Warum Wissen die beste Voraussetzung für ein gutes Leben mit Krankheit ist

Rezension von „Der Fibromyalgie-Ratgeber – Trotz Dauerschmerz ein gutes Leben führen“

AHNUNGSLOSIGKEIT MACHT ABHÄNGIG VON HILFE

Im Herbst 2014, ein dreiviertel Jahr nach meiner Fibromyalgie-Diagnose, saß ich in einem Stuhlkreis mit rund 15 anderen Erkrankten in einem Therapieraum einer Rheuma-Klinik. Vor uns stand unsere Stationsärztin, mit Flipchart und Overhead-Projektor ausgestattet und erzählte uns Dinge über das Fibromyalgie-Syndrom. Wir konnten Fragen stellen, von eigenen Erfahrungen berichten und diese untereinander abgleichen. Diese Patientenschulung, durch die uns Frau Dr. H. sehr verständlich und einfühlsam führte, öffnete mir in zweierlei Hinsicht die Augen.

Endlich fühlte ich mich nicht mehr alleine mit diesen ganzen, für Außenstehende oft schwer nachvollziehbaren Symptomen. Alle hatten wir ähnliche Erfahrungen gemacht und selbst Verhaltensweisen, die ich für persönliche Macken gehalten hatte, waren den anderen ebenso vertraut wie mir. Ein wahnsinnig erleichterndes Gefühl. Andererseits war ich überrascht, wie wenig viele Betroffene über die Krankheit Bescheid wussten. Die meisten hatten, im Gegensatz zu mir, ihre Diagnose schon seit Jahren und waren sogar mehrfach in dieser Klinik gewesen. Ich selbst hatte in den vergangenen Monaten alle Informationen, die ich in die Finger bekommen und die ich, je nach Zustand, verarbeiten konnte, regelrecht aufgesogen.

Für mich war klar, dass ich mir am besten helfen konnte, wenn ich über meine Krankheit gut Bescheid wüsste. Nur so war ich nicht ausschließlich auf die wenigen Mediziner angewiesen, die sich mit Fibromyalgie auskannten und sich um eine ernsthafte Behandlung bemühten. Nur so blieben mir unnötige Behandlungen und Arzttermine erspart und konnte ich Therapieangebote gezielt hinterfragen, verstehen, motiviert verfolgen und anleiern. Und vor allem konnte ich Dinge vermeiden, die meine Symptome verschlechtern und andere fördern, mit denen es mir besser ging. Eigentlich eine ganz einfache Rechnung. Darum kann ich nur jeder und jedem dazu raten, sich selbst über die Erkrankung schlau zu machen.

Eine gute Möglichkeit bieten hier Patientenratgeber – doch auch hier gibt es gute und weniger gute. Im Herbst 2017 brachte die Deutsche Fibromyalgie Vereinigung (DFV) in Zusammenarbeit mit Holger Westermann ihren ersten eigenen Ratgeber heraus. Ich habe ihn genau unter die Lupe genommen und mein Ergebnis für alle Ratsuchenden in einen Text verpackt.

Was ist Fibromyalgie eigentlich?

INHALT, AUFBAU, DARSTELLUNG

Das Bild zeigt das Buchcover des Fibromyalgie-Ratgebers. Es zeigt ein Foto vom Oberkörper einer lächelnden Frau mit kurzen, roten Haaren im mittleren Alter.
Fibromyalgie-Ratgeber

Das Buch umfasst 145 Seiten (Din-A 5) und ist damit recht kompakt. Wer sich einen Überblick über das Thema Fibromyalgie-Syndrom (FMS) verschaffen will oder gerade frisch diagnostiziert ist, ist damit sehr gut beraten. Die wichtigsten Erkenntnisse und Informationen, die sich an der ebenfalls 2017 erneuerten Leitlinie zu FMS orientieren, und viele neuste Studien und Empfehlungen werden aufgegriffen.

Logisch bauen die Kapitel aufeinander auf und sind durch zahlreiche Unterüberschriften gut gegliedert. So findet man rasch, was man sucht und kann sich gut orientieren. Am Rand werden besonders wichtige Aspekte in farbigen Kästen hervorgehoben. Angefangen beim aktuellen Wissenstand zum Thema FMS, den Symptomen und der Diagnose, der Therapie über hilfreiche Tipps rund um die Kommunikation mit Arzt, Angehörigen und Behörden bis hin zur Betrachtung der eigenen Einstellung zum Schmerz ist alles dabei. Das Buch schließt sogar mit einer ironischen „Anleitung zum Unglücklichsein mit Fibromyalgie“, die die häufigen Marotten mit einem Augenzwinkern bedenkt – clever und auflockernd.

