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Du fragst dich, wer hinter diesem Blog steckt? Warum es ihn überhaupt gibt? Hier kommt die Antwort!

Warum dieser Blog?

Warum über so etwas Unangenehmes wie eine chronische Erkrankung reden? Kurze Antwort: Weil’s hilft! Und zwar nicht nur mir sondern auch anderen.

Das soziale Stigma rund um chronische Erkrankungen

In Deutschland gaben 2009 fast 40% der Menschen an, mindestens eine chronische Krankheit zu haben. Die Schätzungen zur Fibromyalgie gehen von knapp einer halben Million bis zu über drei Millionen Betroffenen (in Deutschland) aus. Wo sind die alle? Sie sitzen jedenfalls nicht alle im Altersheim und jammern dort ihre Zimmernachbarin voll. Und wer hat schon einmal von Fibromyalgie gehört?  Kaum eine/r. Ich hatte vor meiner Diagnose ja selbst keine Ahnung.

Als schließlich klar war, dass ich dieses komische Schmerzsyndrom habe, war ich überrascht, wie viele Menschen ausweichend oder ängstlich reagierten. Oder sie ignorierten die Tatsache, dass es mir nicht gut ging einfach völlig, das ist leider sogar der häufigere Fall. Je jünger das Gegenüber war, desto unsicherer war tendenziell die Reaktion – wenn es überhaupt eine gab. Das war irgendwo logisch und andererseits enttäuschend für mich, weil mein Umfeld eben hauptsächlich aus gleichaltrigen Studenten bestand.

Zuerst habe ich mich natürlich gefragt, ob es an mir liegt. Heute weiß ich, dass es vielmehr ein soziales Stigma gibt, das den Umgang mit diesem Thema so schwierig macht. Wer will sich schon, gerade in jungen Jahren eingestehen, dass sein Körper nicht richtig funktioniert? Wo man doch in einer Leistungsgesellschaft zu funktionieren hat und man gerade dabei ist, sein Leben zu planen und durchzustarten. Wer will sich schon Beschwerden anhören über etwas, das er scheinbar nicht ändern kann?

Warum nicht drüber reden und Mitleid haben niemandem weiterhilft

Dass gerade die fehlende Ansprache für viele Betroffene, und nicht selten auch für mich, zur zusätzlichen Belastung wird, ist Außenstehenden häufig nicht bewusst. Ich verstehe, dass es nicht einfach ist, sich damit auseinanderzusetzen und dass viele Angst haben vor einem Jammerpilger oder – viel häufiger – vor ihrem eigenen Mitleid und ihrer Hilflosigkeit. Nur macht es die Situation nicht besser sondern eher schlimmer. Als Patientin ist man gezwungen, sich mit seinen gesundheitlichen Problemen auseinanderzusetzen, und wenn man, wie bei der Fibro Schmerzen rund um die Uhr hat, dann eben rund um die Uhr. Man kann sie nicht ignorieren oder davonlaufen.

Auch die Auseinandersetzung mit Therapien und Ärzten ist in der Regel schwierig und nimmt viel Zeit und Kraft in Anspruch. Ich brauche dann wirklich jemanden, bei dem ich das rauslassen kann und der zuhört, egal, was für eine Scheiße wieder passiert ist. Danach ist dann auch wieder gut – okay, nicht alles aber wenigstens etwas! Allen Angehörigen und Freunden, die sich hilflos fühlen kann ich sagen, ihr tut das Beste und Wichtigste, indem ihr einfach nur da seid und ein offenes Ohr habt. Damit ändert ihr eine ganze Menge!

Die meisten Missverständnisse und Probleme, über die ich in meinem Bullshit-Bingo schreibe, rühren daher, dass die Leute keine Ahnung haben! Und warum? Weil sie entweder nicht zuhören oder weil es ihnen keiner erklärt, was los ist. Gerade bei „unsichtbaren“ Erkrankungen wie der Fibro ist es darum so wichtig, darüber zu sprechen und zu erklären, wie sich das anfühlt, warum man bestimmte Dinge tut oder nicht tut. Sonst führt das am laufenden Band zu Frustrationen auf beiden Seiten, denn keine Kenntnis, kein Verständnis. Die gute Nachricht ist: das muss nicht so bleiben, ihr habt die Wahl! 

An dieser Stelle möchte ich auch auf die Initiative von „Suffering the Silence“ hinweisen.

