist all das, was hier schon beschrieben wurde und trotzdem jeden Tag aufzustehen und zu kämpfen für sich, seine Kinder. Sich nicht unterkriegen zu lassen, zu versuchen diese unnötige Scheiß-Krankheit, von der immer noch viel zu viele sagen, sie sei keine Krankheit, sondern nur eine Ausrede für Faulenzer und Menschen, die Mitleid wollen NICHT gewinnen zu lassen – Tag für Tag!“

FORTSETZUNG FOLGT

Die Serie „Fibromyalgie ist, …“ wird weiter gehen. Es werden noch weitere Artikel mit euren Vorschlägen folgen. Ihr könnt auch nach wie vor hier auf dem Blog oder auf meinen Social-Media-Kanälen (Facebook, Twitter, Instagram) kommentieren und den Satz vervollständigen und eure Eindrücke schildern. Ich freue mich wie immer von euch zu hören!

Abonniert doch auch meinen Newsletter (siehe Fußleiste), damit ihr keinen Neuigkeiten mehr verpasst. Auf meinen Pinnwänden bei Pinterest sammle ich nützliche Artikel  rund um’s Thema Fibromyalgie (Studien, Hilfeportale, Tipps, Therapien).  Im November wird es einige Überraschungen hier und auch an anderer Stelle geben – aber ich will noch nicht zu viel verraten ;-).

eure FibroFee

Bild ©: Designed by katemangostar / Freepik

12 Replies to “Fibromyalgie ist, … Nr. 2 – Vom Umgang mit einer unsichtbaren Erkrankung”

  1. Hallo!
    Ich bin Nadine, 36 Jahre und ich habe erst vor drei Monaten die Diagnose erhalten. Durch stöbern im Netz auf der Suche nach Erfahrungsberichten oder Anlaufstellen bin ich auf deinen Blog gestoßen und mehr als froh darüber.

    Ich weiß noch nicht so richtig, wie ich damit umgehen soll. Noch habe ich keine geeignete Schmerztherapie, ich quäle mich jeden Tag aus dem Bett zur Arbeit und freue mich morgens schon wieder auf abends.

    Ich habe so viele Fragen…. Fibro ist für mich im Moment ein unglaublicher Albtraum. Ich hoffe, ich kann mich mit der Zeit damit arrangieren.

    Liebe Grüße
    Nadine

    1. Liebe Nadine,
      schön, dass du hier gelandet bist :).
      Nach der Diagnose ist alles erst einmal wahnsinnig verwirrend und auch bedrückend. Damit bist du nicht alleine. Es ist auch nicht ganz einfach, einen geeigneten Arzt zu finden. Aber du musst auch nichts überstürzen. Lass dir Zeit dich in der neuen Situation zurechtzufinden. Vielleicht findest du auch eine Selbsthilfegruppe vor Ort oder im Netz, bei der du dich nach Ärzten umhören kannst. Dabei unterstützt dich auch die Deutsche Fibromyalgie Vereinigung. Eventuell gibt es ja auch die Möglichkeit für dich, bei der Arbeit erst einmal etwas kürzer zu treten oder eine ambulante Badekur oder Reha zu beantragen. Tipps dazu findest du auch auf meiner Facebookseite (demnächst auch hier). Da stehen die Chancen bei Fibromyalgie ganz gut. Wenn es gar nicht mehr anders geht gibt es auch die Möglichkeit, die in eine Schmerz- oder Rheumaklinik einweisen zu lassen. Gerade am Anfang braucht man wirklich Zeit, um sich in alles einzufinden.

      Ich schicke dir ganz liebe Grüße und wünsche dir viel Kraft und Erholung!

      FibroFee

  2. Danke an dieser Stelle für diesen komplexen Blog. Es gibt leider zahlreiche andere chronische und vor allem unsichtbare Krankheiten. Mein Lebenspartner leidet an täglichen Anfällen, welche durch Diabetes I verursacht werden. Sein Körper wird seinen eigenen Abwehrkräften attackiert. Ihr Beitrag hat mir wieder Mut gegeben.

    1. Ja, das stimmt. Diabetes ist auch so eine Krankheit, bei der man viele Einschränkungen nicht sieht und das Verständnis mitunter auf der Strecke bleibt. Das freut mich zu hören! Ich wünsche euch beiden alles Gute!!

