Fibromyalgie ist,… Nr. 1

Was ist Fibromyalgie eigentlich? Wie fühlt sich das an? Was heißt das konkret, also im Alltag? Wie verändert sie das Leben derjenigen, die sie haben?

Das sind wohl die häufigsten Fragen, die sich Nicht-Betroffene stellen – oder stellen sollten. Und das sind Fragen, die sich nicht leicht beantworten lassen. Nicht nur, weil die Medizin noch keine Ursache für diese Krankheit gefunden hat. Sondern weil es schwer ist, das zu beschreiben, was die Fibromyalgie mit dem eigenen Körper macht. Weil die Antworten darauf unbequem und schmerzhaft sind, wie die Erkrankung selbst. Und weil diese Erkrankung so oft verharmlost, belächelt, missverstanden und – leider am häufigsten – komplett ignoriert wird. Vom Umfeld, von Freunden und Bekannten, von Familie, von Behörden und Arbeitgebern, von der Öffentlichkeit, von den Medien,  von der Medizin und von Ärzten.

Der Schaden, den diese Ignoranz, dieses Schweigen und das Wegschauen anrichten, ist enorm. Ich behaupte, er ist in den meisten Fällen genauso groß wie der, den die körperlichen Symptome anrichten. Doch das ist immer noch nicht in den Köpfen angekommen. Das macht mich traurig und das macht mich wahnsinnig wütend.

Wie kann sich das ändern? Wie kann ich das ändern? Wie kann man den Leuten klarmachen, was es heißt, mit dieser Erkrankung zu leben? Das frage ich mich. Jeden einzelnen Tag. Weil ich sehe, wie alleine gelassen und ohnmächtig sich viele Menschen mit Fibromyalgie da draußen fühlen. Weil auch ich mich oft genug so fühle. Und weil ich weiß, dass sich daran etwas ändern kann. Zusammen.

Klartext

Das hier ist kein sehr lustiger Text. Es ist ein sehr direkter Text. Doch das scheint mir das einzig Richtige zu sein, wenn es darum geht den Leuten klarzumachen, was es heißt, mit Fibromyalgie zu leben. Kein Herumreden um den heißen Brei, keine Verharmlosung, kein rosa Anstrich. Davon gab und gibt es genug. Ok, ein bisschen Quatsch muss schon sein, ich kann nicht anders. Und wer die Wahrheit nicht verträgt dem sei eines noch einmal gesagt: Wegschauen ändert nichts, es macht die Situation noch schlechter für alle Betroffenen!

Es gibt Definitionen und objektive Erklärungen zu dem, was Fibromyalgie ist. So wie in meinem Artikel Fibro…was? Leider habe ich den Eindruck, dass es viele Menschen auch nach einer solchen Erklärung nicht begreifen, was es heißt, diese Erkrankung zu haben. Es ist zu abstrakt, zu nüchtern, zu unkonkret, als dass sie sich das vorstellen können. Ich werde darum hier mal einen Versuch wagen zu zeigen, was es heißt Fibromyalgie zu haben. Ganz konkret. Jeden Tag. In Situationen, die jeder kennt. So, dass es auch hoffentlich der und die Letzten da draußen verstehen, dass Fibromyalgie keine Hypochonder-Macke ist, die man auf die leichte Schulter nehmen kann.

Fibromyalgie ist …

Fibromyalgie ist, aufzuwachen und sich zu fühlen, als wäre nachts ein LKW über dich drüber gerollt. Oder zwei oder drei. An guten Tagen war’s vielleicht nur ne Vespa.

Fibromyalgie ist, nicht zu wissen, woher du die Kraft nehmen sollst, um aus dem Bett aufzustehen. Dich im Bett zu wälzen und zu wissen, dass deine Schmerzen noch schlimmer werden, wenn du länger liegen bleibst. Und mit länger meine ich mehr als 2 Stunden.

Fibromyalgie ist, möglichst weiche und flexible Klamotten zu tragen, weil auch deren Berührung auf deiner Haut schmerzt. Ist, deine Bügel-BHs im Schrank vermotten zu lassen, weil du nur noch Sport-BHs trägst. Nur ohne den Sport. Es ist, sich einen neuen Schlafanzug zu kaufen und ihn lieber zu tragen, als jedes Ballkleid. Sich in Klamottenläden am Liebsten bei den Jogginghosen rumzutreiben und die zu suchen, die weder nach Fitness-Guru-Insta-Girl aussehen (die kannst du nicht leiden) noch nach solchen, die nach einem Paar Adiletten schreien.

Fibromyalgie ist, wenn du eine kleine Einkaufstüte nach Hause trägst und sich deine Armmuskeln am nächsten Tag anfühlen, als hättest du Armdrücken mit den Klitschko-Brüdern gespielt. Mit beiden. Mehrfach.

Fibromyalgie ist, dich mit 25 zu fühlen als wärst du 75 Jahre alt. Und Dinge zu hören wie „du schaust aus wie das blühende Leben.“ Dinge wie „du siehst echt gut aus, so schlimm kann’s nicht sein!“ Oder „wenigsten bist du jung und gesund!“ Und zu denken: „Leider bist du ignorant und taktlos. Schade, dass es dir nicht ins Gesicht geschrieben steht. Sonst hätte ich einen weiten Bogen um dich gemacht.“ Oder „…sonst wäre meine Hand direkt in deinem Gesicht gelandet.“

Fibromyalgie ist, auf die Frage „Wie geht’s dir?“ mit „Gesundheitlich nicht gut“ zu antworten und dein Gegenüber dann das Thema wechselt.

Fibromyalgie ist, wenn du die Treppen hochsteigst und du nach einem Stockwerk keuchst wie ein Kettenraucher kurz vorm Kollaps. Und dein 67-jähriger Nachbar an dir vorbeizieht mit dem Ratschlag „Puh, du bist aber ganz schön unfit für dein Alter. Musst mal mehr Cardio machen!“ Danach rufst du den Aufzug.

Fibromyalgie ist, wenn dich deine Rentner-Tanten fragen, ob du mit ihnen einen Ausflug machen willst und du absagst, weil dir das zu anstrengend ist.

Fibromyalgie ist, wenn du eine Erkältung bekommst und du zwei Wochen im Bett liegst. Dann bestellst du dir was bei der Versandapotheke – in der um die Ecke sind zu viele Kranke – und der Postbote, der dir das Paket bringt niesen muss. Glückwunsch: „Sie haben die Grippe! Gehen Sie nicht über Los und warten sie im Bett, bis der Frühling kommt!“

Fibromyalgie ist, wenn du mehr Ärzte und Therapeuten siehst als Freunde.

Fibromyalgie ist, wenn dein Kopf so vernebelt ist, dass du deine Zahnbürste im Kühlschrank findest. Wenn dein Handy im Obstkorb liegt, und du dich fragst, wo zur Hölle man das Kabel in die Banane steckt. Wenn du versuchst, ein Buch über Schmerzbewältigung zu lesen und du jeden Satz drei Mal wiederholst und immer noch nichts verstehst, weil du zu große Schmerzen hast und zu erschöpft bist, um geradeaus denken zu können.

Fibromyalgie ist, wenn dir jemand zum Trost sanft über die Hand streicht und du schreist vor Schmerzen. Wenn jede Berührung und jede Zärtlichkeit eine Explosion auslöst, sodass du schon die Schultern hochziehst, wenn jemand die Armlänge Abstand zu dir unterschreitet. Wenn du umarmt wirst und es sich noch Minuten später anfühlt, als wärst du in einen Schraubstock gezwängt worden.

Fibromyalgie ist, wenn du telefonierst und du nach einer halben Stunde das Gespräch beendest, weil du dich davon erholen musst.

Fibromyalgie ist, ständig Gesundheitstipps von Leuten zu hören, die anfangen mit „Würdest du nur…“, „Hättest du bloß…“, „Könntest du doch…“, „Du musst doch nur…“, „Das liegt nur an…“ und enden mit „…dann ginge es dir besser“ oder „…dann wärst du gesund“. Von Leuten, die oft nicht einmal wissen, wie man das Wort Fibromyalgie überhaupt schreibt.