ÜBER MICH

Ich bin süchtig nach Geschichten, in gedruckter wie in gesprochener Form. Zehn Titel parallel sind normal und je nach Lust und Laune greife ich nach dem einen oder anderen oder lausche meinem Lieblingsradiosender. Meine zweite Leidenschaft ist das Kochen und das Essen. Die ganze Palette der pflanzlichen Küche kommt bei mir auf den Tisch und ich bin unausstehlich, wenn ich Hunger habe. Das Praktische daran ist, dass sich diese beiden großen Hobbys mühelos vereinen lassen. In der Küche stehen, herrlichen Duft in der Nase und eine schöne Geschichte auf den Ohren und ich bin in einer anderen Welt. Meine Kreativität lebe ich, neben der Küche, auch noch in diversen Handarbeiten und Basteleien aus.

Da ich außerdem in einer Art Streichelzoo aufgewachsen bin liebe ich Tiere und bin gern in der Natur – zumindest wenn das Wetter mitspielt. Krankheitsbedingt bin ich allerdings auch so etwas wie eine wechselwarme Echse: je kälter es wird desto mühsamer bewege ich mich und kalt bedeutet für mich alles unter 20 Grad! Wenn es nicht so dämlich aussehen würde, hätte ich mir schon längst einen Ganzkörper-Strickanzug zugelegt. Zum Glück wohne ich im sonnigen Teil Deutschlands und habe so meist relativ Glück, was das Wetter angeht.

Sonst studiere ich, wenn mich nicht gerade Fibro-Fog, Erschöpfung oder sonstige Symptome dazu zwingen eine Pause einzulegen. Damit mir auch bloß nicht zu langweilig wird und meine logistischen Fähigkeiten sowie Geduld trainiert werden, bin ich auch oft bei Ärzten und Therapeuten anzutreffen. Ich finde, es sollten Treueherzen an Spoonies verteilt werden, damit man am Ende des Jahres wenigsten ein ergonomisches Sitzkissen dagegen eintauschen kann, um sein in Wartezimmern plattgesessenes Hinterteil zu entlasten. Wahlweise auch einen Auf-Durchzug-Schalter oder einen Gutschein für ein Anti-Aggressions-Seminar gegen die Kollateralschäden von unfähigen Sprechstundenhilfen. Das wär mal was.

Krankheitsgeschichte

Zu meiner Krankheitsgeschichte möchte ich mich einigermaßen kurz halten. Wie bei den meisten anderen Fibro-Patienten auch, würde die nämlich einiges an Platz einnehmen – und Leser im Netz neigen zu Faulheit ;-).

Schon in der Grundschule gab es längere Phasen, in denen ich wegen starker Bauchschmerzen zu Hause blieb. Außerdem bekam ich eine Aura-Migräne. Eine richtige Erklärung für die Beschwerden wurde damals nicht gefunden. Dann wurde es einige Zeit besser, bevor es in der Pubertät mit diversen gesundheitlichen Problemen weiter ging. Übelkeit und Schmerzen verschiedenster Art waren an der Tagesordnung, doch alle Untersuchungen blieben ohne Ergebnis. Dadurch, dass auch immer wieder Phasen kamen, in denen es mir ganz gut ging, blieb es dabei. Dass mein Immunsystem nicht das beste zu sein schien, damit hatte ich mich irgendwie abgefunden.

Wann genau die typischen Fibro-Ganzkörper Schmerzen auftraten und wie genau die einzelnen Krankheitsepisoden zusammenhängen, ist heute schwierig zu sagen. Denn diese Schmerzen und Symptome kommen ja (meist) nicht von heute auf morgen sondern schleichen sich langsam in dein Leben. Einige verschwinden für Monate und kommen wieder und irgendwann weißt du gar nicht mehr, wie sich ein Körper ohne Schmerzen anfühlt – all das ist einfach normal geworden. Und wenn dir jahrelang alle möglichen Ärzte sagen, dass da nichts sei und man Dinge zu hören bekommt wie, dass man nicht so empfindlich sein soll, dann ist es nicht verwunderlich, dass man diese Signale zu ignorieren versucht und sowieso nur noch dann eine Arztpraxis betritt, wenn es nicht mehr anders geht.

Als ich mein Studium begonnen habe, hatte ich schon die typische Berührungsempfindlichkeit und phasenweise Schmerzen in Muskeln und Sehnenansätzen. Auch der Rückenschmerz hatte sich chronifiziert, Herzrhythmusstörungen und die Schlafstörungen wurden immer schlimmer. Aber ich kann mich auch sehr genau erinnern, dass ich diverse Symptome schon viele Jahre davor hatte. Etwa konnte ich mir noch nie irgendwelche Frisuren, wie Zöpfe, selber machen, weil meine Armmuskeln so schnell „dicht machen“ und ich meine Arme nicht lange hochhalten kann. Schon beim Einshampoonieren muss ich seit ich denken kann Pausen einlegen. Oder dass ich nachts aufwache, weil die Bettdecke an meinen Füßen vom Druck höllische Schmerzen auslöst. Ich habe mir nie groß was dabei gedacht.

