7 Tage, 7 Stories – Awareness für Fibromyalgie, ME/CFS & MCS 2019

7 Tage, 7 Stories – Awareness für Fibromyalgie, ME/CFS & MCS

Heute, am 6. Mai 2019 startet mein diesjähriges Awareness-Projekt für Fibromyalgie, ME/CFS und MCS: 7 Tage –7 Stories! Leute, was bin ich aufgeregt und freu ich mich!

Schon so lange habe ich die Idee zu diesem Projekt und die letzten Wochen habe ich eifrig daran gearbeitet. Es war für mich und für alle Beteiligten eine körperliche, logistische und auch technische Herausforderung.  Aber ich denke, die hat sich mehr als gelohnt.

Warum braucht es mehr Awareness?

Ich hoffe, ich habe euch jetzt neugierig genug gemacht – worum also geht’s? Um mehr Awareness, oder Bewusstsein für Fibromyalgie, Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrom (ME/CFS) oder auch chronisches Erschöpfungssyndrom genannt und Multiple Chemikalien-Sensitivität (MCS). Alle diese Erkrankungen „feiern“ ihren Awareness Day am 12. Mai. Sie haben alle gemeinsam, dass darüber viel zu wenig bekannt ist, viel zu wenig gesprochen wird und sie werden alle mit sehr ähnlichen Symptomen assoziiert. Darum werden sie oft als verwandte Krankheitsbilder verstanden. Betroffen sind zusammengerechnet über drei Millionen Menschen alleine in Deutschland!

Man geht von 1,74 Mio. Fibromyalgie-Betroffenen [1], 240.000 ME/CFS-Betroffenen [2] und 0,5-3,39 Mio. MCS-Betroffenen [3] in Deutschland aus.

Und nur, wenn sich das Problembewusstsein für diese Erkrankungen in der Öffentlichkeit, den Medien und der Medizin erhöhen, wird mehr Forschung entstehen und damit endlich effektivere Therapien möglich.  

Chronic Stories – Chroniker*innen und ihre Geschichten

Ich habe mich gefragt: Was und vor allem wer verbirgt sich hinter diesen Krankheitsbilder? Wie verändern sie das Leben der Betroffenen? Wie gehen sie damit um und was hilft ihnen?

In 7 Chronic Stories lernen wir die Geschichten von Menschen kennen, die uns von ihrem Leben mit Fibromyalgie, ME/CFS und MCS erzählen. Offen, ehrlich und konstruktiv. Sie geben der Krankheit ein Gesicht. Ihr Gesicht.

Grafik mit folgendem Text: Fibromyalgie/CFS/MCS Awareness
7 Tage, 7 Stories
Was und vor allem wer verbirgt sich hinter diesen Krankheitsbildern? 
In 7 #chronicstories lernen wir Menschen kennen, die uns davon erzählen. Offen, ehrlich und konstruktiv. 
Für mehr Aufklärung, Austausch und Awareness. Ab heute in den Instagram Stories! 
Von @fibrofee
7 Tage, 7 Stories – Geschichten von Chroniker*innen

In rund 45 Minuten (!) Videomaterial können Betroffene, Angehörige, Freunde, Familie und alle Interessierten mehr über diese chronischen Erkrankungen erfahren. Jeden Tag gibt’s in meinen Instagram-Stories ein paar Minuten mit einem Interview oder einem Fakten-Quiz. Mitmachen, austauschen und verbreiten ausdrücklich erwünscht! Jap, ihr habt richtig gehört – ich habe knapp eine Dreiviertelstunde Videos produziert. Stellt es euch vor wie eine Doku zu Fibromyalgie, ME/CFS und MCS, von der ihr jeden Tag ein Stück zu sehen bekommt.

Ihr lernt darin Menschen kennen, die auch mit ihren Einschränkungen ihre Lebenslust nicht verloren haben. Menschen, die kritisieren wie motivieren, die fordern und Mut machen.

UM INSTAGRAM-STORIES ANZUSCHAUEN, MÜSST IHR DIE APP AUF EUREM SMARTPHONE INSTALLIERT HABEN.

Zusammen für Aufklärung, Austausch und Awareness!

So soll mehr Raum geschaffen werden für Themen, die noch allzu häufig mit Berührungsängsten behaftet sind. Themen, die Millionen Menschen betreffen und über die immer noch zu wenig gesprochen wird. Wird Zeit für ein Umdenken, oder?

Hier ist Platz für Aufklärung, Austausch und Awareness. Ab heute in den Stories auf meinem Instagram-Kanal @fibrofee!

Verpasst auch nicht die Mitmach-Aktion

Du bist auch von einer der Erkrankungen betroffen und willst zu mehr Awareness beitragen? Dann hast du zwei Möglichkeiten mitzumachen.

  1. Teile diesen Blogpost und meine Postings aus Feed und Stories auf deinen eigenen Kanälen (Instagram, Facebook, Email…). Über das Teilen-Symbol rechts unter den Postings bzw. Stories (sieht aus, wie ein Papierflieger) kannst du die Beiträge mit deinen Freunden auf Instagram teilen. Meine Feed-Beiträge kannst du so auch in deiner eigenen Story verlinken.
  2. Poste eine Story (max. 15 Sekunden) mit dem Satz, „1 Sache, die du über Fibromyalgie/CFS/MCS wissen solltest, ist…“ und vervollständige ihn mit deinen Worten. Nimm dabei entweder ein Story-Video von dir auf oder wähle ein Foto, das du mit deinem Text ergänzt. Sprich bzw. schreib dabei den ganzen Satz aus. Beispiele findet ihr während der Woche täglich in meiner Story. 

Setze in beiden Fällen den Hashtag #chronicstories und verlinke mich gerne mit @fibrofee – so können auch andere Neugierige deinen Beitrag finden.

Wenn du ein öffentliches Profil hast und mich markierst, kann ich deinen Beitrag wiederum in meiner Story teilen und er so Teil des Netzwerkes werden! Aber auch, wenn du kein öffentliches Profil hast, ist es eine tolle Möglichkeit, allen Leuten, die dir folgen deine Gedanken und die Aktion dazu näherzubringen.

Grafik mit folgendem Text: #chronicstories von @fibrofee
Du willst mitmachen und zu mehr Awareness beitragen? 
 Poste 1 (!) Story mit dem Satz, „1 Sache, die du über Fibromyalgie/CFS/MCS wissen solltest, ist…“ und vervollständige ihn mit deinen Worten. 
Setzte den Hashtag #chronicstories und verlinke gerne die Initiatorin @fibrofee .
Lasst uns uns vernetzen und aufklären!
Mache mit für mehr Awareness!

Lasst uns uns vernetzen und aufklären!

Ich freue mich über alle, die mitmachen und die Aktion so verbreiten. Danke! Ich hoffe, dass wir so viele andere Betroffene kennenlernen, voneinander lernen und unser Netzwerk stärken können.

Mein extra großer Dank geht raus, an alle Interviewpartner*innen, die mir ihr Vertrauen geschenkt haben und sich auf dieses Projekt eingelassen habe – ohne euch wäre das alles nicht möglich gewesen!

Jetzt wünsche ich euch allen viel Spaß beim schauen der #chronicstories und wünsche uns allen eine tolle Awareness-Woche!

Eure FibroFee


Quellen:

[1] https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/145-004l_S3_Fibromyalgiesyndrom_2017-12.pdf

[2] https://www.mecfs.de/daten-fakten/

[3] https://www.genuk-ev.de/files/Artikel/MCS%20Text%20homepageGENUK.pdf

Bild ©: Designed by Freepik

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