Fibromyalgie ist, den ganzen Tag todmüde und erschöpft zu sein. Dich um zehn Uhr abends ins Bett zu legen. Um halb eins einzuschlafen. Um zwei Uhr aufzuwachen und um drei Uhr wieder langsam wegzudämmern. Aufzuwachen um vier Uhr, um halb sechs und um sieben. Dann nicht mehr einschlafen zu können. Um acht Uhr aufzustehen. Versuchen in den Tag zu starten. Nach etwa zwei Stunden hast du einen Zustand erreicht, der sich annähernd als „wach“ bezeichnen lässt. Nach dem Mittagessen bist du so k.o., dass du dich hinlegst und versuchst ein bisschen zu schlafen. Vergeblich. Nach anderthalb Stunden stehst du wieder auf und sammelst das, was einmal deine Kräfte waren. Auch das mit mäßigem Erfolg. Um zehn fällst du wieder ins Bett. Du warst den ganzen Tag todmüde und erschöpft.

Fibromyalgie ist, dich mit einer Freundin abends zum Quatschen zu Hause zu treffen, auf ihrem Sofa bei einer Apfelschorle rumzulümmeln und dich den ganzen nächsten Tag zu fühlen, als hättet ihr die Nacht durch auf High Heels Tequila-Wettsaufen veranstaltet.

Fibromyalgie ist, wenn deine Finger so anschwellen oder so steif sind, dass du das Schlüsselloch erst beim fünften Anlauf triffst.

Fibromyalgie ist, wenn du nach Monaten wieder einmal in eine Kneipe gehst. Du bestellst dir ein alkoholfreies Bier oder einen Virgin-Irgendwas-Cocktail. Damit bloß keiner auf die Idee kommt zu fragen, warum du denn keinen Alkohol mittrinkst. Es ist laut, zu laut für dich und zu spät. Schon nach zehn Uhr (!). Den Gesprächen kannst du nur noch schwer folgen. Du wirfst noch eine zusätzliche Schmerztablette ein. Aber du willst nicht schon nach Hause gehen. Du willst dich wieder einmal ansatzweise normal fühlen. Oder wenigstens so tun. Du gehst natürlich trotzdem als Erste. Und dann erfährst du, Tage später, wie Leute erzählen, die dich nicht einmal danach gefragt haben, dass es dir gut gehen würde. Du weißt nicht, ob du lachen, weinen oder jemandem die Fresse polieren sollst.

Fibromyalgie ist, nicht zu wissen, was morgen kommt. Denn dein Körper spielt Russisch Roulette mit Symptomen. Und er kann nicht aufhören, er ist spielsüchtig.

Fibromyalgie ist, das Wetter besser zu kennen als Jörg Kachelmann und Sven Plöger zusammen. Wer braucht schon den Wetterbericht, wenn er Fibromyalgie hat?!

Fibromyalgie ist, von jemandem erzählt zu bekommen, dass er vom Training total erschöpft sei und er dich von oben bis unten anschaut und sagt: „Aber was verstehst du schon davon…? Was machst du schon an Sport?!“ und du den hysterischsten Lachanfall deines Lebens bekommst.

Mehr unangebrachte Sprüche zum Thema Fibromyalgie findest du übrigens in meinem Bullshit-Bingo.

Fibromyalgie ist, nicht aufzugeben, sich nicht unterkriegen zu lassen und den Mut nicht zu verlieren.

Das Verhängnis der Unsichtbarkeit

Und bei dem, bei all dem, was ich bis hierhin beschrieben habe, schauen dich die Leute an und schauen durch dich hindurch. Sie sehen nicht, dass ihre Worte dich treffen wie Faustschläge. Sie sehen nicht, dass ihr Schweigen dich verletzen kann wie Messerstiche in die Brust. Sie sehen nicht, wie viel Kraft es dich kostet ein Leben zu führen, das für sie banal und normal aussieht. Sie sehen nicht, was für Kämpfe du austrägst um Dinge zu tun, die für sie selbstverständlich sind. Sie kennen dich nicht – oder meinen dich zu kennen – und sie drücken dir Stempel auf wie „faul“, „langweilig“, „empfindlich“  oder „nicht ganz dicht“. Und all das auf der Basis was sie sehen. Und was sie sehen ist nichts. Nichts von all dem, was es bedeutet, diese Krankheit zu haben.

Trotzdem sind wir keine Opfer. Wir brauchen uns nicht alles gefallen lassen und können uns von Menschen verabschieden, die uns nicht mit Respekt begegnen. Und wir müssen es auch nicht in Stille ertragen und uns selbst bemitleiden. Wir dürfen auch mal unsere Stimme erheben und ehrlich sagen, wie Scheiße es gerade ist. Und dann machen wir weiter, weil wir stark sind.

Für all die Unsichtbaren da draußen. Für all die, denen nicht zugehört wird und die, die dieses Schweigen nicht länger ertragen. In diesem Fall ist Reden Gold.

Wir sind da, wir sind wichtig und wir sind nicht allein.

eure FibroFee

Aufruf an euch und Mitmach-Aktion

Dieser Text ist der erste einer neuen Rubrik auf meinem Blog. Und es ist der Aufruf an euch mitzumachen! Vervollständigt jetzt selbst den Satz „Fibromyalgie ist,…“ und schildert eure Erlebnisse und Empfindungen. Schreibt mir einen Kommentar hier unten oder auf Facebook, Twitter oder Instagram und folgt mir dort für mehr Infos zum Thema Fibromyalgie. Verwendet auch den Hashtag #fibromyalgieist oder taggt mich mit @fibrofee. Wenn ihr anonym bleiben wollt schreibt mir über das Kontaktformular auf meiner Webseite. Ich werde die Sätze einige Zeit sammeln und im nächsten Text dieser Rubrik auf meinem Blog veröffentlichen. Ihr bleibt dabei anonym, ich werde keine Namen veröffentlichen.

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87 Replies to “Fibromyalgie ist,… Nr. 1”

  1. Hallo ihr Lieben,
    ich habe das „Glück“ keine Fibromyalgie zu haben aber ich erkenne einige/viele der geschilderten Symptome bei meiner “ systemischen Sklerose“ (früher mal als CREST-Syndrom gekannt) extrem wieder. Fällt ja auch unter den Rheumatischen Formenkreis wie es so schön heißt.
    Diese Ärztesucherei und das Unverständnis des eigenen Umfeldes ist mit eine der größten Strapazen. Man fühlt sich immer als wäre man für die Erkrankung selber verantwortlich. Und ja man wird immer einsamer.
    Ich wünsche euch allen viel Kraft, gute Freunde, noch bessere Ärzte und eine aufgeschlossene helfende Familie.
    Achja, ich hoffe ich darf den Blog auch mitlesen 😉

    1. Hallo Sabina! Klar! Schön, dass du hier gelandet bist :). Da hast du sicher viele ähnliche Erfahrungen gemacht wie wir Fibros. Danke dir, ich wünsch dir ebenso gut Hilfe, Unterstützung und Energie für deinen Weg. Liebe Grüße, FibroFee