Wie Schmerz entsteht, und welche physiologischen und neurologischen Prozesse dahinter stehen, wird am Anfang verständlich erklärt. Dies bietet die Möglichkeit, verschiedene Symptome und Verhaltensweisen zu verstehen und besser anzunehmen. Sehr gut und nützlich fand ich im Diagnose-Kapitel den „Fahrplan“ für die Reihe der Arztbesuche zur Diagnose.

Die Aufmachung und Farbgebung finde ich sehr ansprechend und übersichtlich. Die Farbgebung ist einheitlich und unaufgeregt, – es dominieren Magenta und Grüntöne. Fotos werden sinnvoll eingesetzt und Grafiken, Tabellen und Info-Kästen veranschaulichen wichtige Informationen. Am Rand ist Platz für wichtige Notizen und eigene Anmerkungen.

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STIL UND SICHTWEISE

Der Autor Westermann versteht es, auch dem Laien medizinische Informationen verständlich zu vermitteln. Ihr braucht also keine Angst haben, von komplizierten und langwierigen Ausführen überfordert zu werden. Man kann gut folgen und den Text flüssig lesen. Und sollte euch der Nebel im Kopf in die Quere kommen – so kann man sich durch den übersichtlichen und gut eingeteilten Aufbau das Ganze auch sehr gut häppchenweise zu Gemüte führen.

Besonders positiv ist mir an diesem Ratgeber aufgefallen, dass sehr auf die Patientensicht eingegangen wird. An dieser Stelle werden die Zusammenarbeit mit und die Handschrift der DFV deutlich. In bisher keinem anderen Ratgeber – und ich habe einige gelesen – wird so empathisch auf die Probleme von Fibros eingegangen. Etwa, wenn er beschreibt, zu welchen Problemen es in der Kommunikation zwischen Erkrankten und Umfeld kommt. Dass es schwer ist, in Worte zu fassen, wie sich FMS anfühlt und sich nicht alle Erkrankten zutrauen, ihre Beschwerden anschaulich zu schildern (S. 100 f.). Aber auch, wie schwer es für das Umfeld ist, die so wechselhaften Symptome nachzuvollziehen. Auch zwischen Arzt- und Patientensicht wird Westermann zum Vermittler und wirbt um gegenseitiges Verständnis, beleuchtet beide Seiten. Auch, dass immer wieder die Individualität der Erkrankung betont und anschaulich beschrieben wird, ist bemerkenswert.

LOB UND KRITIK

Dennoch habe ich mich an einigen Passagen gestört. Die DFV tritt offen gegen eine Psychiatrisierung von Fibromyalgie ein. Dass FMS weder eine psychiatrische noch psychosomatische Erkrankung ist, wird zwar auch im Ratgeber mehrfach unterstrichen. Trotzdem wird der Einfluss, den etwa traumatische Erlebnisse oder äußere Faktoren auf dieses Krankheitsbild haben können, für meine Begriffe stellenweise überbetont (vgl. etwa S. 28 f., S. 34). Sehr wundern muss ich mich über Aussagen wie FMS sei eine Schmerzsensibilisierung aufgrund von Veränderungen zentraler und peripherer Schmerzverarbeitung (soweit ok): „[e]infacher ausgedrückt, Stress, insbesondere emotionaler Stress, bewirkt eine Störung der Hirnregion für die Organisation und Verfestigung des Gedächtnisses“ (S. 34). Dies steht im Widerspruch zu an anderer Stelle gemachten Aussagen im Buch, was womöglich auch an der missverständlichen Formulierung liegt. Außerdem werden verschiedene Symptome dem psychischen Bereich zugerechnet, die nicht oder nicht zwangsläufig diesem zugeordnet werden sollten: Konzentrationsschwäche und rasche geistige Ermüdung (S. 36, 51), verzögerte Erholung oder verminderte Stresstoleranz (S. 53). Auch an dieser Stelle wiederspricht sich der Ratgeber mitunter.

