—FibroFeeLeave a comment

„Sie haben Fibromyalgie? Ich kann Sie heilen!“ – über haltlose Heilsversprechen und übergriffige „Hilfs“-Angebote

Heute geht´s mal wieder um ein Thema, das viele, wenn nicht sogar alle von euch betrifft. Und zwar die Schattenseiten des Chroniker-Daseins im Zeitalter der Digitalisierung. So toll es auch ist, dass uns Social Media die ort-, zeit- und befindlichkeitsunabhängige Kommunikation ermöglichen – gerade mein Blog lebt ja davon; Und so wunderbar demokratisch Wissen im Netz auch zugänglich gemacht wird – genauso umfangreich wird diese Möglichkeit natürlich auch genutzt, um zweifelhafte Produkte, dubiose Therapien und vollmundige Heilsversprechen an den chronisch kranken Mann, bzw. die Frau zu bringen. An jeder Ecke wird Heilung für scheinbar hoffnungslose Fälle versprochen. HEILUNG PER POST – MAL WIEDER Und über einen besonders exemplarischen Fall, der

Weiter

Zu jung um krank zu sein? Warum wir unter uns Kranken weniger Unterschiede machen sollten

Wie einige von euch vielleicht schon wissen, bin ich für eine Fibromyalgie-Erkrankte noch relativ jung. Als ich meine Diagnose bekam war ich vierundzwanzig. Das ist jetzt auch schon bald fünf Jahre her. Mann, wie die Zeit vergeht. Wie so viele, habe auch ich zu diesem Zeitpunkt schon jahrelang Schmerzen sowie andere Symptome und unzählige Arzttermine hinter mir gehabt. Mehr dazu könnt ihr bei „Über mich“ lesen. Aber selbst mit Mitte dreißig gilt man ja in der Fibro-Community noch als jung. Man muss aber dazu sagen, dass die allermeisten Frauen und Männer, bei denen irgendwann einmal Fibromyalgie diagnostiziert wird, bereits in jungen Jahren Probleme mit Schmerzen hatten. Nur da kam halt

Weiter

FibroFee bei ZDF „Volle Kanne“

Fernsehbeitrag zum Thema Diskriminierung bei unsichtbarer Erkrankung und Behinderung Am 25. Juli 2018 war es soweit: ich war zum ersten Mal mit meinem Blog im Fernsehen vertreten! Genauer, beim Verbrauchermagazin „Volle Kanne“ des ZDF. Thema des Beitrags waren die Diskriminierungserfahrungen, die Menschen mit unsichtbaren Krankheiten und Behinderungen im Alltag machen. Also genau das Thema, das ich auch in meinem Blog aufgreife, insbesondere in meinem Fibromyalgie-Bullshitbingo! Mit von der Partie waren auch meine wunderbare Blogger-Kollegin Heike Führ von „multiple arts“ und die Forscherin und Pädagogin Dr. Carolin Tillmann von der Uni Marburg. Ihr Forschungsschwerpunkt liegt im Feld der Disability Studies und gilt unter anderem der Untersuchung der Diskriminierung bei seltenen und/oder

Weiter

Fibromyalgie ist… Nr. 3 – Die 5 Phasen der Krankheitsbewältigung

Meine Serie „Fibromyalgie ist …“ geht weiter! Der erste Teil ist nach wie vor der meist geteilte Artikel auf meinem Blog. Ein großes Danke wieder einmal an alle, die bei der Aktion mitmachen und ihre Gedanken und Gefühle in Form von Kommentaren und Nachrichten zum Ausdruck bringen. Es soll hier schließlich nicht nur um meine Sicht auf die Erkrankung gehen, sondern auch um eure. Und darum, wie wir unsere Krankheit gemeinsam bewältigen können. DER CHRONISCHE MISTHAUFEN AN UNSEREN STIEFELN Worüber ich mir dann doch jedes Mal wieder Gedanken mache, wenn ich die Kommentare unter meinen Texten lese, ist, wie wir es schaffen können, eine gesunde Balance im Umgang mit unserer

Weiter

Eine eindrückliche Geschichte von Dauerschmerz, Lachen, viel Hoffnung und noch mehr Leben

Rezension von Mignon Kleinbeks „Nach oben“ ÜBERBLICK „Nach oben“ ist eine Biographie über ein „etwas anderes Leben mit Psoriasis Arthritis und Fibromyalgie“. Ein Bericht voller Hoffnung und Lebensmut, voller Höhen und Tiefen, der niemanden kalt lassen dürfte, der selbst Erfahrungen mit diesen Krankheitsbildern, ob selbst oder in Familie oder Freundeskreis, gemacht hat. Trotz einiger erzählerischer und struktureller Schwächen gelingt es der Autorin, uns den Alltag mit einer chronischen Erkrankung nahezubringen, hinter die Maske der medizinischen Fakten zu blicken und den Mensch dahinter zu zeigen –  und damit das, was wirklich zählt. AUFBAU UND INHALT Das Buch erzählt zunächst chronologisch die Lebensgeschichte der Autorin. Zwischendurch sind Rückblicke auf besondere Ereignisse im