  2. Sehr gut geschrieben und trifft den Nagel auf den Kopf. Fibromyalgie ist eine Erkrankung mit unendlich vielen Symptomen, leider gibt es auch jetzt noch viel zu wenige Ärzte, die wirklich Ahnung von dieser Erkrankung haben. Von den meisten Ärzten wird man belächelt, nicht für voll genommen oder die Ärzte beschäftigen sich nicht weiter mit der Diagnose, akzeptieren sie (auch wenn sie nicht genau wissen was dies bedeutet, wenn man „das Glück“ hatte die Diagnose von einer speziellen Fachklinik für Fibromyalgie erfahren zu haben). Da man diese Erkrankung ja keinen ansieht, hat man kaum die Chance eine Erwerbsunfähigkeitsrente zu bekommen, auch wenn man „auf dem Zahnfleisch kriecht“. Ich habe Tage, an denen fast gar nix mehr geht, gegen die Schmerzen bekomme ich zum Glück Medikamente (hab nebenbei noch ne hochgradige Skoliose, Bandscheibenschäden, Arthrose in allen möglichen Gelenken und noch so paar andere „Zipperlein“). Von den Jobcentern wird trotz amtsärztlicher Bescheinigung (in der absolut nicht auf die Fibromyalgie eingegangen wird) dennoch versucht, einem sinnlose Schulungen aufs Auge zu drücken, nur damit die Statistik stimmt, obwohl man selbst weiß, das man gar nicht mehr die Energie oder Aufnahmefähigkeit für den ganzen Tag hätte. Es ist wirklich traurig, das diese Erkrankung nicht genug erforscht ist und nicht eventuell über die öffentlichen Medien mal ausführlich berichtet wird. Es gibt so viele Betroffene, das es eigentlich an der Zeit wäre, mehr darüber zu berichten, über Quellen, die von vielen Menschen gesehen werden. Es wäre auch gut, wenn sich viel mehr Ärzte, wenigstens ein wenig über diese Erkrankung zu informieren, damit sie das Leid der Betroffenen verstehen können und nicht alles auf die Psyche der Patienten zu schieben. Facebook, Twitter und Co. sind ein Anfang diese Infos zu verbreiten. Hoffen wir mal, das es irgendwann so ist, das JEDER Arzt wenigstens im Ansatz über diese Erkrankung Bescheid weiß.

    1. Liebe Elke, da hast du beschrieben, was viele Fibro-Erkrankte in ihrem Alltag erleben. Damit sich daran etwas ändert, können wir nur versuchen, gemeinsam für unser Interessen einzutreten. Wenn man bedenkt, wie viele Betroffene es gibt, kann man uns früher oder später nicht mehr ignorieren. Viele Grüße an dich

  3. Hallo liebe Fibros,

    ich bin erst vor kurzem auf diesen Blog gestoßen und habe noch nicht alle Beiträge lesen können. Doch in ganz vielen Beiträgen finde ich mich wieder und fühle mich endlich verstanden.
    Ich habe meine Diagnose Fibromyalgie seit 2005, nachdem ich 6-7 Jahre von Arzt zu Arzt gerannt bin und mir selbst schon bekloppt vorkam.
    Inzwischen belastet mich am meisten mein „Ganzkörperdauerschmerz“ . Überwiegend Arme, Beine, Rücken, aber manchmal tut mir auch jeder einzelne kleine Muskel weh, z. B. die Kiefermuskulatur, selbst essen macht dann keinen Spaß mehr. Oder mir tun Muskeln weh, von denen ich gar nicht wußte, das es sie gibt, grins, ok, Galgenhumor. Oder „Humor ist….. wenn man trotzdem lacht“.
    Zu den täglichen Schmerzen kommen Wassereinlagerungen am ganzen Körper, so dass ich mich fühle wie ein Schwamm oder wie das Michelin-Männchen. Und ihr kennt bestimmt auch „Wanderschmerzen“. Jeden Tag tut was anderes weh, ohne Grund, ohne Ursache. Dann gibt es für mich nur eine Möglichkeit herauszufinden, ob es von der Fibro kommt oder etwas anderes ist: wenn Schmerzmittel wirken, ist es nicht die Fibro. Denn bei mir hat bisher kein einziges Medikament gewirkt. Und ich habe vieles probiert.
    Jemand hier schrieb, die Fibromyalgie ist heimtückisch, ja, das ist sie. Denn oft denke ich, sie wartet nur darauf, dass ich etwas „falsches“ unternehme, nur um mir eine lange Nase zu zeigen und zu sagen „das hast du nun davon…..“
    Ich habe aufgehört, Medikamente oder Anwendungen oder, oder auszutesten. Je mehr ich versucht habe, desto schlimmer wurden die Schmerzen.

    Meine „liebsten“ oder auch am meisten gehassten Sprüche:

    – Ich kann mich nicht erinnern, wie es ist, keine Schmerzen zu haben.
    – Wenn ich morgens wach werde und nichts tut weh, bin ich wahrscheinlich tot.
    – „ich dachte, wenn du nichts von Schmerzen sagst, dann hast du auch keine“ sagte meine beste Freundin letztens. Und ich dachte, wenigstens sie hätte mich verstanden. Soll ich bei jeder Bewegung stöhnen, oder aua schreien?

    Ups, ist fast ein Roman geworden, aber es tut gut, sich das mal von der Seele zu schreiben.
    Reicht aber für’s erste 🙂

    Liebe Grüße und lasst euch nicht unterkriegen

  4. Danke für den Bericht.

    Für mich ist Fibro: Arbeiten wollen, nicht arbeiten können vor Schmerz und Pein, von Rentenkasse und Krankenversicherung als Rentenjäger dargestellt zu werden, vom Mann als Arbeitsscheu und vom Ärzteteam aufgegeben zu werden.

    Liebe Grüße
    Brigitte

  5. Fibromyalgie ist, wenn der Arzt, den du heute zum ersten Mal siehst, nach 5 Minuten zu dir sagt, achso….,sie haben Fibromyalgie, sie sind austherapiert, ich kann nichts mehr für Sie tun, lassen sie ihre Depression behandeln dann geht es Ihnen bald besser 😣

  6. Hallo,
    die vielen Beiträge, berühren mich zutiefst und dein Beitrag liebe Fibrofee, trifft es genau ins Schwarze, so sehr das mir die Tränen kamen beim lesen.

    Fibro ist- Angst zu haben , das deine Kinder betroffen sein könnten.
    -sich ständig mit Ärzten auseinander setzen zu müssen, die im besten Fall zugeben das sie dir nicht helfen können.
    – das Beziehungen daran zerbrechen
    – das Freunde sich distanzieren, weil du nicht mithalten kannst
    – nichts planen zu können
    – dich zu erklären warum du einen geringen Radius hast und nicht leisten kannst, was andere leisten
    -manchmal das Handtuch werfen zu wollen
    -ein täglicher Kampf
    – wenn du Sachen suchst, die vor deiner Nase liegen
    – Träume und Pläne aufgeben müssen
    – jeden Tag andere Beschwerden zu haben
    – leben in einen Gummianzug der viel zu klein ist
    – im Bus zu sitzen, wo andere klagen, was für Probleme sie haben und du denkst; Mit dir tausche ich gerne.
    -jemanden für einen Moment berühren zu können, in dem er deinen Schmerz spürt ,um dich ernst zu nehmen
    -den Partner zurück zuweisen weil jede Berührung schmerzt
    – nein sagen lernen, lernen sich nicht zu überfordern
    – eigenverantwortlich andere Wege zu finden ( ich habe wie Barbara Guaifenesin für mich endeckt und jeder kleine Schritt und ein guter Tag sind
    große Glücksmomente und Atempausen)
    -noch soviel mehr, aber der Tread hier zeigt;
    WIR SIND NICHT ALLEIN und wir sind stark, weil wir jeden Tag wieder aufstehen, wo andere schon bei einer Grippe kapitulieren.

    Euch allen eine schmerzarme Zeit.

    1. Ich sitze gerade da und heule wie ein kleines Kind, dem man den Schnuller geklaut hat. Mich berühren eure Berichte sehr und ich erkenne mich in jeder einzelnen Zeile. Erst jetzt wurde bei mir auch ( noch dazu ) Fibromyalgie festgestellt. Nachdem ich seid 24 Jahren mit MS lebe. Ein Teufelskreis der extra Klasse. Die Ärzte Spackos vor dem Herrn, die nicht wissen was sie mit dir anfangen sollen. Ungläubige Gesichter die alles auf die MS schieben. Diese Art Schmerzen sind zwar nicht typisch für einen MS aber wird wohl so sein. Bis jetzt hat keiner der Weißkittel mal über den Tellerrand geschaut und mal daran gedacht, es könnte noch was anderes hinter meinen Schmerzen stecken. Ich wurde immer nur mit Tabletten zugedröhnt. Hauptsache ich gebe Ruhe. Wenn ich nach ca 3 Wochen wieder in der Praxis stand und sagte, dass die Tabl. nicht mehr anschlagen, na ja dann bekam ich die nächsten. Bis jetzt.
      Was soll ich sagen, jetzt weis ich zwar, was ich noch habe……………………………………..aber das ist nur ein kleiner Trost. Es ist nur ein Name, den das Kind jetzt hat.
      Der Gedanke, dass ich ein Leben lang mit diesen Schmerzen, diesen Gefühlen, diesem täglichen Kampf, diesem auf und ab rumlaufen muss macht mich traurig. Aber hey, wie mein Vater mir immer als Kind sagte:“ EIN INDIANER KENNT KEIN SCHMERZ. AUGEN ZU UND DURCH.“
      Ich wünsch euch allen Kraft und geniest die Zeit in der es uns gut geht.

