Interview in der MYSELF (Ausgabe Januar 2018)

Das Interview in der MYSELF Fibromyalgie betrifft viele Menschen. Menschen, denen man es nicht ansieht. Trotzdem sind sie überall – theoretisch. Praktisch sieht das noch immer anders aus. Es wird zu wenig geredet, zu wenig aufgeklärt über diese chronische Schmerzerkrankung. Das möchte ich ändern. Ab HEUTE auch in der neuen Januar-Ausgabe der Zeitschrift MYSELF. Dort findet ihr ein Interview mit mir, FibroFee und Dr. Michaela Moosburner vom Krankenhaus für Naturheilweisen in München. Im Interview in der MYSELF werden Fragen geklärt wie: „Warum weiß man so wenig über die Krankheit?“ und „Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?“ Wie die Redaktion überhaupt auf das Thema Fibromyalgie aufmerksam wurde? Durch das Fibromyalgie-Outing von Lady Gaga

Fibromyalgie ist,… Nr. 1

Was ist Fibromyalgie eigentlich? Wie fühlt sich das an? Was heißt das konkret, also im Alltag? Wie verändert sie das Leben derjenigen, die sie haben? Das sind wohl die häufigsten Fragen, die sich Nicht-Betroffene stellen – oder stellen sollten. Und das sind Fragen, die sich nicht leicht beantworten lassen. Nicht nur, weil die Medizin noch keine Ursache für diese Krankheit gefunden hat. Sondern weil es schwer ist, das zu beschreiben, was die Fibromyalgie mit dem eigenen Körper macht. Weil die Antworten darauf unbequem und schmerzhaft sind, wie die Erkrankung selbst. Und weil diese Erkrankung so oft verharmlost, belächelt, missverstanden und – leider am häufigsten – komplett ignoriert wird. Vom Umfeld,

BSB Vol. 9: „Was, du gehst schon? Sei kein Spielverderber!“

Varianten: „Musst du etwa früh aufstehen und lernen? Uncool!“, „Sei doch mal ein bisschen spontan!“, „Sei doch nicht so langweilig.“ Tja, wo soll ich da anfangen. Vielleicht damit, dass ich zugebe, dass diese Vorwürfe durchaus zutreffen. Ich bin tatsächlich oft ein „Spielverderber“, ich bin uncool, ich bin wenig spontan und ich bin aus der Perspektive Gleichaltriger ziemlich langweilig. Ich meckere über Lärm und ziehe mich oft zurück, weil es mir in Gesellschaft häufig zu laut ist. Ich nehme dann ab einem bestimmten Lärmpegel, einem bestimmten Menschenaufkommen und nach einer gewissen Uhrzeit nur noch spärlich an Gesprächen teil. Ich bin sehr selten bis niemals auf coolen Partys, hippen Festivals, geilen Feten,

Fibromyalgie und mein Leben im Paralleluniversum

Vielleicht hat sich die eine oder der andere schon gefragt, was es mit dieser Kategorie „Paralleluniversum“ auf sich hat. Hier findet ihr nicht nur die Texte, die nicht Teil meines Fibromyalgie-Bullshit-Bingos sind. Hier findet ihr Texte, die beschreiben, wie mein Alltag, mein Leben und meine Gefühle mit einer chronischen und (meist) nicht sichtbaren Erkrankung aussehen. Sehr oft fühle ich mich, als würde ich in einem Paralleluniversum leben – irgendwie scheint alles gleich, bis auf diesen einen Unterschied, der mein Leben aber komplett verändert. Das Lustige, oder auch das Traurige daran: praktisch keiner um mich herum bekommt etwas davon mit, außer sie oder er kennt meine Diagnose – aber nicht mal dann

BSB Vol. 7: Mit dir kann man auch gar nichts mehr machen

VARIANTEN: „Was sollen wir denn mit dir machen? Es geht ja nichts mehr.“ „Jetzt muss ich da schon wieder alleine hin.“, „Wie, du willst schon wieder zu Hause bleiben?“ Eines der Dinge, die für mich am Anfang mit am Schwierigsten waren, war die soziale Isolation. Und ich bin wirklich kein Mensch, der ständig Leute um sich herum haben muss. Im Gegenteil, ich bin gern alleine und kann mich sehr gut mit mir selbst beschäftigen. Aber wenn man die meisten sozialen Aktivitäten nicht mehr mitmachen kann, dann wird es ganz schnell sehr einsam um einen herum. Es ist, als wenn das eigene Leben stillstehen würde, eingefroren, und einem komplett anderen Rhythmus

Bullshit-Bingo Vol. 5: Oh, es tut mir soooo schrecklich leid für dich!

Varianten: „Oh du Arme(r)!“, „Du tust mir wirklich leid!“ Es ist so eine Sache mit dem Mitleid. Ich weiß, die erste spontane Reaktion, wenn man von einem Mitmenschen erfährt, dass dieser krank ist, mag Mitleid sein. Die Frage, die man sich dabei jedoch immer stellen sollte ist, „Was bringt das dem/der Anderen und auch mir?“. Dadurch wird vielleicht klarer, warum Mitleid häufig zum Problem wird, wenn es um den Umgang mit (chronisch) Kranken geht. MITLEID MACHT SPRACHLOS Ich habe immer wieder erlebt, dass andere Leute so von ihrem Mitleid ergriffen sind, dass ein gutes, also konstruktives, Gespräch nicht mehr möglich ist. Wenn ich etwa gefragt werde, wie es mir geht

BSB Vol. 4: Neulich ging’s doch auch noch

VARIANTEN „Wie jetzt? Neulich/gestern… konntest du das doch noch.“ „Aber wir haben das doch dann und dann schon gemacht.“ Im schlechtesten Fall ergänzt durch Unterstellungen wie „Willst du einfach nur nicht?“. RADTOUR ODER RUSSISCH ROULETTE? Ich keuche und strample und schnappe nach Luft. Der Weg, den ich mit meinem Rad zurücklege führt mich flussaufwärts. Links plätschert es gemütlich, von rechts weht der würzige, leicht erdige Geruch von frisch verbrautem Hopfen zu mir herüber. Für mich riecht das ja immer ein bisschen nach Kartoffeln, kurz nachdem man sie geschält in kochendes Wasser geworfen hat. Die leichte, permanente Steigung fällt dem Auge kaum auf. Meinen Oberschenkel dagegen beginnen schon jetzt, auf nicht