FibroFees Wiki

In diesem Wiki erkläre ich Begriffe, die helfen können chronische Erkrankungen und Fibromyalgie besser zu verstehen.

FATIGUE

„Nach David Cella bedeutet Fatigue „eine außerordentliche Müdigkeit, mangelnde Energiereserven oder ein massiv erhöhtes Ruhebedürfnis, das absolut unverhältnismäßig zu vorausgegangenen Aktivitätsänderungen ist.“ Fatigue ist somit eine krankhafte Erschöpfung, die sich nicht durch normale Erholungsmechanismen beheben oder den Betroffen durch Schlaf effektiv regenerieren lässt.“ (Quelle: DocCheck Flexikon).

FIBROS

So bezeichne ich, der Einfachheit halber und weil es doch gleich weniger bedrohlich klingt, alle Menschen, die ein Fibromyalgie-Syndrom (FMS) haben.

FIBRO-FOG oder FIBRO-NEBEL

So bezeichnet man ein weit verbreitetes Symptom einer kognitiven Dysfunktion, die sich durch Erinnerungsprobleme, Konzentrationsschwierigkeiten, Vergesslichkeit und Verwirrtheit äußern kann. Das Gehirn ist quasi so vernebelt, dass es nicht mehr klar denken kann.

JAMMERPILGER

Diesen Begriff habe ich mir ausgedacht. Ich bezeichne damit jene Leute, die immer nur jammern, um des Jammerns Willen bzw. um damit Aufmerksamkeit und Mitleid zu heischen. Sie pilgern quasi dem Leid hinterher, durch das graue Jammertal ihres Daseins und die ersehnten Pilgerstätten sind eben jenes Mitleid und jene Aufmerksamkeit ihrer Mitmenschen. Nach meiner Vorstellung gibt es zwei Arten von Jammerpilgern. Solche Leute, die eigentlich nie krank werden und wenn sie dann mal Etwas haben – und sei es ein noch so kleines Wehwehchen – ganz viel Anerkennung dafür einholen müssen. Die zweite Art von Jammerpilgern sind die Leute, die tatsächlich ernsthafte gesundheitliche Probleme haben und diese jeder und jedem ständig unter die Nase reiben müssen. Dabei reicht ihnen oft nur ein Stichwort und dann suhlen sie sich auch schon wie die Schweine im Schlamm ihres eigenen Elends: Hauptsache der Dreck spritz schön weit auf alle Umstehenden. Dabei ist Ihnen völlig gleich, ob dieses Verhalten und diese Haltung ihnen oder anderen weiterhilft. Jammern ist für sie Trumpf.

Möchtest du mehr über die Jammerpilger erfahren, dann lies doch meinen Beitrag im Bullshit-Bingo: „Boah, ich weiß, wie du die fühlst! Ich hatte neulich ne Grippe. Das war furchtbar.“

SPOON-THEORY ODER AUCH DIE LÖFFEL-THEORIE

Löffeltheorie / Spoon Theory - chronische Krankheit besser verstehen.
Die Löffeltheorie als Inforgrafik

Ist ein Erklärungsmodel, das es für gesunden Menschen nachvollziehbar machen soll, wie es sich anfühlt mit einer chronischen Erkrankung zu leben. Christine Miserandino hat diesen Ausdruck 2003 ins Leben gerufen, als sie ihrer besten Freundin erklären wollte, wie es ist mit Lupus (erythematodes) zu leben. Als Metapher für ihren sehr begrenzten, täglich neu zu berechnenden Vorrat an Energie schnappte sich Christine ein paar Löffel und spielte ihren Tagesablauf durch. Christine hat neben Lupus noch weitere Erkrankungen, so auch Fibromyalgie.

Christines Erlebnis macht deutlich, dass es für Menschen mit chronischer Erkrankung fundamental ist, ihren Tagesablauf zu planen und abzuwägen, wie viel Energie sie für welche Aktivitäten aufwenden können und wollen. Was Gesunden meist nicht auffällt: auch banalste Alltagsverrichtungen wie aufstehen, duschen, Essen machen, sich anziehen oder Unterhaltungen führen kann Einiges an Energie kosten. All das müssen Spoonies bei ihrer Tagesplanung miteinberechnen und es kann ihnen schon logistische sowie energetische Meisterleistungen abverlangen, was Andere noch ohne Nachzudenken im Vollrausch erledigen können.