      1. Das kenne ich leider auch, dass die Ärzte dann alles auf die Krankheit schieben, die man schon diagnostiziert hat. Und anderes wird übersehen. Wirklich scheiße, dass du diese Erfahrung machen musstest. Es wird sicher noch etwas Zeit brauchen, bis du dich mit der Fibro arrangiert hast. Achte gut auf dich und gönn dir viel Ruhe. So simpel das klingt, ist das schon einmal die halbe Miete. Ich schicke dir ganz liebe Grüße! FibroFee

    2. Liebe Mino, ich hoffe, die Tränen haben nicht lange angehalten und waren mehr dem Gefühl de Verständnis geschuldet :). Alle Punkte die du aufzählst, passen sehr gut. Und ja: wir sind stark, dass sollten wir uns immer wieder vor Augen halten! Viele liebe Grüße an dich, FibroFee

  7. Liebe FibroFee,
    ich habe vor wenigen Tagen deinen Artikel und deine Seite gefunden und war beim durchlesen
    den Tränen nahe, denn all das spricht mir aus der Seele.
    Alle um einen herum ignorieren diese Erkrankung, auch Ärzte.
    Man ist wie gelähmt, wenn wieder die Frage kommt: „warum gehts dir nicht so gut“ und dann „ach so“ und weiter nix.
    Als wäre man bekloppt.

    Ich danke dir für deine wundervollen und auch sehr offenen Worte, die ich gerne allen um mich herum entgegenschleudern würde.

    Ganz liebe Grüße sendet dir Jaden.

    1. Hallo Jade! Oh man, ich hoffe, die Tränen waren nur von kurzer Dauer. Es freut mich, dass du dich in den Texten wiedergefunden hast :). Solche Reaktionen liegen wohl mehr an der Unwissenheit, manchmal auch fehlender Empathie und nicht unserer etwaigen Beklopptheit :P. Liebe Grüße zurück!

  8. Hallo liebe Fibrofee und allen anderen Fibro’s auch ein nettes Hallo!
    Fibromyalgie ist…hinterhältig,denn täglich habe ich woanders Schmerzen,habe jetzt 6Tage Migräne hinter mir,solange hatte ich sie noch nie.Ganz zu schweigen von den Anderen Schmerzen in den Beinen,im Rücken,Schulter, HWS,geschwollene Finger (bei Wärme und Kälte).Schwellung ab und zu auch im Gesicht,Magen Darm-Probleme,all das im Wechsel,Karpaltunnel OP (2015),Diagnose der Fibromyalgie durch Den Rheumatologen anhand der TenderPoints Untersuchung.Seit Oktober letzten Jahres kam noch Diabetes dazu(ohne Insulin)zum Glück😉
    So fürs Erste denke ich reicht es mal,mit schreiben.Aber denke es ist doch sehr interessant zu wissen,dass es anderen ähnlich bescheiden geht und hier ein Fibro Treffpunkt vorhanden ist.

    Ich grüße alle ganz herzlich und wünsche euch allen,erträgliche Stunden,Tage und glückliche Momente trotz Fibro.

    GLG Sandra

  9. Fibro ist ….

    … vom Schmerztherapeuten gesagt zu bekommen, dass es Fibromyalgie eigentlich gar nicht gibt. Sich vom Schmerztherapeuten anhören müssen, dass man von ihm keine Schmerzmittel mehr bekommt, wenn man nicht noch mehr abnimmt (und das, nachdem ich so stolz war, gerade 10 kg abgenommen zu haben).
    … vom Rheumatologen, Orthopäden usw. gesagt zu bekommen, dass man bei ihm falsch sei. Wo bin ich richtig?
    … Fibromyalgie als meine Krankheit zu „vergessen“, weil es sie ja nicht gibt (haha) und die Beschwerden auf alles Mögliche (die Psyche …..) zu schieben. Nach der Diagnose 2005 habe ich Fibro als Ursache meiner vielen “komischen“ Beschwerden erst vor ein paar Wochen wieder „entdeckt“.
    … bei Fragen: „Wie geht es dir?“ immer mit „Gut“ zu antworten, weil man gar nicht weiß, wo man bei den Beschweren anfangen soll und der Gesprächspartner bestimmt keine minutenlange Antwort hören will.
    … immer wieder gesagt zu bekommen, man solle sich mehr bewegen, mehr Sport treiben … und ich eigentlich schon froh bin, es aus dem Bett geschafft und mich angezogen zu haben.
    … sich jedes Mal ungläubige Blicke oder Lästereien einzuheimsen, wenn man auch an bewölkten Tagen mit einer großen Sonnenbrille herumläuft, weil man so lichtempfindlich ist.
    … heulend auf dem Bett zu sitzen weil man beim Bettenbeziehen schon nach dem Kopfkissen eine Pause einlegen muss weil die Arme unsäglich schmerzen.
    … panisch zu befürchten, dass man mit Mitte 40 an Alzheimer erkrankt ist, weil man alles vergisst und die Namen der eigenen Kindern ständig verwechselt.

  10. Hallo Ihr Lieben!

    Fibro ist….. Sich ein Buch nach dem Gewicht auszusuchen.
    Fibro ist…… einfach scheiße.
    Fibro ist….. wenn man sich schon nicht mehr dran erinnert wann man das letzte Mal durchgeschlafen hat.
    Fibro ist….. ein täglicher Kampf gegen sich selbst.
    Fibro ist……. heulend im Bett zu liegen und diesen täglichen Kampf leid zu sein.
    Fibro ist…… Sich aufzurappeln und weiter kämpfen.
    Fibro ist…… Die Menschen aus seinem Leben zu entfernen, die einen nicht unterstützten.
    Mein Exmann hat mir ewig Vorhaltungen gemacht, ich war 5 Monate am Stück krankgeschrieben `Wenn du schon die ganze Zeit zu Hause bist, dann kannst du wenigstens den Haushalt machen ‚
    Aber zu diesem Zeitpunkt konnte ich mir nicht mal Socken anziehen, Hose zu machen, Türklinke runter drücken, mehr als zwei Minuten stehen. Aber den Haushalt machen….. Ja klar!
    Ich habe mich von ihm getrennt und mein Leben komplett umgekrempelt. Eine Reha gemacht und einen für mich ganz guten Weg gefunden.
    Mittlerweile kann ich Bergtouren mit meinem Hund machen, natürlich in meinem Tempo. Und am liebsten alleine, eben um mein Tempo zu gehen. Immer eine Decke im Rucksack für eine Pause.
    Und jeden Tag frag ich mich, wofür das Ganze……

    1. Liebe Antje, es ist schade zu hören, dass dein Ex-Mann dich nicht unterstütz hat. Aber ich glaube, du hast dir durch die Trennung die Möglichkeit für gute Veränderungen geschaffen. Du kannst stolz auf dich sein, dass du heute sogar Berge besteigen kannst. Das Tempo dabei ist auch nicht wichtig. Vermutlich können wir erst im Rückblick erkennen, wofür „das Ganze“ gut war. Aber dass es dir heute besser geht, würde ich jetzt mal als Zeichen deuten, dass du auf einem guten Weg bist :). Viele liebe Grüße an dich, FibroFee

