—FibroFee2 Comments

Fibromyalgie Awareness Challenge 2018 – mach jetzt mit!

Bald, nämlich am 12. Mai, steht wieder der internationale Fibromyalgie Awareness Day vor der Tür (zu Deutsch: Fibromyalgie Bewusstseinstag). Lange habe ich überlegt, was eine schöne Aktion wäre, um rund um diesen Tag mehr Aufmerksamkeit und Aufklärung zum Thema Fibromyalgie zu schaffen. Lange war mein Kopf brainfogmäßig leergefegt. Doch letzte Woche hat mich auf Instagram ein Beitrag der lieben Haley von Spoonie Village inspiriert. Sie hat für den Mai eine Challenge zum Thema Awareness für CFS/ME (Chronic Fatigue Syndrome / Myalgische Enzephalomyelitis) ins Leben gerufen. Eine Erkrankung, die der Fibromyalgie derart ähnelt, dass sie am gleichen Tag ihren Bewusstseinstag „feiert“. Dank Haleys Challenge habe ich mich also an´s Werk gemacht

Weiter

Warum Wissen die beste Voraussetzung für ein gutes Leben mit Krankheit ist

Rezension von „Der Fibromyalgie-Ratgeber – Trotz Dauerschmerz ein gutes Leben führen“ AHNUNGSLOSIGKEIT MACHT ABHÄNGIG VON HILFE Im Herbst 2014, ein dreiviertel Jahr nach meiner Fibromyalgie-Diagnose, saß ich in einem Stuhlkreis mit rund 15 anderen Erkrankten in einem Therapieraum einer Rheuma-Klinik. Vor uns stand unsere Stationsärztin, mit Flipchart und Overhead-Projektor ausgestattet und erzählte uns Dinge über das Fibromyalgie-Syndrom. Wir konnten Fragen stellen, von eigenen Erfahrungen berichten und diese untereinander abgleichen. Diese Patientenschulung, durch die uns Frau Dr. H. sehr verständlich und einfühlsam führte, öffnete mir in zweierlei Hinsicht die Augen. Endlich fühlte ich mich nicht mehr alleine mit diesen ganzen, für Außenstehende oft schwer nachvollziehbaren Symptomen. Alle hatten wir ähnliche Erfahrungen

Weiter

Mit Radon gegen den Schmerz – Bericht über meine Fibromyalgie-Kur, Teil 2 (Anzeige)

In mir beginnt es zu ziehen, zu zwicken und zu ziepen. Ganz langsam aber beständig wächst der Schmerz in meinen Muskeln und den Sehnen durch das Radon an. Es ist dieser dumpfe, drückende oder auch reißende und ganz typische Fibromyalgie-Schmerz. Es ist, als würde eine zähe, klebrige Masse unter meiner Haut in Bewegung kommen und das Gefühl noch in die letzten Winkel meiner Extremitäten tragen. Auch meine Gelenke machen sich bemerkbar, besonders die Knie und Ellenbogen. Der Zug rattert unter meinen Füßen und grauer Fels rauscht nur wenige Zentimeter vor dem Fenster vorbei. Jeder Meter, den wir weiter in den Berg hineinfahren, hinterlässt seine Spuren auf meinem Körper. Ich lächle.

Weiter

FAQ und Hilfe bei Fibromyalgie

Mich erreichen per Mail häufig die gleichen Fragen rund um Hilfe bei Fibromyalgie. Da ich diese Seite alleine betreibe, kann ich nicht immer alle diese Anfragen zeitnah  und ausführlich beantworten. Darum habe ich hier ein kleines FAQ zusammengestellt, das einen kurzen Überblick über die wichtigsten Fragen rund um FMS gibt. Ich verweise hier auch auf andere empfehlenswerte Anlaufstellen, Beratungs- und Hilfsangebote bei Fibromyalgie. Auf Pinterest findet ihr außerdem verschiedene Pinnwände, auf denen ich hilfreiche Links zu bestimmten Themenbereichen sammle – schaut vorbei. Folgende Fragen werden beantwortet: 1. Was ist Fibromyalgie? 2. Wie wird Fibromyalgie diagnostiziert ? Wie finde ich heraus, ob ich Fibromyalgie habe? 3. Wo finde ich Ärzte und

Weiter

1 Jahr FibroFee – das muss gefeiert werden! Mach mit beim Gewinnspiel!

Leute, ich habe zwei tolle Neuigkeiten. Es ist jetzt genau 1 Jahr her, dass ich mit „FibroFee“ online gegangen bin. Ein ganzes, krasses und verrücktes Jahr – KONFETTI (in lila)! Ich kann es gar nicht glauben, wie schnell das ging. Und weil ich das sehr gerne mit euch feiern will, habe ich ein GEWINNSPIEL für euch. Klein, aber fein. Wer macht mit?! Denn was wäre dieses ganze Projekt OHNE EUCH?! Ich würde meine Texte einsam in die Tasten tippen und ich hätte keine Ahnung, ob diese ganzen wirren Gedanken und Gefühle irgendjemanden da draußen interessieren. Ich hätte mich ein weiteres Jahr sehr oft wie ein chronisch krankes Alien gefühlt, das

