Kategorie: Paralleluniversum
Über das Leben als Spoonie (= Leben mit chronischer Erkrankung) und den ganz normalen Alltagswahnsinn mit Fibromyalgie und chronischer Erkrankung. In dieser Kategorie findest du vor allem Geschichten aus meinem Alltag, aber auch Kurzgeschichte und nützliche Infos zum Thema Fibromyalgie, chronischer Erkrankung und unsichtbare Behinderung.
Warum Paralleluniversum? Ganz einfach: weil man sich als Mensch mit einer unsichtbaren Erkrankung sehr oft so fühlt, als würde man in einem Paralleluniversum Leben. Man ist da, man ist krank aber kaum einer nimmt das wahr und reagiert auf diesen Umstand angemessen. Sehr häufig werden Menschen mit einer nicht sichtbaren Erkrankung oder Behinderung alleine gelassen mit ihren Sorgen und Problemen, weil Außenstehende glauben, es könne schließlich nicht so schlimm sein, „man sieht ja gar nichts.“
Bei mir führt das sehr häufig zu dem Gefühl, ich würde in einer Art Parallelwelt leben. Denn von außen werden an mich oft Anforderungen und Maßstäbe an mich herangetragen, als wäre ich gesund. Gespräche drehen sich um Themen, die für mich so weit weg scheinen, wie aus einer anderen Galaxie und die Dinge, die mich wirklich beschäftigen können nur wenige Leute nachvollziehen.
In meinem kleinen, chronisch anderen Universum versuche ich mir mein Leben so gut es geht zurechtzuzimmern. Aber es gibt mehr von diesen kleinen Welten – ein Reise dahin lohnt sich. Für ein bisschen weniger Alien-Gefühl und mehr Austausch zwischen den Welten schreibe ich meine Texte.
Header-Bild © by Asierromero – Freepik.com und FibroFee
„Sie haben Fibromyalgie? Ich kann Sie heilen!“ – über haltlose Heilsversprechen und übergriffige „Hilfs“-Angebote
Heute geht´s mal wieder um ein Thema, das viele, wenn nicht sogar alle von euch betrifft. Und zwar die Schattenseiten des Chroniker-Daseins im Zeitalter der Digitalisierung. So toll es auch ist, dass uns Social Media die ort-, zeit- und befindlichkeitsunabhängige Kommunikation ermöglichen – gerade mein Blog lebt ja davon; Und so wunderbar demokratisch Wissen im Netz auch zugänglich gemacht wird – genauso umfangreich wird diese Möglichkeit natürlich auch genutzt, um zweifelhafte Produkte, dubiose Therapien und vollmundige Heilsversprechen an den chronisch kranken Mann, bzw. die Frau zu bringen. An jeder Ecke wird Heilung für scheinbar hoffnungslose Fälle versprochen. HEILUNG PER POST – MAL WIEDER Und über einen besonders exemplarischen Fall, der
Zu jung um krank zu sein? Warum wir unter uns Kranken weniger Unterschiede machen sollten
Wie einige von euch vielleicht schon wissen, bin ich für eine Fibromyalgie-Erkrankte noch relativ jung. Als ich meine Diagnose bekam war ich vierundzwanzig. Das ist jetzt auch schon bald fünf Jahre her. Mann, wie die Zeit vergeht. Wie so viele, habe auch ich zu diesem Zeitpunkt schon jahrelang Schmerzen sowie andere Symptome und unzählige Arzttermine hinter mir gehabt. Mehr dazu könnt ihr bei „Über mich“ lesen. Aber selbst mit Mitte dreißig gilt man ja in der Fibro-Community noch als jung. Man muss aber dazu sagen, dass die allermeisten Frauen und Männer, bei denen irgendwann einmal Fibromyalgie diagnostiziert wird, bereits in jungen Jahren Probleme mit Schmerzen hatten. Nur da kam halt
Fibromyalgie Awareness Challenge 2018 – mach jetzt mit!
Bald, nämlich am 12. Mai, steht wieder der internationale Fibromyalgie Awareness Day vor der Tür (zu Deutsch: Fibromyalgie Bewusstseinstag). Lange habe ich überlegt, was eine schöne Aktion wäre, um rund um diesen Tag mehr Aufmerksamkeit und Aufklärung zum Thema Fibromyalgie zu schaffen. Lange war mein Kopf brainfogmäßig leergefegt. Doch letzte Woche hat mich auf Instagram ein Beitrag der lieben Haley von Spoonie Village inspiriert. Sie hat für den Mai eine Challenge zum Thema Awareness für CFS/ME (Chronic Fatigue Syndrome / Myalgische Enzephalomyelitis) ins Leben gerufen. Eine Erkrankung, die der Fibromyalgie derart ähnelt, dass sie am gleichen Tag ihren Bewusstseinstag „feiert“. Dank Haleys Challenge habe ich mich also an´s Werk gemacht