  11. Fibro ist … Wenn dein Kind dich in den arm nimmt und sagt mama ich liebe dich, und du es nicht genießen kannst weil es so schmerzt. Das war der Punkt an dem ich fast zerbrochen bin … Fibro ist geblitzt zu werden, weil man vor schmerzen nur nach hause will … Fibro ist sich phasenweise im eigenen Bett ( Wasserbett ) nicht wohl zu fühlen, lieber das sofa oder Gästebett nimmt. Fibro ist … sich auch nachts ständig umziehen, weil das Wäscheteil gerade unangenehm auf der haut ist. Aber fibro ist auch zu wissen, das die wirklichen Freunde bleiben. Sie wissen, ich will nicht anderes behandelt werden, nur ein wenig Verständnis. Fibro heißt … stolz zu sein, darauf das wir nicht aufgeben und hoffen, denn es könnte jeden Tag passieren das die Forschung einen Durchbruch erlangt. Jaaaaa, ich bin optimistisch, auch wenn ich es nicht schaffe, meinen Sohn (14) davon zu überzeugen, in die Forschung zu gehen : D

    1. Liebe Tanja, ich kann mir vorstellen, dass dich die Situation sehr geschmerzt hat – auf verschiedenen Ebenen. Umso toller finde ich es, dass du weiterhin optimistisch bist und auch die guten Seiten sehen kannst! Denn die gibt es, sie sehen vielleicht nur anders aus, als bei den „Gesunden“. Aber auch das ist in Ordnung. Alles Liebe

  12. Fibromyalgie ist von Arzt zu Arzt zu rennen und keiner hört zu. Jahre ohne Diagnose.

    Fibromyalgie ist, die Diagnose irgendwann zu haben und genauso ratlos dazustehen wie vorher.

    Fibromyalgie ist nicht ernst genommen zu werden und Sprüche wie „Sei halt mal normal“ zu kassieren.

    Fibromyalgie ist ein falscher Griff nach dem Kissen im Bett und deine Hand schmerzt danach wie blöde vom Handgelenk bis in die Fingerspitzen.

    Fibromyalgie ist genauso scheiße wie psychische Erkrankungen wie Komplexe PTBS. Du bist mit beidem immer im A…. und darfst dir von deinem Umfeld anhören was nur mit dir los sei, du siehst kerngesund aus. Du hast nur keinen A… in der Hose und bist faul bzw. zu empfindlich.

    Doppelt chronisch, unsichtbar und unheilbar krank zu sein ist einfach das Letzte.

  13. Hallo, ich bin mit der Krankheit Fibromyalgie diagnostiziert auch wenn ich mit meinen 14 Jahren im Durchschnitt noch „zu jung“ dafür wäre. Ich habe keinen Fibro Nebel aber vielleicht habe ich auch einfach das Glück das ich dieses Symptom nicht so stark habe… Inzwischen ist es so schlimm das ich nicht mehr weiß wie ich die nächsten 5 Jahre meiner Schulausbildung schaffen soll, sollte ich sie echt abbrechen? Dann werde ich später schwere Arbeitsmöglichkeiten habe was einen wahnsinnigen Druck auf mich macht, aber ich halte es einfach nicht mehr aus. Wie schafft ihr das, mit Arbeit bzw. Schule? Ich hoffe das jeder Tag möglichst schnell vorbei ist…

    1. Liebe Ani, es ist sicher schwer, schon so früh und in der Schule mit diesen ganzen Symptomen umgehen zu müssen. Auch, wenn man natürlich automatisch denkt: was soll in Zukunft werden, wie soll arbeiten etc. funktionieren? Es ist besser, sich auf das Jetzt zu konzentrieren und damit zu arbeiten. Zukunftsängste machen zusätzlich Stress. Das alles ist natürlich leichter gesagt als getan – ich kenne deine Ängste gut. Es ist hilfreicher, sich Strategien zuzulegen, um davon Abstand zu gewinnen. Mir hilft da Meditation wirklich gut (ich hab eine App dazu, vllt. ist das auch was für dich?). Vielleicht ist es auch gut, wenn du dir jemanden zu reden suchst – also professionell. Auch das hilft mir, besser klarzukommen. Das hat übrigens nichts damit zu tun, psychisch krank zu sein oder etwas in der Art. Sicher wäre es sinnvoll, wenn du die Schule zu Ende machst. Aber vielleicht brauchst du dazu einfach mehr Zeit oder einen anderen Modus als andere. Es ist sicher nicht verkehrt, darüber offen zu kommunizieren. Vielleicht auch mit einem Lehrer oder einer Lehrerin deines Vertrauens. Oder einen allgemeinen Brief vom Arzt aufsetzen zu lassen, darüber, was dich einschränkt, den du einen Lehrer zeigen kannst, damit du dich nicht ständig neu erklären musst. Vielleicht kann dir das ein wenig Druck nehmen. Ich schicke dir viele Liebe Grüße und Kraft, FibroFee

    2. Liebe Ani, als ich gelesen habe, was du geschrieben hast, kamen mir die Tränen. Es hat mich an mein Leben erinnert und Ich habe genau solche Gedanken gehabt wie du. Ich habe wahrscheinlich schon als 10 Jährige Fibro gehabt. Hatte immer starke Schmerzen in den Extremitäten. Konnte nicht laufen. Später kam Migräne dazu. Meine Mutter hat immer gesagt, dass ich mich nicht so anstellen soll. Sie war halt vom alten Schlag…da hat man nicht gejammert. Ich habe statt Abi (wurde von den Lehrern empfohlen!) nur die Hauptschule geschafft….war zu oft krank. Ich machte eine Ausbildung als Dekonäherin. Wie ich das durchhalten konnte kann ich nicht mehr sagen. Aber ich habe mich mit starken Schmerztabletten irgendwie über Wasser gehalten…war sogar von einem Mittel abhängig. Habe geheiratet, 2 Kinder bekommen und war 20 Jahre in meinem Beruf tätig. Allerdings mit sehr vielen Auszeiten, die ich mir leisten konnte da ich mit meinem Mann Selbstständig war. Habe mit 46 Jahre eine Umschulung zur Ergotherapeutin gemacht weil ich meinen Beruf nicht mehr ausüben konnte. Ich habe ein sehr schweres Leben hinter mir…bin von einem Arzt zum anderen gegangen. Haben mich behandelt wie einen Hypochonder!
      Während der Ausbildung bin ich auf die Fibro gestoßen. Ein Rheumatologe hat sie mir diagnostiziert. Ich bin jetzt mit Amitriptylin und Schmerzmittel gut eingestellt, spiele Badminton (allerdings in meinem Tempo!) Arbeite mit Dementen Menschen, auch in meinem Tempo und habe wieder Freude am Leben…und das mit 55 Jahren 😉
      Liebe Ani, damit möchte ich dir Mut machen! Früher war unsere Krankheit noch nicht bekannt..aber heute. Versuche dich darauf einzulassen, dass du ein anderes Tempo hast als gesunde Menschen….nämlich Dein eigenes. Und das ist ok so! Sag deinen Lehrern sie mögen sich über deine Krankheit informieren. Bitte sie, sich auf Dein Tempo einzulassen. Wenn es sein muss kannst du bestimmt ein Schuljahr wiederholen….hab ich auch machen müssen. Wenn du die Schule beendest, kannst du dir vom Arbeitsamt Unterstützung holen. Es gibt auch Organisationen, die Menschen mit Handycap ausbilden. Es gibt viele Möglichkeiten. Bitte verliere nicht den Mut. Ja, unsere Krankheit ist fürchterlich…aber, das Leben hat noch so viel Schönes für dich.
      Ich wünsche dir, dass du deinen Weg findest und nicht aufgibst.
      In meinen Gedanken bin ich bei dir…
      Angelika

  14. Fibro ist… wenn man keinen Facharzttermin bekommt, weil man keine Entzündungswerte nachweisen kann.
    Fibro ist… wenn man Expertin darin wird Formulierungen zu finden, in denen man den Namen des Gesprächspartners nicht verwenden muss, weil man den schon wieder vergessen hat.
    Fibro ist… wenn man anderen Menschen auf der Treppe begegnet, die entsetzt sagen: wie kommst Du denn daher?!? Und wenn man sich erst von dem Schmerz der brennenden Oberschenkel erholen muss, bis man antworten kann (wenn man das überhaupt will).
    Fibro ist… wenn man schon gar nicht mehr über seinen Muskelkater nach jeder körperlichen Betätigung sprechen mag, weil man die alte Diskussion über „Übersäuerung durch schlechte Ernährung“ nicht mehr erträgt.
    Fibro ist… wenn man von ehemaligen Freunden abgeschrieben wird, weil mit einem nichts mehr anzufangen ist.