Weiter

Wie Menschen für Likes deine Gefühle manipulieren & Krankheit ausnutzen

Seit einem Jahr betreibe ich nun meine Blog. Seit einem Jahr arbeite ich daran, mehr Aufmerksamkeit für die Themen Fibromyalgie und chronische Erkrankung zu schaffen. Ich schreibe Texte, ich entwickle Grafiken, beantworte jeden Tag viele Nachrichten und Kommentare. Warum ich das tue, wo ich doch offensichtlich wegen meiner Erkrankungen nicht sehr viel Energie habe? Weil ich es wichtig finde und mir diese Sache am Herzen liegt. Weil ich etwas tun und aktiv werden möchte, um etwas an meiner Situation und an der von anderen Erkrankten zu ändern. Das heißt für mich: raus aus der Opfer-Falle und rein in die aktive Auseinandersetzung. Und Zusammenhalt und Austausch in einer Community, die sich

Weiter

Von der Heilkraft eines Berges – Bericht über meine Fibromyalgie-Kur, Teil 1 (Anzeige)

DER GERUCH VON STEINEN Es herrscht schummeriges Licht und die warme, feuchte Luft legt sich wie Watte um mich und die zwanzig anderen Frauen. Hier drin scheint die Zeit still zu stehen. Nicht der leiseste Laut der Welt da draußen dringt zwischen diese Wände. Wer wissen will, ob Steine nach etwas riechen, sollte hier anfangen zu suchen. Ein winziger Hauch erdig, aber herber, trockener, kaum zu erahnen. Stein eben. Er umgibt uns, grau-braun marmoriert, hier und da ein Glitzern, von allen Seiten. Keine spricht ein Wort. Und wir sind alle nackt. Tief im Innern, genauer, zweieinhalb Kilometer in einem Berg der Österreichischen Alpen. Was wir hier tun? Schwitzen. Sehr viel

Weiter

BSB Vol. 13: „Boah Arbeiten/Sport war so anstrengend! Aber du hast ja keine Ahnung wie das ist.“

Varianten: „Wenn du wüsstest, wie anstrengend so ein Training ist!“, „Du kannst ja keine Ahnung haben. Was machst du denn schon für eine Arbeit/einen Sport?!“ NEUES JAHR, NEUES GLÜCK Bevor es mit dem nächsten Bullshit-Bingo-Text losgeht möchte ich euch allen von Herzen ein gutes Neues Jahr 2018 wünschen! Auf einen Jahresrückblick verzichte ich. Nur so viel: mein Jahr 2017 war durchwachsen. Meine Gesundheit hat sich dauerhaft im vernebelten Tal der Fatigue verirrt, trotzdem haben mich viele Lichtblicke erreicht, die maßgeblich mit diesem Blog zu tun haben. Mich schreibend mit alldem auseinanderzusetzen, war die beste Entscheidung, die ich treffen konnte. Ich möchte ein riesengroßes Dankeschön an alle raus schicken, die hier

Weiter

BSB Vol. 12 – Wart’s ab, bis du in die Wechseljahre kommst, DAS sind Schlafstörungen

Varianten: „Wart’s ab, bist du ein Kind bekommst, DAS sind Schlafstörungen.“, „Ich kann auch oft nicht einschlafen, mir hilft Lavendel!“, „Jeder schläft mal schlecht.“, „Schlafstörungen? Gibt es etwas, was Sie gerade sehr beschäftigt?“ Ach ja, der Schlaf. Schlafen tut jeder. Darum ist das wieder mal so ein Thema, bei dem jede*r meint Experte zu sein. Das ist aber selten der Fall, möchte ich meinen. Was ich schon für dämliche Sprüche, Ratschläge und Reaktionen zu dieser Thematik bekommen habe…. ich könnte einen ganzen Erzählband voll gruseliger Schlechte-Nacht-Geschichten darüber schreiben. Aufregung und Schlafentzug wären garantiert. BEKANNTE URSACHEN FÜR SCHLAFSTÖRUNGEN BEI FIBROMYALGIE Nun können Schlafstörungen ja bekanntlich viele Ursachen haben. Einige Gründe, die

Weiter

Interview in der MYSELF (Ausgabe Januar 2018)

Das Interview in der MYSELF Fibromyalgie betrifft viele Menschen. Menschen, denen man es nicht ansieht. Trotzdem sind sie überall – theoretisch. Praktisch sieht das noch immer anders aus. Es wird zu wenig geredet, zu wenig aufgeklärt über diese chronische Schmerzerkrankung. Das möchte ich ändern. Ab HEUTE auch in der neuen Januar-Ausgabe der Zeitschrift MYSELF. Dort findet ihr ein Interview mit mir, FibroFee und Dr. Michaela Moosburner vom Krankenhaus für Naturheilweisen in München. Im Interview in der MYSELF werden Fragen geklärt wie: „Warum weiß man so wenig über die Krankheit?“ und „Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?“ Wie die Redaktion überhaupt auf das Thema Fibromyalgie aufmerksam wurde? Durch das Fibromyalgie-Outing von Lady Gaga

Weiter