  3. Danke für deinen Einsatz! Bei mir wurde Fibro das erste Mal 2004 festgestellt und ich hatte keinerlei Therapie bisher – die verordneten Medikamente von damals habe ich nicht vertragen – bzw. ich konnte mit 2 kleinen Kindern nicht ständig im Dauerdelirium rumlaufen – also habe ich nichts genommen! Ich kam gut klar! 2007 war es so schlimm das ich einen Heilpraktiker aufsuchte und dieser konnte mir komischerweise helfen – ich habe mein Leben umgekrempelt – dann ging es! Also vielleicht doch ein Zusammenhang zwischen Körper-Geist und Seele! Denn jetzt fühle ich mich wieder wie 2004 sogar noch etwas schlimmer und es ist viel passiert in letzter Zeit – es ist kein Schub, es ist ein Dauerzustand. Einige Zitate könnten auch von mir stammen: „„Fibromyalgie ist, wenn mein Personalausweis mir erzählt, dass ich 58 Jahre alt bin, mein Körper sich aber anfühlt wie mindestens 100. Und dabei bin ich im Kopp höchstens 29 und würde so gern noch sooo viel machen. “ oh ja und mein Perso sagt mir ich bin 51 Jahre alt! „Fibromyalgie ist Leitungswasser zu trinken, weil du die Mineralwasserflasche nicht aufkriegst. Bis Dir einfällt, dass du einen ‚Aufschraubergismo‘ dafür in der Besteckschublade hast.“ oh ja…….oder mein Mann muss mir helfen! „Fibromyalgie ist, wenn du einkaufen bist und plötzlich nicht mehr weißt, wo du deinen Einkaufswagen oder dein Auto geparkt hast.“ und ich dachte ich werde langsam alt……das könnte ich noch ergänzen: Fibro ist, wenn Du morgens nicht mehr weisst ob du die Achseln gewaschen hast bei der Morgentoilette und es um sicher zu gehen es erneut machst! „Fibromyalgie ist, sich mit Menschen zu „unterhalten“: man sieht wie sich die Lippen bewegen, man hört die Worte, aber man versteht sie nicht!“ Das passiert mir auch immer öfter…….Morgen geht es ins Rheumazentrum ich bin gespannt! Liebe Grüße Patricia

    1. Liebe Patricia,
      danke für deinen Kommentar! Da hast du ja sicher auch schon einiges mitgemacht. Und wie gut, dass du etwas gefunden hast, womit es dir besser geht. Ich bin der Meinung, dass Stress ein Faktor ist, der Symptome verschlechtern kann – aber das ist er bei allen chronischen Erkrankungen. Wenn das als Ursache herhalten soll, bin ich allerdings mehr als skeptisch. Wie auch immer, ist es essentiell für uns, gut auf uns zu achten. Ich hoffe, du bekommst Hilfe im Rheumazentrum! Liebe Grüße zurück 🙂

  4. Du sprichst mir voll aus dem Herzen!!!
    Es ist ein täglicher Kampf, der einen zermürbt und trotzdem fängt man jeden Morgen wieder von vorne an zu kämpfen!
    Ich freue mich auf die nächsten News von Dir!
    LG
    Felicitas

  5. Hallo, habe den Link zu dein Blog vor kurzer Zeit von meiner Freundin bekommen. Ich bin 55 Jahre leide eigentlich seit meiner Kindheit an unerklärlichen Schmerzen. Krankenhaus rein Krankenhaus raus. Operationen die nie etwas brachten außer eine zusätzliche Narbe. Ich habe dein „Lebenslauf“ gelesen und habe geweint. Es ist mein Leben das du beschrieben hast. In der Jugend Bauchschmerzen, ein Leben lang Migräne, Schmerzen im ganzen Körper die mit der Zeit immer schlimmer werden und z.Zt. teilweise nicht mehr auszuhalten sind, extreme Gewichtszunahme usw. Finde dein Blog und die Facebook Seite toll !!!!!!! Auch wenn meine Schmerzen dadurch nicht besser werden aber meine Seele bekommt eine wesentliche Besserung da ich Menschen sehe denen es genauso geht wie mir.
    Endlich habe ich etwas gefunden wo ich mich informieren kann und nicht auf Unverständnis treffe wie leider in der Familie, Freunden und sogar beim Arzt. Ganz liebe Grüße und mach bitte weiter du hilfst dadurch nicht nur mir sondern auch ganz viele anderen Menschen.

    1. Liebe Eliane, bei deinem Kommentar ist mir richtig das Herz auf gegangen. Ich finde es immer wieder überraschend, wie sehr sich die Leidenswege doch ähneln können – und zwar unabhängig von der Biographie. Das zeigt für mich wieder, dass Fibromyalgie eben kein Psycho-Ding ist, dass es keine Fibromyalgie-Persönlichkeit gibt, sondern dass da etwas Körperliches dahinter stecken muss, das uns alle so ähnliche Probleme beschert.
      Es freut mich so sehr zu hören, dass ich dir mit meinen kleinen Texten etwas helfen kann! Und ja, das Gefühl, nicht alleine zu sein mit dem ganzen Scheiß ist auch für mich immer wieder eine große Erleichterung. Ich wünsch dir alles Liebe

  6. Hallo ! Ich bin 49 w, und habe meine Diagnose seit knapp 5 Jahren. Mich halten mein Hund und meine 2 Pferde aufrecht. Denn wenn ich meine Tiere nicht mehr versorgen kann und nicht mehr reiten kann. Dann ist das für mich kein Leben mehr. Hier bekomme ich auch die nötige und auch wichtige Bewegung. Denn die Tiere wollen versorgt werden. Außerdem hilft mir Wärme und die Fazienrolle, Fazienball und Dehnung.

    Lieber Gruß aus dem bergischen Land und weiter so

    1. Liebe Beate, Tiere sind wirklich super Therapeuten. Sie haben keine Vorurteile und nehmen uns so wie wir sind. Genau das, was und im Umgang mit dem Umfeld nicht selten fehlt. Danke dir, ich schicke dir liebe Grüße ins bergische Land!

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