    Danke für den Blog! Ich werde ihn ab heute mit Feuereifer verfolgen!!

  15. Fibro ist aber auch : das hier wunderbare,tapfere,schwerkranke Menschen zueinander finden mit ihren/unseren Kommentaren die das wahre Leben&den unendlich schweren Leidensweg von uns Fibro Betroffenen schildern.
    Ich bin selber seit 8 Jahren mit dieser Diagnose erkrankt…
    All eure Beiträge und im Blog Geschriebenes,dem kann ich nichts mehr hinzufügen außer meine 100ige Zustimmung,leider ist unser Alltag damit behaftet…
    Bleiben wir mal alle schön tapfer !!!
    LG.
    Kerstin

    1. Liebe Kerstin, danke für deinen Kommentar! Da hast du eine Seite benannt, die – so schwierig doch vieles im Bezug auf das Thema ist – wirklich toll ist: nämlich dass wir ganz unbekannte Leute kennenlernen und schätzen lerne können. Das ist doch mal was wert! Liebe Grüße an dich, FibroFee

  16. Fibromyalgie ist……über 10 Meter auf den Rollstuhl angewiesen zu sein….
    Fibromyalgie ist…… beim Orthopäden angeschrieen zu werden, Fibro sei nur eine Kopfsache und man solle den Rollstuhl verlassen – SOFORT
    Fibromyalgie ist…..ständig an sich selbst zu zweifeln
    Fibromyalgie ist…..seinen Selbstwert zu verlieren, da bis auf Mann und Kinder keiner mehr einen als vollwertig ansieht – auch kein Arzt
    Fibromyalgie ist……nutzlos zu werden…
    Fibromyalgie ist……unwichtig zu werden
    Fibromyalgie ist…….gegen Windmühlen zu kämpfen, da Ärzte mit „Fibro = Kopfsache“ beschissene Gutachten/Atteste schreiben

  17. Fibro ist, wenn dich die neue Hausärztin hämisch auslacht, weil du ja laufen würdest wie eine 90-Jährige und das einfach lustig aussehe.
    Fibro ist, jedes mal, wenn dir wieder jemand „Gute Besserung“ wünscht, obwohl er weiß, dass du unheilbar chronisch krank bist, im Geiste kurz aufzulachen.
    Fibro ist, jedes mal, wenn du wieder irgendwo die Treppe nicht vernünftig hochkommst, zu sagen, „keine Sorge, das ist nicht so lustig wie es aussieht“.
    Fibro ist, wenn dein Körper dich schlimmer mobbt als die Klassenkameraden dich früher als unsportlichen Nerd gemobbt haben.
    Fibro ist, wenn der Tätowierer dich auslacht, weil du dich so anstellst, obwohl er dich kennt und du ihm schon hundertmal erkärt hast, warum es so ist wie es ist.
    Fibro ist, wenn die Ärzte ständig versuchen, dir irgendeinen homöopathischen Quatsch zu verschreiben oder dir lieber Antidepressiva und Schmerzmittel verschreiben als die wirklich hilfreiche manuelle Therapie.
    Fibro ist, wenn dir irgendwelche Qutaschköppe, die an die flache Erde und noch viel mehr Quatsch glauben, erzählen, dass du nur mehr Vitamin D und Spaziergänge an der frischen Luft brauchst, um gesund zu werden.
    Fibro ist, wenn du in einem Jahr drei mal innerhalb der Probezeit gekündigt wirst, weil du zu oft krank warst.

  18. Ich finde Deine Seiten sehr hilfreich und informativ für mich im Umgang mit meiner Lebenspartnerin. Es hat mir die Augen mehr geöffnet und verständiger gemacht

    1. Lieber Uwe, es ist toll auch einmal eine Rückmeldung von einem Angehörigen zu bekommen! Und wie schön, dass du dir die Zeit nimmst un dich informierst. Ich glaube, dass das sehr wichtig und hilfreich ist. Das freut mich wirklich sehr zu hören. Ich wünsch euch beiden alles Gute!

    1. Hallo Susanne,
      das kenne ich nur zu gut. Aber glücklicherweise einen Sohn und Mann. Diese beiden unterstützen mich. Mein Mann macht seit 14 Jahren alles im Haushalt und ist lieb zu mir wie am 1. Tag. Ein sehr guter, langjähriger Freund ist auch noch vor Ort. Eine liebe Freundin und lieber Freund, allerdings viel zu weit weg. Also auch nur über das Netz erreichbar.
      Mir fällt auf ich bin richtig reich wenn ich das alles sehe was ich geschrieben habe.
      Aber tagsüber und nachts, wenn man nicht schlafen kann oder den Tag im Bett liegt weil man gar nicht mehr hochkommt merkt man, dass man eben doch irgendwie in einer anderen Welt gefangen ist. Und ja, ich fűhle mich trotzdem einsam. Vielleicht täte es dann gut mit jemandem quatschen zu können, der weiß wie es einem geht. Mit so jemandem schafft man es sogar über manches zu lachen.
      Aber alle anderen haben über die Jahre das Weite gesucht.

      LG Susanne

    2. Geht mir auch so. Jeden Tag Zuhause!
      jedem sagen “ ich kann heute nicht, ich muss mich ausruhen “ – zu wissen, egal wie lange ich ausruhe, ich kann auch morgen und übermorgen nicht.
      Zum kotzen!
      Zur Einsamkeit gezwungen zu werden ist etwas anderes als sie zu suchen.

  19. Fibro ist…

    … jahrelang vorm Sozialgericht, umsonst!!! für eine Rente gekämpft zu haben.
    … zig Gutachten und zig Gegengutachen bekommen zu haben, alles umsonst, nur zu Gunsten der Rentenversicherung.
    … das es keinen Gutachter bzw. Arzt gab, den Fibromyalgie interessiert, geschweige denn, akzeptiert!!!
    … völlig machtlos den Behörden, etc., gegenűber zu sein.
    … einen schlechten Anwalt gehabt zu haben, der keine Ahnung von Fibromyalgie hatte.
    … ist viel, viel mehr, das sich kaum einer vorstellen kann.
    Ich wünsche uns Fibros, ganz viel Kraft, Ruhe und Akzeptanz.🙂

  20. Fibro ist… wenn mein Personalausweis mir erzählt, dass ich 58 Jahre alt bin, mein Körper sich aber anfühlt wie mindestens über 100… und dabei bin ich im Kopp höchstens 29 und würde so gern noch sooo viel machen ;-( wenn ich immer mehr den Eindruck habe, dass an und in meinem Körper aber auch gar nichts mehr so funktioniert, wie es soll… wenn sich in den letzten Jahren noch relativ moderate 15 kg Übergewicht auf meinen Hüften gesammelt haben (seit ich aus gesundheitlichen Gründen den Sport aufgeben musste, sprich mein Pferd weggegeben habe) und im Bericht der Deutschen Rentenversicherung dann steht „Überernährungszustand“ !!! Hallooooo? welcher Film springt in Eurem Kopfkino an wenn Ihr diesen Ausdruck hört? Richtig, die faule Asi-Tusse, die den ganzen Tag mich Cola und Chips auf dem Sofa hängt. Ich habe geheult.

    1. Das ist wirklich eine absolute Unverschämtheit, so etwas. Und steht auch in keinem Verhältnis. Leider höre ich fast täglich solche Geschichten von Betroffenen. Diese Ignoranz muss ein Ende haben. Indem wir hartnäckig bleiben und uns zusammentun, unsere Forderungen immer wieder laut äußern, kann sich etwas bewegen. Bleib dran und lass dich nicht unterkriegen!