1 Jahr FibroFee – das muss gefeiert werden! Mach mit beim Gewinnspiel!
Leute, ich habe zwei tolle Neuigkeiten. Es ist jetzt genau 1 Jahr her, dass ich mit „FibroFee“ online gegangen bin. Ein ganzes, krasses und verrücktes Jahr – KONFETTI (in lila)! Ich kann es gar nicht glauben, wie schnell das ging. Und weil ich das sehr gerne mit euch feiern will, habe ich ein GEWINNSPIEL für euch. Klein, aber fein. Wer macht mit?! Denn was wäre dieses ganze Projekt OHNE EUCH?! Ich würde meine Texte einsam in die Tasten tippen und ich hätte keine Ahnung, ob diese ganzen wirren Gedanken und Gefühle irgendjemanden da draußen interessieren. Ich hätte mich ein weiteres Jahr sehr oft wie ein chronisch krankes Alien gefühlt, das
Wie Menschen für Likes deine Gefühle manipulieren & Krankheit ausnutzen
Seit einem Jahr betreibe ich nun meine Blog. Seit einem Jahr arbeite ich daran, mehr Aufmerksamkeit für die Themen Fibromyalgie und chronische Erkrankung zu schaffen. Ich schreibe Texte, ich entwickle Grafiken, beantworte jeden Tag viele Nachrichten und Kommentare. Warum ich das tue, wo ich doch offensichtlich wegen meiner Erkrankungen nicht sehr viel Energie habe? Weil ich es wichtig finde und mir diese Sache am Herzen liegt. Weil ich etwas tun und aktiv werden möchte, um etwas an meiner Situation und an der von anderen Erkrankten zu ändern. Das heißt für mich: raus aus der Opfer-Falle und rein in die aktive Auseinandersetzung. Und Zusammenhalt und Austausch in einer Community, die sich
Von Fibromyalgie, dem Murmeltier und einer Zeitreise
Hier folgt die Fortsetzung der Geschichte von Dr. Bullfrog: hier geht’s zum kompletten ersten Teil. WAS BISHER GESCHAH: Die Protagonistin Ria trifft in einer Kuranstalt unerwartet auf einen Arzt, der einem Ochsenfrosch gleicht – Dr. Bullfrog. Dieser hält einen Monolog darüber, dass er herausgefunden habe, wie die Krankheit Fibromyalgie geheilt werden könne. Seine haltlosen Erklärungen und die Urteile, die er über Ria fällt, ohne sie zu kennen, machen sie sprachlos und vor allem wütend. Doch bevor sie zu Wort kommen kann, ist das „Gespräch“ auch schon vorbei. Wutentbrannt stürmt sie aus der Kuranlage hinein in den Wald. Plötzlich dringt ein Wispern aus einem Gebüsch, dem sie durch das Dickicht folgt.
Fibromyalgie und mein Leben im Paralleluniversum
Vielleicht hat sich die eine oder der andere schon gefragt, was es mit dieser Kategorie „Paralleluniversum“ auf sich hat. Hier findet ihr nicht nur die Texte, die nicht Teil meines Fibromyalgie-Bullshit-Bingos sind. Hier findet ihr Texte, die beschreiben, wie mein Alltag, mein Leben und meine Gefühle mit einer chronischen und (meist) nicht sichtbaren Erkrankung aussehen. Sehr oft fühle ich mich, als würde ich in einem Paralleluniversum leben – irgendwie scheint alles gleich, bis auf diesen einen Unterschied, der mein Leben aber komplett verändert. Das Lustige, oder auch das Traurige daran: praktisch keiner um mich herum bekommt etwas davon mit, außer sie oder er kennt meine Diagnose – aber nicht mal dann
Dr. Bullfrog
Ich ahnte nicht, dass das Klicken des dunkelblauen Griffes des Drehschlosses der Startschuss war, der mein Leben vollkommen durcheinanderwirbeln würde. In dem Moment, in dem die Wut meinen Körper flutete, wurden die Gesetze von Zeit und Raum außer Kraft gesetzt. Nur hatte ich da noch keinen blassen Schimmer. Aber alles der Reihe nach. Als ich den Riegel im Schloss einrasten hörte, spüre ich, wie sich eine heiße, dicke und rasende Welle in mir ihren Weg bahnt. Es ist, als hätte dieses leise Klicken, dieser Kontakt des kleinen Hebels mit seinem Gegenstück in der Tür einen Schaltkreis geschlossen, durch den nun der überbordende Strom meine Synapsen flutet. Heiß und dröhnend höre
„Fibromyalgie – gibt’s doch gar nicht!“ – Kritik an Liebscher und Bracht
Ich muss zugeben, ich habe einige Zeit mit mir gerungen, ob und wie ich diesen Text schreiben soll. Ich habe diesen elenden und leider immer noch zu oft geäußerten Satz „Fibromyalgie – gibt’s doch gar nicht!“ ganz bewusst nicht in mein Bullshit-Bingo aufgenommen. Die Existenz der Fibromyalgie steht außer Frage, und ich wollte denjenigen, die das immer noch nicht einsehen wollen und zu denen die neusten Forschungsergebnisse anscheinend immer noch nicht durchgedrungen sind, keinen Raum auf meinem Blog bieten. Das bringt diese Ignoranten aber natürlich leider nicht zum Verstummen. IGNORANTEN – ICH KOTZ EUCH GLEICH AUF DEN BILDSCHIRM Und als ich dann zufällig bei Youtube auf dieses Video zum Thema