BSB Vol. 1: Du siehst gar nicht krank aus – But you don’t look sick!

VARIANTEN: Du siehst aber gut aus! Du siehst aber fit aus! Du siehst richtig gesund aus!

Fangen wir mit dem Klassiker aus meinem Bullshit-Bingo an. Ja, ich weiß, dieser Satz ist meistens nicht böse, sondern aufmunternd gemeint. Etwa nach dem Motto: Wenigstens siehst du ja (noch) gut aus, Kopf hoch! Aber anders herum gefragt, wie soll denn ein kranker Mensch auszusehen haben? Gibt es da bestimmte Kriterien, die erfüllt werden müssten? Vielleicht ein totenbleiches Angesicht, eine leidende Miene, Röcheln oder Schläuche am Körper? So einfach ist diese Gleichung leider nicht. Nur weil jemand gesund aussieht, muss es ihm nicht automatisch gut gehen. Das wird dabei gerne vergessen.

ZWEI EINFACHE BEISPIELE

Leute, die Hilfsmittel benötigen oder eine offensichtliche Verletzung haben, werden oft mit Beileidsbekundungen und Hilfsangeboten überhäuft. Ja, Hilfsmittel und Verbände sind geradezu Mitleids-Magneten! Ich habe das selbst erlebt, als ich mir ein kleines Stück von meinem Daumen abgeschnitten habe und darum einige Zeit einen auffälligen Verband tragen musste. Jeder wollte wissen, was passiert war und wissen wie es mir geht. Für mich war das aber nun wirklich das kleinste meiner gesundheitlichen Probleme zu diesem Zeitpunkt. Mit dem Unterschied, dass diese nun einmal nicht jedem Außenstehenden ins Auge fallen.

Zweites Beispiel: Wie viele Leute, glaubt ihr, sind in Deutschland behindert oder schwerbehindert? Schwerbehindert, das bedeutet, dass der Grad der Behinderung mindestens 50% betrifft. In Deutschland leben 10,2 Millionen mit einer Behinderung, davon sind 27% unter 55 Jahre alt. Unter den 7,6 Millionen Schwerbehinderten sind rund 1,8 Millionen unter 55 und über eine halbe Millionen Menschen jünger als 35 Jahre alt. Hättet ihr das gedacht, wenn ihr euch so auf der Straße und im Alltag umschaut? Wohl eher nicht. Das liegt unter anderem daran, dass viele Behinderungen und Erkrankungen nun einmal nicht auf den ersten Blick sichtbar sind.

Bei Behinderung denken die meisten Leute doch an eine Person im Rollstuhl, mit einer Blindenbinde, oder Ähnliches. Und genau die ist es doch, die uns die verquere Vorstellung  von der sichtbaren Behinderung/Krankheit überdenken lässt! Oft erst durch die gelbe Binde mit den drei schwarzen Punkten wird für den Betrachter das Problem erSICHTlich. Aber was ist mit Depressionen, Essstörungen, Allergien? Nur weil diese weniger augenscheinlich sind, heißt das nicht, dass sie die Betroffenen weniger einschränken. Nicht einmal Gehstörungen sind unbedingt sichtbar. Auch die können versteckt werden. Man geht langsamer, macht Pausen, nimmt den Aufzug, vermeidet lange Wege oder geht erst gar nicht aus dem Haus, wenn es mal schlimmer ist.

Dass ich nur schwer Treppen steigen kann, fällt wohl kaum einem auf. Das erste Stockwerk geht meist in normalem Tempo, beim zweiten werde ich langsamer, ab dem dritten wird es oft schwierig. Aber in solchen Fällen gibt’s zum Glück meistens einen Aufzug. Außerdem gibt es gute und weniger gute Tage. So geht es auch vielen anderen Fibros.

Unsichtbare Krankheit? Ist doch super!

Aber, „wo ist denn ihr Problem, wenn man dir Krankheit nicht sieht? Soll sie doch froh sein!“, mögen manche denken. Klar, dass man die Einschränkungen nicht sofort sieht, ist an einigen Stellen von Vorteil. So muss man nicht jeden über seinen gesundheitlichen Zustand aufklären, wird nicht doof angestarrt oder grundlos mit Mitleid überhäuft. An anderen Stellen wird diese Unsichtbarkeit aber zum Problem. Im Alltag, auf der Straße mit Unbekannten aber genauso mit Freunden und Familie. Die meisten Konflikte im Umgang mit anderen erwachsen genau aus der Tatsache, dass es sich bei der Fibro um eine (meist) unsichtbare Krankheit handelt, wie dieses Bullshit-Bingo und der Blog zeigen.