  21. Vielen Dank für diesen tollen Text.
    Fibro ist… jeden Tag neu zu kämpfen.
    Ich kämpfe seit einem Jahr, zusätzlich zum allgegenwärtigen Unverständnis, auch noch mit den Behörden. Leider bin ich seit einem Jahr, endgültig, auf den Rollstuhl angewiesen, wenn ich außerhalb meiner Wohnung unterwegs bin. Das kommt zwar nicht nur, aber auch, von der Fibro, trotzdem ist es unmöglich, einen Buchstaben in den Schwerbehindertenausweis zu bekommen, der es mir ermöglicht einen Parkausweis für die Behindertenparkplätze zu bekommen.

    1. Danke dir :). Das ist wieder einmal der total unverständliche Bürokratie- und Behördenwahnsinn. So ein „G“ steht dir zu. Bitte gib nicht auf und bleib hartnäckig bei deinen Forderungen. Ich weiß, es ist nicht leicht. Vielleicht kannst du dir Hilfe bei einem Verband holen, etwa dem VDK. Ich wünsche dir, dass du dein „G“ ganz bald bekommst!

  22. Auch ich habe vor Jahren die Diagnose bekommen. Leider lebe ich sehr ländlich und die Ärzte hier haben nicht genug Grips zu verstehen, was es für mich bedeutet. Ich habe im Januar den Hausarzt gewechselt – der neue ist noch schlimmer – er schickt mich ständig zu irgendwelchen Untersuchungen und versteht nicht, das ich die Wege als zu weit und oft auch viel zu anstrengend empfinde. Leider hat er das gerade letzte Woche wieder gesagt, das der Weg doch nicht weit sei – ich war fix und fertig – lag 2 Tage flach – allein traue ich mich nirgends mehr hinzufahren – bin oft unterwegs nach nur wenigen Minuten urlaubsreif – meine Kinder sehen das ich fertig bin verstehen tuen sie es aber auch nicht – ich bin Mitte 40.
    Ich versuche den Haushalt zu schaffen – klappt aber nicht immer. Die Ämter schicken mich zu Kursen obwohl ich immer wieder das Krankheitsbild erkläre. Mehr als 1 Termin in der Woche und bei mir entwickeln sich die Stressfaktoren und ich liege wieder flach.
    Am Besten komme ich klar, wenn ich den ganzen Tag vor mich hin tüteln kann, mache was gerade geht und keinen Stress aufkommen lasse, mein 14jähriger Sohn mich nicht dauernd nervt und am liebsten vollkommene Ruhe um mich rum.
    Freunde und gute Bekannte habe ich keine – alle im Laufe der Zeit weggeblieben und wenn ich Hilfe brauche stehe ich alleine da und muß betteln, das jemand hilft.
    Meine Wünsche für die Zukunft sind simple – nicht so viele Schmerzen und einfach von den Menschen, die keine Ahnung haben in Ruhe gelassen werde,
    Schön wäre es auch einen vernünftigen Arzt zu finden, der weiß wovon ich rede.

    1. Klar, auf dem Land sieht’s wirklich schlecht aus mit Ärzten. Gerade, wenn man dann auch noch Facharzttermine wahrnehmen muss. Kann total verstehen, dass dich schon solche, für andere Menschen „kleine“ Dinge, so sehr anstrengen. Ich kenne das auch. Es geht nur Eins nach dem Anderen. Auch wenn es nicht einfach ist, gib nicht auf und bleib dran. Wir können nichts erzwingen und nur immer wieder unsere Bedürfnisse klar machen. Irgendwann muss das Umfeld es akzeptieren und im besten Fall sogar verstehen. Alles Liebe

      1. Da hast Du recht, aber der Weg zum Verständnis ist mehr als schwer. Und er beginnt regelmäßig wieder bei Null. Die besten Kommentare der letzten Zeit….“na so langsam muss es doch mal wieder gut sein….“ „….du nimmst auch alles mit…“ “ du hast auch ständig was…“ und the best: „reiß dich mal zusammen, andere Leute sind auch krank“….
        Danke liebe Fibrofee für Dein Engagement, die ehrlichen und lustigen Beschreibungen, dass Du uns Mut machst und zum Lachen bringst!

        1. Danke Daniela, das freut mich, wenn ich für ein paar Lacher sorgen kann :). Sicher, der Weg zu mehr Verständnis ist alles andere als einfach. Trotzdem finde ich, dass es sich lohnt dafür zu kämpfen. Es wird sich nicht von heute auf morgen ändern aber auch mit kleinen Schritten geht es voran. Oh man, und deine Sprüche sind mal wieder der Knaller – leider im negativen Sinn.

    2. Hallo liebe Sandra,ich hab einen Facharzt für physikalische Therapien gefunden,der sich auch weiterbildet.Hab Fentanyl-pflaster,das ich jeden 3.Tag erneuere.Zusätzlich hab ich mir von der Krankenkasse Behandlungen,manuelle Lymphdrainagefür den ganzen Körper,genehmigen lassen.(Antrag gestellt und Zusage bis Sept. 2019 erhalten)Fällt dann nicht mehr ins Budget vom Arzt.Seit dieser Behandlungen fühle ich mich wie ein neuer Mensch.Zwar nicht ganz schmerzfrei,aber wesentliche Besserung.Vielleicht hilft Dir das.Kann total mitfühlen,hab diese Krankheit schon über 40 Jahre und hab dieses ganze Marthyrium durch.Sogar in die Psychiatrie hab ich mich einweisen lassen ,mit positiven Erfahrungen.Lg Sabine

  23. Sehr gut geschrieben.
    Auch ohne Bügel BH, würde bestimmt lustig bei mir aussehen als Mann, ist das sehr gut zu gebrauchen um es ungläubigen zum Lesen zu geben.

    Hab nur noch nichts gefunden um das downloaden zu können.

    Ich habe Gott sei dank Ärzte gefunden die sich mit der Fibro auskennen und auseinandersetzen und sich für ihre Patienten entsprechend einsetzen.
    was ja äußerst selten der Fall ist – leider.

    Kopf hoch und seinen gegenüber mal fragen:
    „ob sein Gartenzaun brennt“
    wenn wieder unsinniges und unverständnis auf einen zukommt.

    Die Blicke sind oft unbezahlbar, auch bei Medizinern.

    Die Löffel Theorie wende ich auch gern mal an.

    Freue mich schon auf weitere schön lesbare Inhalte wie bisher hier.

    👍
    Liebe Grüße und besten Dank Fibrofee

    1. Herzlichen Dank dir! Und endlich mal ein Mann, der sich auch äußert :). Bin mir jetzt nicht sicher, wie du das mit dem downloaden meinst, hm. Haha, hast du die Frage echt schon mal gebracht mit dem Gartenzaun :D? Liebe Grüße zurück

      1. Drucken und als PDF speichern reichte mir um das mal jemanden zum Lesen zu geben.

        ja, hab ich bei einem Gutachter mal gesagt.
        das Gutachten ist das entsprechend ausgefallen
        dennoch bekam ich vor dem Sozialgericht dann recht und der Gutachter bekommt vom Sozialgericht keine Aufträge mehr,
        mich regt das immer wahnsinnig auf.
        man sieht mich….groß und stämmig und dann komm ick mit Fibro….
        aber das kennt eigentlich jeder fibro.denk ich mal.

        man muss sich wehren auch vor und bei Medizinern und ich tu das gerade da sehr gerne.

        Einer Ernährungsberatung habe ich das auch mal gesagt , weil die mir klar machen wollte das das alles von meiner falschen Ernährung kommt …. ja ne schon klar.