Diagnose

Dass das irgendwie alles nicht normal war, war mir schon klar. Aber es ging eben immer alles irgendwie. Ja, bis die Schmerzen und die Erschöpfung einfach die Überhand gewonnen haben. Da saß ich eines Tages bei meinen Eltern auf der Toilette und vor mir lag eine Apothekenumschau. Auf der Titelseite angekündigt war ein Artikel über eine rätselhafte Schmerzerkrankung mit einem fast noch seltsameren Namen: Fibromyalgie. Ich begann zu lesen und mich überkam ein befremdliches Gefühl, als ich mich in fast allem wiedererkannte. Aber als ich dann die Seite umblätterte und eine Grafik abgedruckt war, auf der alle üblicherweise schmerzhaften Tenderpoints einzeichnet waren, wäre ich doch fast vom Klo gefallen. Das waren genau die Punkte, an denen ich selbst immer herumdrückte und –massierte, weil sie mir weh taten!

Ich rief Wikipedia auf und tippte „Fibromyalgie“ in die Suchzeile. Ich las und mit jeder Zeile wurde mir schlechter. Ich las nur so viel, wie ich im Browserfenster meines Laptops sehen konnte. Ich verbot mir weiter nach unten zu scrollen. Das, was ich da gelesen hatte, war schon so beschissen und erschreckend, dass ich nicht noch mehr wissen wollte. „Das kann nicht wahr sein. Das kann nicht wahr sein“, und „mach dich nicht verrückt“, war alles was ich dachte. Ich habe mit niemandem darüber geredet. Ich habe den Begriff auch nie wieder in eine Suchmaske eingegeben. Ich habe nicht gegoogelt. Ich habe versucht das Ganze zu verdrängen und doch war mir schon damals klar, dass ich sehr wahrscheinlich genau diese Krankheit habe und dass sie zu ignorieren natürlich nichts ändern würde. Aber die wechselwarme Echse möchte eben manchmal ein Vogelstrauß sein, der einfach nur den Kopf in den –  bitte warmen –  Sand steckt.

Eines Nachts waren die Schmerzen aber so groß, dass ich es nicht mehr aushielt und ich meinen Freund bat, mit mir in die Notaufnahme zu fahren. Als mir schließlich eine junge Ärztin gegenüber trat, druckste ich zuerst herum und sprach meine Vermutung dann doch aus. Ob es nicht sein könnte, dass ich Fibromyalgie habe. Sie riss die Augen auf und fragte „Wie alt sind Sie?!“. Danach tuschelte sie mit ihrer Kollegin und sie warfen mir abwechselnd misstrauische Blicke zu. Sie sprachen von da an mit mir und behandelten mich, als wäre ich geisteskrank. Nachdem alle Routineuntersuchungen ohne Ergebnis durch waren, schickten sie mich nach Hause, drückten mir eine Novalgin in die Hand – Smarties wären ungefähr genauso hilfreich gewesen – und sagten mir mit einem aufgesetzten Lächeln, dass ich ja gerne wieder kommen könne, falls noch was sei.

Falls ihr jetzt denkt, dass das ein Einzelfall ist, muss ich euch leider enttäuschen. Die traurige Wahrheit ist, dass Fibromyalgie-Patienten häufig über Jahre von Ärzten nicht ernstgenommen werden und im Schnitt bis zur Diagnose etwa fünf Jahre vergehen. Oft auch mehr. Da ich so jung war wurden meine Beschwerden mehr als einmal verharmlost und dies trug entscheidend dazu bei, dass es bei mir mindestens doppelt so lange dauerte. Aber die Fibro läuft ja nicht weg.

Zwei Nächte später lag ich wieder im selben Krankenhaus. Zum Glück hatte ein anderer Arzt Dienst. Da in meinem Untersuchungsbericht vom letzten Mal kein Wort von meiner Vermutung stand, hütete ich mich nach dem Erlebnis zwei Nächte zuvor, sie nochmal zu äußern. Dieser Arzt nahm sich viel Zeit für ein ausführliches Anamnesegespräch und  siehe da – er kam von selbst auf die Diagnose! Ich bin ihm noch heute dankbar dafür, dass er so offen war und mich ernst genommen hat. Ich war zu diesem Zeitpunkt 24 Jahre alt.

Bevor ich das F-Wort jedoch Schwarz auf Weiß bekam, schwebte ich allerdings noch durch einen Opiat-Trip, löste einen Herzinfarkt-Alarm aus und es verirrte sich noch einmal Frau Dr. Ungläubig an mein Bettende. Aber das ist eine andere Geschichte… :-).

Neben der Fibro habe ich noch andere chronische Erkrankungen, aber hier soll es in erster Linie um die Fibromyalgie gehen.

Bild: © Hans Baulig / www.pixelio.de