Kategorie: Allgemein
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7 Tage, 7 Stories – Awareness für Fibromyalgie, ME/CFS & MCS 2019
7 Tage, 7 Stories – Awareness für Fibromyalgie, ME/CFS & MCS Heute, am 6. Mai 2019 startet mein diesjähriges Awareness-Projekt für Fibromyalgie, ME/CFS und MCS: 7 Tage –7 Stories! Leute, was bin ich aufgeregt und freu ich mich! Schon so lange habe ich die Idee zu diesem Projekt und die letzten Wochen habe ich eifrig daran gearbeitet. Es war für mich und für alle Beteiligten eine körperliche, logistische und auch technische Herausforderung. Aber ich denke, die hat sich mehr als gelohnt. Warum braucht es mehr Awareness? Ich hoffe, ich habe euch jetzt neugierig genug gemacht – worum also geht’s? Um mehr Awareness, oder Bewusstsein für Fibromyalgie, Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrom
„Sie haben Fibromyalgie? Ich kann Sie heilen!“ – über haltlose Heilsversprechen und übergriffige „Hilfs“-Angebote
Heute geht´s mal wieder um ein Thema, das viele, wenn nicht sogar alle von euch betrifft. Und zwar die Schattenseiten des Chroniker-Daseins im Zeitalter der Digitalisierung. So toll es auch ist, dass uns Social Media die ort-, zeit- und befindlichkeitsunabhängige Kommunikation ermöglichen – gerade mein Blog lebt ja davon; Und so wunderbar demokratisch Wissen im Netz auch zugänglich gemacht wird – genauso umfangreich wird diese Möglichkeit natürlich auch genutzt, um zweifelhafte Produkte, dubiose Therapien und vollmundige Heilsversprechen an den chronisch kranken Mann, bzw. die Frau zu bringen. An jeder Ecke wird Heilung für scheinbar hoffnungslose Fälle versprochen. HEILUNG PER POST – MAL WIEDER Und über einen besonders exemplarischen Fall, der
Zu jung um krank zu sein? Warum wir unter uns Kranken weniger Unterschiede machen sollten
Wie einige von euch vielleicht schon wissen, bin ich für eine Fibromyalgie-Erkrankte noch relativ jung. Als ich meine Diagnose bekam war ich vierundzwanzig. Das ist jetzt auch schon bald fünf Jahre her. Mann, wie die Zeit vergeht. Wie so viele, habe auch ich zu diesem Zeitpunkt schon jahrelang Schmerzen sowie andere Symptome und unzählige Arzttermine hinter mir gehabt. Mehr dazu könnt ihr bei „Über mich“ lesen. Aber selbst mit Mitte dreißig gilt man ja in der Fibro-Community noch als jung. Man muss aber dazu sagen, dass die allermeisten Frauen und Männer, bei denen irgendwann einmal Fibromyalgie diagnostiziert wird, bereits in jungen Jahren Probleme mit Schmerzen hatten. Nur da kam halt
FibroFee bei ZDF „Volle Kanne“
Fernsehbeitrag zum Thema Diskriminierung bei unsichtbarer Erkrankung und Behinderung Am 25. Juli 2018 war es soweit: ich war zum ersten Mal mit meinem Blog im Fernsehen vertreten! Genauer, beim Verbrauchermagazin „Volle Kanne“ des ZDF. Thema des Beitrags waren die Diskriminierungserfahrungen, die Menschen mit unsichtbaren Krankheiten und Behinderungen im Alltag machen. Also genau das Thema, das ich auch in meinem Blog aufgreife, insbesondere in meinem Fibromyalgie-Bullshitbingo! Mit von der Partie waren auch meine wunderbare Blogger-Kollegin Heike Führ von „multiple arts“ und die Forscherin und Pädagogin Dr. Carolin Tillmann von der Uni Marburg. Ihr Forschungsschwerpunkt liegt im Feld der Disability Studies und gilt unter anderem der Untersuchung der Diskriminierung bei seltenen und/oder
Badische Zeitung berichtet über FibroFee
Über meine Erfahrungen mit Fibromyalgie und den Umgang damit auf meinem Blog, hat im Juni 2018 auch die Badische Zeitung berichtet (Freiburger Ausgabe). Artikel in Tageszeitungen sind wichtig, damit das Thema Fibromylagie und unsichtbare Erkrankungen mehr im Alltag der Leute Einzug hält. Um zu zeigen, dass es ganz normal ist und dass viele von uns dieselben Probleme haben. Ein Schritt für mehr Bewusstsein und mehr Sichtbarkeit! Wer den Artikel komplett lesen will, kann sich kostenlos für BZ-Plus registrieren und so 10 Artikel monatlich lesen. Foto: Designed by Freepik
Fibromyalgie Awareness Challenge 2018 – mach jetzt mit!
Bald, nämlich am 12. Mai, steht wieder der internationale Fibromyalgie Awareness Day vor der Tür (zu Deutsch: Fibromyalgie Bewusstseinstag). Lange habe ich überlegt, was eine schöne Aktion wäre, um rund um diesen Tag mehr Aufmerksamkeit und Aufklärung zum Thema Fibromyalgie zu schaffen. Lange war mein Kopf brainfogmäßig leergefegt. Doch letzte Woche hat mich auf Instagram ein Beitrag der lieben Haley von Spoonie Village inspiriert. Sie hat für den Mai eine Challenge zum Thema Awareness für CFS/ME (Chronic Fatigue Syndrome / Myalgische Enzephalomyelitis) ins Leben gerufen. Eine Erkrankung, die der Fibromyalgie derart ähnelt, dass sie am gleichen Tag ihren Bewusstseinstag „feiert“. Dank Haleys Challenge habe ich mich also an´s Werk gemacht