Fibromyalgie-Bullshit-Bingo Vol. 14 „Immer bist du müde“ – Was du über Fatigue wissen solltest

Synapsenparty Der Wecker klingelt. Es ist acht Uhr. Meine Beine fühlen sich an wie Blei. Ich rolle mich ächzend aus den Laken. Mein Gesicht sieht so zerknittert aus wie der Stoff neben mir. „Oh Gott, wo ist nur die Nacht hin? Habe ich wirklich geschlafen? Wie lang lag ich denn im Bett?“ Mein Blick schweift zu den orange leuchtenden Zahlen auf dem Display. „Neun Stunden??? Willst du mich verarschen????? Niemals. NIE-MALS.“ Das muss ein Irrtum sein. Ein ganz gewaltiger Irrtum. „Hier liegt eine Verwechslung vor!“ …. „Hallo…?“ „Hört mich jemand….?“ „Ja, KLAR! Geile Party heute Nacht!“ „Wie, was? Welche Party?!“  Oh nein, nicht schon wieder. Was wie ein schlechter Scherz

Entspannte Weihnachten für Chroniker*innen – Meine 10 besten Tipps

1. Oh du… scheiß doch drauf – Perfektionismus über Bord werfen Was ist der größte Stressfaktor am ganzen Weihnachtszirkus? Vermutlich die Erwartungen. Da sind natürlich unsere eigenen Erwartungen an Weihnachten. Und dann noch die der anderen, der Familie. Nicht selten prallen hier Welten aufeinander. Die Kinder wollen viele Geschenke – am besten sofort. Oma Erna will unbedingt alle Weihnachtslieder von A wie „Alle Jahre wieder“ bis Z wie „Zu Bethlehem geboren“ mit der ganzen Familie trällern. Onkel Heinz ordert alle 15 Minuten einen neuen Schnaps. Und der Hund wartet die ganze Zeit darauf, bis jemand das duftende Federtier in der Küche aus den Augen lässt. Als Heinz bei „Oh du

Wie neue Schmerzmittel entwickelt werden und warum Forschung die beste Medizin ist

Männer in gelbem Gummi und Frauen in grauem Satin /Anzeige*/Kooperation/ Wie sieht die Suche und Entwicklung neuer Schmerzmittel aus, nicht nur für Fibromyalgie? Vielleicht gibt es dort Männer in langen, schwarzen Mänteln, die mysteriöse rote und blaue Pillen anbieten? Oder sind es doch eher Typen in gelben Gummianzügen und Mundschutz, die in unterirdischen Laboren voller Schläuche und schimmernden Edelstahltanks unbekannte Substanzen anrühren? Und warum bitte habe ich solche Assoziationen, bei denen immer irgendwelche vermummten Kerle mit dubiosen Stoffen hantieren –  Matrix und Breaking Bad lassen grüßen?! Ich schätze, das liegt daran, dass ich von der Arbeit an Medikamenten kein konkretes Bild im Kopf hatte. Und dass mir – und euch

7 Tage, 7 Stories – Awareness für Fibromyalgie, ME/CFS & MCS 2019

7 Tage, 7 Stories – Awareness für Fibromyalgie, ME/CFS & MCS Heute, am 6. Mai 2019 startet mein diesjähriges Awareness-Projekt für Fibromyalgie, ME/CFS und MCS: 7 Tage –7 Stories! Leute, was bin ich aufgeregt und freu ich mich! Schon so lange habe ich die Idee zu diesem Projekt und die letzten Wochen habe ich eifrig daran gearbeitet. Es war für mich und für alle Beteiligten eine körperliche, logistische und auch technische Herausforderung.  Aber ich denke, die hat sich mehr als gelohnt. Warum braucht es mehr Awareness? Ich hoffe, ich habe euch jetzt neugierig genug gemacht – worum also geht’s? Um mehr Awareness, oder Bewusstsein für Fibromyalgie, Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrom

„Sie haben Fibromyalgie? Ich kann Sie heilen!“ – über haltlose Heilsversprechen und übergriffige „Hilfs“-Angebote

Heute geht´s mal wieder um ein Thema, das viele, wenn nicht sogar alle von euch betrifft. Und zwar die Schattenseiten des Chroniker-Daseins im Zeitalter der Digitalisierung. So toll es auch ist, dass uns Social Media die ort-, zeit- und befindlichkeitsunabhängige Kommunikation ermöglichen – gerade mein Blog lebt ja davon; Und so wunderbar demokratisch Wissen im Netz auch zugänglich gemacht wird – genauso umfangreich wird diese Möglichkeit natürlich auch genutzt, um zweifelhafte Produkte, dubiose Therapien und vollmundige Heilsversprechen an den chronisch kranken Mann, bzw. die Frau zu bringen. An jeder Ecke wird Heilung für scheinbar hoffnungslose Fälle versprochen. HEILUNG PER POST – MAL WIEDER Und über einen besonders exemplarischen Fall, der

Zu jung um krank zu sein? Warum wir unter uns Kranken weniger Unterschiede machen sollten