Dazu wieder ein Beispiel. Ich war in einem Bus unterwegs, der schon ziemlich voll war. Ich setzte mich auf einen dieser Klappsitzplätze im Eingangsbereich zur Hintertür. Es stiegen noch mehr Leute ein, darunter auch ein Rentnerpaar. Der Bus fuhr weiter und ich merkte schnell, dass mich die ältere Frau missmutig musterte. Dann flogen ein paar Worte an mein Ohr: „Sie könnte ruhig aufstehen….diese jungen Leute…Unverschämtheit.“ Da dann ein anderer Fahrgast seinen Platz für die Rentner räumte, war die Sache vorerst erledigt. Mich überkam aber wieder einmal eine hilflose Wut über die Tatsache, dass ich mich immer wieder gezwungen fühle, mich für Dinge, die ich brauche oder nicht tun kann rechtfertigen zu müssen. Mir ging es in diesem Moment selbst nicht gut, ich hatte Probleme mit meinem Kreislauf und meine Beinmuskeln waren kurz vor dem Streiken vom Laufen zuvor. Aber ich sehe eben jung und gesund aus und genau das führt immer wieder zu Konflikten.

Eben weil man mir kaum ansieht, wenn es mir nicht gut geht überfordern mich die Leute oft. Auch mir nahestehenden Personen ist es oft nicht bewusst, wie sehr mich Dinge wie Lärm, Menschen und ganz alltägliche Verrichtungen oder Aktivitäten, die eigentlich Spaß machen, anstrengen. Einfach so eine Nacht durchzufeiern oder Alkohol zu trinken oder schon ein Besuch in einem lauten Café, das ist für mich nicht drin. Und das liegt bestimmt nicht daran, dass ich darauf keine Lust habe. Im Gegenteil. Solche Dinge muss ich abwägen, mit meinem inneren „Löffelvorat“, also meinem knappen Energiedepot, abstimmen. Und zwar jeden Tag, jede Stunde auf’s Neue. Ja, das ist nervig. Sehr sogar. Nicht nur für andere Leute. Vor allem für mich.

Und damit das häufiger und ohne Missverständnisse für alle Beteiligten klappt und der Spaß trotzdem nicht auf der Strecke bleibt, darum dreht sich dieser Blog.

In diesem Sinne – passt auf eure Löffel auf!

eure Fibro-Fee

Hier geht’s zum Blog „But you don’t look sick!“ von Christine Miserandino. Fündig werdet ihr auch mit dem Hashtag #bydls auf Twitter.

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7 Replies to “BSB Vol. 1: Du siehst gar nicht krank aus – But you don’t look sick!”

  1. Ich bin durch zufall auf diesen Blog gestoßen,bei so vielen Texten habe ich das Gefühl mich selbst wieder zu finden . Nicht genug das man selber leidet unter der fibro ,finde ich das das rechtfertigen müssen immer noch einen drauf setzt. Unsichtbare Erkrankungen finden leider heutzutage bei der Gesellschaft wenig verständniss und das finde ich sehr schade. Umsomehr baut mich es auf zu lesen das es nicht nur mir so geht mit all den Sprüchen,Ratschlägen und negativen Reaktionen.Vielen Dank für diesen tollen Blog…

    1. Liebe Janette! Vielen Danke für dein Lob! Es freut mich, dass du dich hier wiederfindest! Ja, was das Verständnis gegenüber unsichtbaren Erkrankungen angeht, ist noch Einiges zu tun. Ich hoffe, wir können alle zusammen einen Beitrag leisten – denn das muss ja nicht so bleiben! Viele Grüße an dich, FibroFee