Wenn es um die Abgrenzung zwischen Rheuma und Fibromyalgie geht, wird der grobe Fehler gemacht, Rheuma mit Rheumatoider Arthritis gleichzusetzen – wobei dies nicht erwähnt wird, sondern aus der Gegenüberstellung hervorgeht (S. 34). Hier sollte genauer unterschieden werden, denn Rheuma ist ein Überbegriff für zahlreiche Erkrankungen. Auch zum Chronic Fatigue Syndrom hätte ich mir mehr Differenzierung und Erklärung gewünscht (S. 53). Für mich hätten einige Themenbereiche noch tiefgehender erläutert und erklärt werden können. Gerade im ersten Buchteil, wenn es um den Wissensstand zu FMS geht. Dies liegt aber natürlich auch daran, dass ich kein Neuling im Thema bin.

Generell überwiegen aber die lobenswerten Aspekte. Die Motivation zur Selbsthilfe und Eigenverantwortung ist sehr schön umgesetzt und steht deutlicher im Vordergrund, als in anderen Büchern zum Thema. Dies lässt sich vor allem dadurch für Patient*innen leicht umsetzen, weil hier zu allen Bereichen konkrete und sinnvolle Tipps gegeben werden. Es zeugt von Ahnung vom Befinden der Erkrankten, wenn Ratschläge erteilt werden, wie bspw. nur vertrauensvollen und zuverlässigen Sozialpartnern viel Zeit zu schenken (S. 28). Oder, dass ausführlich geschildert wird, wie und warum es bei FMS so wichtig ist, die Einstellung zur Erkrankung und den Umgang mit den Symptomen zu analysieren und gegebenenfalls anzupassen, um die Oberhand wiederzuerlangen (S. 76-83). Zudem wird in diesem Ratgeber nicht nur auf die medizinisch-körperlichen Aspekte, sondern auch umfangreich auf soziale und organisatorische Aspekte im Umgang mit der Erkrankung eingegangen.

Das Buch bleibt sich und dem Motto der DFV stets treu: sich auf ein gutes Leben trotz Schmerzen zu konzentrieren.

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FAZIT

Für jemanden, der einen Überblick zum Thema Fibromyalgie sucht oder gerade frisch diagnostiziert ist, kann ich dieses Buch sehr empfehlen. Auch für Betroffene, die selbst etwas für sich tun möchten und auf der Suche nach Hilfe sind, ist dieses Buch das richtige. Aber auch „alte Hasen“ können einiges lernen, da das Buch viele neueste Forschungsergebnisse und Empfehlungen integriert und Seiten der Erkrankung beleuchtet, die bei anderen Hilfsangeboten gerne zu kurz kommen.

Noch Fragen zum Thema Fibromyalgie? Dann lies jetzt mein FAQ! Dort beantworte ich die 10 wichtigsten Fragen rund um FMS und fasse alle wichtigen Hilfsangebote zusammen!

DIE VOR- UND NACHTEILE IM ÜBERBLICK

+ schöne und übersichtliche Darstellung, Aufbau, Zusammenfassungen und Bebilderungen – geht nicht allzu sehr in die Tiefe, könnte stellenweise ausführlicher sein
+ geht nicht nur auf medizinische, sondern auch auf soziale und organisatorische Aspekte im Umgang mit der Erkrankung ein – einige Widersprüche im Bezug auf psychische Aspekte der Erkrankung
+ sehr verständlich geschrieben – einige Ungenauigkeiten, etwa bei den Themen Rheuma und CFS
+ gut gegliedert und aufgebaut
+ kompakt
+ praxisnah
+ integriert Patientensicht gut
+ einfühlsam und motivierend geschrieben, motiviert zu Selbsthilfe und Eigenverantwortung
+ vermittelt zwischen Sicht von Patienten, Medizinern und Umfeld
+ auf aktuellstem Stand
+ gibt viele konkrete, gut umzusetzende Tipps
+ betont Individualität der Erkrankung
+ bleibt seinem Motto treu

Danke an den humboldt-Verlag für die Zusendung eines Rezensionsexemplars!

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MEDIADATEN

„Der Fibromyalgie-Ratgeber – Trotz Dauerschmerz ein gutes Leben führen“, Holger Westermann und die Deutsche Fibromyalgie Vereinigung (Hrsg.), 2017, Verlag: humboldt, Hannover, 145 Seiten, ISBN: 978-3-89993-945-3 (Paperback), 19,99 €

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