Weiter

Chronische Schmerzen behandeln mit Radon? – Mein Fazit zum Gasteiner Heilstollen (Anzeige)

DIE 3-WETTER-FORMEL Bad Gastein, 8:30 Uhr, Schneegestöber, die Gelenke laufen rund. Zwischenstopp München, 14 Uhr, Nieselregen, die Muskeln bleiben warm. Weiterfahrt nach Freiburg, recht windig aber perfekter Schutz, Energiereserven immer noch vorhanden. Alles dank der 3-Wetter-Formel des Gasteiner Heilstollens. So könnte ich die Wirkung bei mir zusammenfassen. Chronische Schmerzen behandeln mit Bergcharme, sozusagen. Du fragst dich, wovon zum Geier ich rede? Also abgesehen davon, dass man als Schmerzprofi und Rheumosaurus praktisch immer über´s Wetter reden kann? Na, vom nachhaltigen Erfolg meiner Radon-Kur im Gasteiner Heilstollen! Denn, seien wir ehrlich, das ist es, was euch wirklich interessiert: wirkt es und wenn ja WIE sieht diese Wirkung konkret aus? Ein halbes Jahr

Weiter

Badische Zeitung berichtet über FibroFee

Über meine Erfahrungen mit Fibromyalgie und den Umgang damit auf meinem Blog, hat im Juni 2018 auch die Badische Zeitung berichtet (Freiburger Ausgabe). Artikel in Tageszeitungen sind wichtig, damit das Thema Fibromylagie und unsichtbare Erkrankungen mehr im Alltag der Leute Einzug hält. Um zu zeigen, dass es ganz normal ist und dass viele von uns dieselben Probleme haben. Ein Schritt für mehr Bewusstsein und mehr Sichtbarkeit! Wer den Artikel komplett lesen will, kann sich kostenlos für BZ-Plus registrieren und so 10 Artikel monatlich lesen. Lies hier den Artikel der Badischen Zeitung Foto: Designed by Freepik

Fibromyalgie Awareness Challenge 2018 – mach jetzt mit!

Bald, nämlich am 12. Mai, steht wieder der internationale Fibromyalgie Awareness Day vor der Tür (zu Deutsch: Fibromyalgie Bewusstseinstag). Lange habe ich überlegt, was eine schöne Aktion wäre, um rund um diesen Tag mehr Aufmerksamkeit und Aufklärung zum Thema Fibromyalgie zu schaffen. Lange war mein Kopf brainfogmäßig leergefegt. Doch letzte Woche hat mich auf Instagram ein Beitrag der lieben Haley von Spoonie Village inspiriert. Sie hat für den Mai eine Challenge zum Thema Awareness für CFS/ME (Chronic Fatigue Syndrome / Myalgische Enzephalomyelitis) ins Leben gerufen. Eine Erkrankung, die der Fibromyalgie derart ähnelt, dass sie am gleichen Tag ihren Bewusstseinstag „feiert“. Dank Haleys Challenge habe ich mich also an´s Werk gemacht

Weiter

Warum Wissen die beste Voraussetzung für ein gutes Leben mit Krankheit ist

Rezension von „Der Fibromyalgie-Ratgeber – Trotz Dauerschmerz ein gutes Leben führen“ AHNUNGSLOSIGKEIT MACHT ABHÄNGIG VON HILFE Im Herbst 2014, ein dreiviertel Jahr nach meiner Fibromyalgie-Diagnose, saß ich in einem Stuhlkreis mit rund 15 anderen Erkrankten in einem Therapieraum einer Rheuma-Klinik. Vor uns stand unsere Stationsärztin, mit Flipchart und Overhead-Projektor ausgestattet und erzählte uns Dinge über das Fibromyalgie-Syndrom. Wir konnten Fragen stellen, von eigenen Erfahrungen berichten und diese untereinander abgleichen. Diese Patientenschulung, durch die uns Frau Dr. H. sehr verständlich und einfühlsam führte, öffnete mir in zweierlei Hinsicht die Augen. Endlich fühlte ich mich nicht mehr alleine mit diesen ganzen, für Außenstehende oft schwer nachvollziehbaren Symptomen. Alle hatten wir ähnliche Erfahrungen

Weiter

Mit Radon gegen den Schmerz – Bericht über meine Fibromyalgie-Kur, Teil 2 (Anzeige)

In mir beginnt es zu ziehen, zu zwicken und zu ziepen. Ganz langsam aber beständig wächst der Schmerz in meinen Muskeln und den Sehnen durch das Radon an. Es ist dieser dumpfe, drückende oder auch reißende und ganz typische Fibromyalgie-Schmerz. Es ist, als würde eine zähe, klebrige Masse unter meiner Haut in Bewegung kommen und das Gefühl noch in die letzten Winkel meiner Extremitäten tragen. Auch meine Gelenke machen sich bemerkbar, besonders die Knie und Ellenbogen. Der Zug rattert unter meinen Füßen und grauer Fels rauscht nur wenige Zentimeter vor dem Fenster vorbei. Jeder Meter, den wir weiter in den Berg hineinfahren, hinterlässt seine Spuren auf meinem Körper. Ich lächle.

Weiter