Aber lest die Geschichte doch am besten selbst. So treffend und anschaulich hat es meiner Meinung nach noch niemand auf den Punkt gebracht. Absolut Lesenswert!

Hier geht’s zu Christines Spoon-Theory. Am Ende des Artikels findet ihr auch Übersetzungen auf Spanisch, Französisch und Hebräisch.

In der englischsprachigen Wikipedia gibt es sogar schon einen Eintrag zur Theorie.

SPOONIE

Sind alle jene Menschen, die eine chronische Erkrankung haben. Der Ausdruck geht zurück auf die Spoon-Theory. Der Ausdruck hat es sogar schon in das urbandictionary geschafft!

SPOONS, LÖFFEL

Abgeleitet von der Spoon-Theorie sind „Löffel“ oder „Spoons“ die Einheit für Energie, die jedem täglich zur Verfügung stehen. Das bezieht sich sowohl auf das körperliche wie auch auf das geistige Energiepotential. Gehen dir die Löffel aus, so bist du gezwungen eine Pause einzulegen, ggf. auch Medikamente oder Behandlungen wahr- bzw. einzunehmen, bevor du, im Besten Fall, wieder einsatzfähig bist. Gesunde Menschen müssen sich in der Regel keine Gedanken darüber machen, dass ihnen die Löffel ausgehen können. Menschen mit einer chronischen Erkrankung müssen meist sehr genau darauf achtgeben, wofür sie ihre Löffel einsetzen.

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5 Replies to “FibroFees Wiki”

  1. Hallo
    Ich bin neu hier und schon begeistert. Endlich Mal verständliche Erklärungen.den fibromyalgie habe ich nur manchmal und mein Mann nachts noch schlimmer weil er mir nicht glaubt.
    Ich habe leider auch noch andere Krankheiten die zusätzlich Kraft Kosten und Schmerzen und Einschränkungen verursachen.aber eines habe ich gelernt .ich muss mich mit der Fibro arrangieren gegenan kämpfen geht nicht.
    Ich freue mich hier gelandet zu sein.

  2. Ich sehe auf dem ersten Blick das die Löffel bei mir nicht reichen werden. Da ich außer Fibromyalgie auch noch andere chronische Erkrankungen leider mein Eigen nennen muss. Doch durch eine gute Medikamentenwahl, positiver Denkweise und mit eigener Bewegung Strategie (vorgegebene nach zeitlichen Plan funktionierte einfach nicht), habe ich mir eine Nische erobert in der ich Schmerzen Depressionen und totale Lustlosigkeit in einigermaßen Grenzen halte. Das größte Problem und fast nicht in den Griff zu bekommen, ist der hier als Fibro Nebel bezeichnete Zustand, wo ich bisher keinerlei Verbesserung erzielt habe.
    Ich bin neu hier habe die Seite eben erst gefunden und welch Überraschung, es steht alles genauso da, ich hätte es nicht besser sagen können.
    Danke für das Entgegennehmen

    1. Lieber Peter, danke für deinen Kommentar. Das ist ja der Punkt an der Löffel-Theorie: die Löffel eines chronisch kranken Menschen sind begrenzt und reichen darum nicht aus – anders als bei Gesunden ;). Wir müssen uns die Energie einteilen. Was du schreibst klingt danach, als wärst du auf einen sehr guten Weg! Mit dem Fibronebel geht´s mir tatsächlich ähnlich. Auch ich habe das Gefühl, dass das kaum zu beeinflussen ist. Ich habe seit Wochen ein intensiveres Meditations-Programm am Laufen und es hilft tatsächlich auch gegen den Fog. Auf die Idee wäre ich nie gekommen. Dazu wird´s irgendwann auch mal einen Text geben. Schicke dir liebe Grüße und schön, dass du hier gelandet bist :).

      1. Danke für deine schönen Worte, ich werde gerade zum Fibro Fog auch meine verschiedenen Versuche beschreiben, dauert eben ein wenig, habe zu allen Überfluss auch noch diese momentane Grippe erwischt, da ich versuche über Konzentrationsübungen den Nebel zu lichten ist dies momentan fast unmöglich, du kennst dich aus, da brauche ich nicht mehr zu sagen. Viele Grüße Peter

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