Wie einige von euch vielleicht schon wissen, bin ich für eine Fibromyalgie-Erkrankte noch relativ jung. Als ich meine Diagnose bekam war ich vierundzwanzig. Das ist jetzt auch schon bald fünf Jahre her. Mann, wie die Zeit vergeht. Wie so viele, habe auch ich zu diesem Zeitpunkt schon jahrelang Schmerzen sowie andere Symptome und unzählige Arzttermine hinter mir gehabt. Mehr dazu könnt ihr bei „Über mich“ lesen. Aber selbst mit Mitte dreißig gilt man ja in der Fibro-Community noch als jung. Man muss aber dazu sagen, dass die allermeisten Frauen und Männer, bei denen irgendwann einmal Fibromyalgie diagnostiziert wird, bereits in jungen Jahren Probleme mit Schmerzen hatten. Nur da kam halt

FibroFee bei ZDF „Volle Kanne“

Fernsehbeitrag zum Thema Diskriminierung bei unsichtbarer Erkrankung und Behinderung Am 25. Juli 2018 war es soweit: ich war zum ersten Mal mit meinem Blog im Fernsehen vertreten! Genauer, beim Verbrauchermagazin „Volle Kanne“ des ZDF. Thema des Beitrags waren die Diskriminierungserfahrungen, die Menschen mit unsichtbaren Krankheiten und Behinderungen im Alltag machen. Also genau das Thema, das ich auch in meinem Blog aufgreife, insbesondere in meinem Fibromyalgie-Bullshitbingo! Mit von der Partie waren auch meine wunderbare Blogger-Kollegin Heike Führ von „multiple arts“ und die Forscherin und Pädagogin Dr. Carolin Tillmann von der Uni Marburg. Ihr Forschungsschwerpunkt liegt im Feld der Disability Studies und gilt unter anderem der Untersuchung der Diskriminierung bei seltenen und/oder

Fibromyalgie ist… Nr. 3 – Die 5 Phasen der Krankheitsbewältigung

Meine Serie „Fibromyalgie ist …“ geht weiter! Der erste Teil ist nach wie vor der meist geteilte Artikel auf meinem Blog. Ein großes Danke wieder einmal an alle, die bei der Aktion mitmachen und ihre Gedanken und Gefühle in Form von Kommentaren und Nachrichten zum Ausdruck bringen. Es soll hier schließlich nicht nur um meine Sicht auf die Erkrankung gehen, sondern auch um eure. Und darum, wie wir unsere Krankheit gemeinsam bewältigen können. DER CHRONISCHE MISTHAUFEN AN UNSEREN STIEFELN Worüber ich mir dann doch jedes Mal wieder Gedanken mache, wenn ich die Kommentare unter meinen Texten lese, ist, wie wir es schaffen können, eine gesunde Balance im Umgang mit unserer

Eine eindrückliche Geschichte von Dauerschmerz, Lachen, viel Hoffnung und noch mehr Leben

Rezension von Mignon Kleinbeks „Nach oben“ ÜBERBLICK „Nach oben“ ist eine Biographie über ein „etwas anderes Leben mit Psoriasis Arthritis und Fibromyalgie“. Ein Bericht voller Hoffnung und Lebensmut, voller Höhen und Tiefen, der niemanden kalt lassen dürfte, der selbst Erfahrungen mit diesen Krankheitsbildern, ob selbst oder in Familie oder Freundeskreis, gemacht hat. Trotz einiger erzählerischer und struktureller Schwächen gelingt es der Autorin, uns den Alltag mit einer chronischen Erkrankung nahezubringen, hinter die Maske der medizinischen Fakten zu blicken und den Mensch dahinter zu zeigen –  und damit das, was wirklich zählt. AUFBAU UND INHALT Das Buch erzählt zunächst chronologisch die Lebensgeschichte der Autorin. Zwischendurch sind Rückblicke auf besondere Ereignisse im

Chronische Schmerzen behandeln mit Radon? – Mein Fazit zum Gasteiner Heilstollen (Anzeige)

DIE 3-WETTER-FORMEL Bad Gastein, 8:30 Uhr, Schneegestöber, die Gelenke laufen rund. Zwischenstopp München, 14 Uhr, Nieselregen, die Muskeln bleiben warm. Weiterfahrt nach Freiburg, recht windig aber perfekter Schutz, Energiereserven immer noch vorhanden. Alles dank der 3-Wetter-Formel des Gasteiner Heilstollens. So könnte ich die Wirkung bei mir zusammenfassen. Chronische Schmerzen behandeln mit Bergcharme, sozusagen. Du fragst dich, wovon zum Geier ich rede? Also abgesehen davon, dass man als Schmerzprofi und Rheumosaurus praktisch immer über´s Wetter reden kann? Na, vom nachhaltigen Erfolg meiner Radon-Kur im Gasteiner Heilstollen! Denn, seien wir ehrlich, das ist es, was euch wirklich interessiert: wirkt es und wenn ja WIE sieht diese Wirkung konkret aus? Ein halbes Jahr