  2. Hallo, ihr Lieben Fibros!
    Bin durch Zufall auf diese Seite gestoßen, konnte nicht mehr aufhören zu lesen und habe ständig “genau“, “jawohl“ und “ja, so isses“ gedacht. Habe all das auch genauso erlebt und lange gebraucht, bis ich durch eine Psychotherapie, von der ich eigentlich überzeugt war, dass ich die nicht brauche (hab ja Schmerzen und nichts mit der Psyche), endlich gelernt habe, diese sch…. Krankheit anzunehmen, mit ihr zu leben und nicht mehr gegen sie zu kämpfen. Das heißt, Arztrennerei aufgegeben (bringt ja eh nix) , den Versuch, die Anerkennung der Schwerbehinderung zu erreichen, begraben (der Ärger über die Ignoranz und Frechheit der Gutachter hat mich nur noch kranker gemacht, hab mehr als einmal vor Wut geheult), Fitnessstudio und Yogakurs gekündigt (war eine ständige Überforderung). Aufgehört, auf Verständnis anderer zu hoffen. Habe nur wenige Freunde, die mich so akzeptieren, wie ich bin, aber die könnte ich dafür echt knutschen. Ich mache Sport in homöopathischen Dosen. Sprich maximal 20 Minuten ohne Steigung gemütlich Radfahren, ganze 5 Bahnen mit Pause schwimmen und danach in der warmen Sole dümpeln. Und auch, wenn ich meine, es geht mit gut, nicht über meine Grenze zu gehen (was am aller schwierigsten ist). Aber es ist ein ständiger Kampf und die schlechten Phasen ziehen einen jedesmal wieder runter. Bleibt tapfer, gebt nicht auf! Irgendwann wird die Forschung auch für uns eine Möglichkeit finden, uns zu helfen. Bis dahin heißt es, durchhalten. Es tut so unwahrscheinlich gut zu lesen und zu hören, dass es doch irgendwo auf der Welt Leute gibt, die genauso arm dran sind wie man selbst, und die einen verstehen und das Elend nachempfinden können. Das einzige, was einen aufbaut, wenn auch nicht immer, ist, dass es echt noch schlimmere Sachen gibt. Zum Beispiel unheilbaren Krebs oder so. In diesem Sinne wünsche ich allen die Kraft, mit der blöden Krankheit, “die ja keine ist“, so halbwegs klar zu kommen!

    1. Liebe Gabi!
      Danke für deinen Kommentar! Es klingt so, als hättest du wirklich einen ziemlichen guten Weg gefunden, mit dem ganzen Fibro-Theater umzugehen – Glückwunsch und Hut ab! Ich kann es auch so bestätigen, dass sich innerlich zu wehren alles nur schlimmer macht. Und das mit der Psychotherapie verstehen leider auch noch zu wenige – es geht nicht darum die Psyche oder den Schmerz an sich zu behandeln, sondern zu lernen, einen Weg zu finden gut mit allem, was die Krankheit betrifft, umzugehen. Das gilt nicht nur für Fibros sondern für viele (Schmerz-)Erkrankungen. Aus diesem Grund ist es ein Baustein der Schmerztherapie. Wir können zwar oft nicht den Schmerz ändern – aber unsere Wahrnehmung darauf. Ich wünsche dir alles Gute und schicke dir viele liebe Grüße! Deine FibroFee

  3. Stimmt, denn Schmerzen, Erschöpfung u. viele andere Symptome der Fibromyalgie sind nun einmal nicht sichtbar.
    Es wäre schön, wenn man uns Spoonies wenigstens noch die einigermaßen ansehnliche u. intakte Umhüllung gönnt.

  4. Mir sind die von dir beschriebenen Gedanken und Situationen mehr als bekannt. Wenn ich allein an die Blicke meiner ArbeitskollegInnen zurück denke, die mir ganz deutlich zu verstehen gegeben haben, dass ich ziemlich fit aussehe und überhaupt nicht krank. So nach dem Motto: „Die will sich doch wieder nur drücken!“ oder so ähnlich. Neulich musste ich in der Bahn um einen freien Platz kämpfen. Die Sitze, die für Menschen mit Behinderung vorgesehen sind, waren besetzt. Ich habe meinen Schwerbehindertenausweis gezeigt und trotzdem wollte keiner der gesunden Personen Platz machen….ungeheuerlich! Wahrscheinlich habe sie mir meine Erkrankung icht abgenommen, weil ich nicht krank oder behindert aussehe. Und mir war es auch noch peinlich meinen Ausweis zu zeigen……in was für einer Welt leben wir eigentlich????

    1. Leider denken viele Leute immer noch, dass man einem Krankheit oder Behinderung ansehen müsse. Ich bin schon etwas fassungslos, wenn ich lese, dass die Leute nicht einmal dann aufgestanden sind, als du ihnen deinen Schwerbehindertenausweis gezeigt hast. Da trifft einen dann doppelt: 1. weil man etwas nicht bekommt, was man braucht und 2. weil man sich auch noch vorkommt, als würde man unangebrachte Forderungen stellen. Ein Grund mehr, um auf solche Missständer aufmerksam zu machen.

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