        Das positive ist das man mit dem Gartenzaun keinen direkt „angreift“ aber zum Nachdenken bekommt und da bin ich dann eh weg und bestimmt auf keinen weiteren Termin.

        inzwischen „lernen“ meine Ärzte in der Kommunikation mit mir auch mehr zur fibro als nur über die Weiterbildung wie sie sagen.

        allen fibros viel Kraft und Mut sich auch mal aufzulehnen gegen ärztliche Ungerechtigkeit

        Liebe Grüße

        1. Hm, also PDF kann ja eigentlich jeder Browser bzw. über „Drucken“ gibt’s ja normalerweise immer die Funktion „als PDF spreichern“. Aber ich wollt eh mal nach dem Plugin suchen, dass das evtl. mit dem Button hier unten macht. Wirklich super cool, bitte weiter so :D. Aber das muss ich dir sicher nicht sagen ;). Kann ich mir vorstellen. Man wird ja aufgrund des Aussehens immer in Schubladen gesteckt. Ich lande da auch regelmäßig in den gleichen (falschen). Hui, das ist ja mega, wenn die das zu dir sagen, dann machst du’s richtig! So was möcht‘ ich auch mal hören :P. Danke dir! Habt ihr gehört, immer schön kontra geben ;).

        2. Heheheeee… 😄 Ich finde deine Art echt richtig herzerfrischend! 😃 …und echt bewunderndswert. Hätte gern auch nen Stückchen von ab. Mich haben die letzten Jahre mit chronischer Erkrankung und miesen Erfahrungen sehr verbittert gemacht. Bei mir ist es so, dass ich stets entweder sehr empfindlich und getroffen reagiere oder sehr böse aggressiv. …beides natürlich schafft mich körperlich heftig. Kennt ihr bestimmt.
          Ob ich an Fibro leide – ich nehme es an. Aber ne Diagnose hab ich nicht von den Ärzten. …bisher laufen meine Beschwerden unter „Depression“, „chronische Depression“…
          Jedenfalls wünschte ich mir so’n Stückchen deiner Art! 😉
          LG an euch alle

          1. Ja Angela, es passiert schnell, dass man getroffen oder aggressiv reagiert. Verstehe das. Ich habe aber gemerkt, je häufiger blöde Sprüche kommen, desto vorbereiteter ist man. Es wiederholt sich ja schließlich vieles. Und je selbstsicherer man auftritt, desto schneller hat sich das dann auch wieder erledigt. Aber das ist ein Prozess bis dahin, aber auch ok so. Man kann sich nur immer wieder sagen, dass letztendlich viel an der Unwissenheit liegt und man es darum nicht allzu persönlich nehmen sollte. Ich hoffe, du findest bald jemanden, der dir helfen und Gewissheit verschaffen kann! Liebe Grüße zurück :).

  24. Fibromyalgie ist der tägliche Kampf und immer wieder die Erkenntnis, wie stark wir trotz allem sind!

    Du hast das wunderbar treffend beschrieben! Ich hoffe dein Beitrag öffnet vielen „Normalos“ ein bisschen die Augen.

  25. Fibro ist… wenn man überlegt ob man überhaupt sich das Recht rausnehmen kann sein Gegenüber damit zu belästigen.
    Fibro ist… der seelische Schmerz wenn man wie ein Vollidiot betrachtet wird, wenn man es doch gewagt hat darüber zu reden.
    Fibro ist… die Einsamkeit mit sich, dem Schmerz und der Trauer um die verpassten „Abenteuer“.
    Fibro ist… der Kummer über die Ignoranz und Abstoßung der Mitmenschen. „Man hat sie lieb, aber warum verstehen sie mich nicht?“
    Fibro ist… die Wut auf den eigenen Körper wenn er wieder ein Eigenleben entwickelt und man Vorhaben wieder mal absagen kann.
    Fibro ist… wenn sämtliche Hilfsmittel und Medikamente nicht anschlagen.
    Fibro ist… Der Tag der noch soviel hätte bringen können zeitiger vorbei ist.
    Fibro ist… zehnmal etwas holen zu wollen und unterwegs vergessen was und wohin man eigentlich wollte.
    Fibro ist… ein „Nebel“ im Kopf der alles nur noch „dumpf“ erscheinen lässt. (War da was?)
    Fibro ist… wenn ein Gespräch plötzlich nicht mehr folgen kann, weil man einfach nicht mehr so richtig versteht… hä?
    Fibro bedeutet oft… dass der Freundeskreis sich drastisch verkleinert.
    Fibro bedeutet oft… leider auch Trennung vom Partner, weil er keinen „Klotz“ am Bein haben will.
    Fibro bedeutet oft… Immer wiederkehrende Ablehnende Haltung von Medizinern, die immer noch keine Ahnung von der Fibromyalgie haben.
    Fibro bedeutet oft… Große Einschränkungen in der Bewegung und Ausdauer mit viel „Nachwehen“ wenn man „Unartig“ war.
    ………….
    Fibromyalgie hat sehr viele Gesichter und man braucht sehr lange bis man lernt mit der Krankheit und ihren Tücken umzugehen. Es wäre schön wenn unsere Mitmenschen uns mehr Verständnis und Offenheit entgegen brächten. Wir verzehren uns nach einem „normalen“ Leben, können es aber leider nicht so leben wie wir es gerne würden. So so gerne….

    1. Liebe Alice, danke für deine treffenden Sätze! Darin zeigen sich einige der vielen Gesichter der Fibro, von denen du auch sprichst. Es ist nicht leicht, aber zusammen können wir es etwas leichter machen. Alles Liebe

  26. Super Text und voll getroffen.
    Fibro ist… Rente beantragen zu wollen, an Ärzte zu geraten, die diese Krankheit nicht kennen oder nicht kennen wollen und dich letztendes zum Psychaiter schicken. Dieser betsätigt dir dann einen hohen IQ und hat damit die Bestätigung, dass ich gar nicht krank sein kann.
    Sind die noch ganz dicht? Was hat mein IQ mit meiner Krankheit zu tun? Da müssten ja so viele Rente kriegen nur weil sie nicht ganz auf dem Stand sind.
    Ich versteh die Welt nicht mehr. Ich habe mich einigermaßen mit der Fibro arrangiert, mache das Beste daraus und hoffe jeden Tag, dass es mir so gut geht, um etwas zu machen. Ich habe einen Weg gefunden meine schlaflosen Nächte zu nutzen. Ich bin Autorin geworden, habe eine zweite Welt in der ich abtauchen kann und die mir gut tut.
    Ich wünsche allen Betroffenen vielleicht auch so einen Weg zu finden. Er ist nicht leicht, aber er bringt etwas Erfüllung und Bestätigung.

    1. Liebe Angela, was du erzählst ist ja von vorne bis hintern einfach nur absurd. Manchmal beschleicht mich der Verdacht, dass Ärzte in ihrem Studium das Fach „Vollidiotie“ belegen – wo sie doch was bräuchten wie „Einfühlungsvermögen“. So toll, dass du eine Möglichkeit gefunden hast und du dich dem Schreiben widmest! Das gibt dir sicher viel, Danke dir und alles Liebe

      1. Ärzte studieren Medizin, d.h. sie studieren in Wahnsinnstempo einen Überblick über die aktuellen Kenntnisse über den menschlichen Körper unter anderem. Das Problem ist möglicherweise, dass man als Arzt denkt, eine vorurteilslose Sicht auf den Mensch zu haben – nur ist das Menschenbild immer zeit- und kulturabhängig; und es steckt immer Ideologie dahinter. Beispielsweise sehen wir chinesische Medizin als esoterisch – und das ist sie eigentlich nicht, aber aus unserer eurozentrischen Sicht ist alles schlechter als unsere traditionelle Medizin. Und wenn es um Behinderungen geht, ist die Sicht ähnlich eingefärbt – mit dem Ärgernis, dass Patienten sich biased behandelt fühlen und Ärzte das so nicht zugeben würden. Eine der Probleme mit Naturwissenschaften allgemein: sie denken, sie seien prinzipiell neutral und wertfrei – und das ist natürlich Unsinn.
        Geisteswissenschaftler, v.a. Ethiker werben sehr dafür, dass Medizinstudenten breiter qualifiziert werden, Ethikkurse nehmen, damit sie begreifen, welche Tragweite ihre Arbeit hat – dagegen wehren sich Nawis allerdings gerne – aus unterschiedlichen Gründen. Einer ist sicher das Geld: schneller Studis zu Ärzten machen, alles streamlinen – and who cares about ethics, das ist ja nur sowas schöngeistiges, zum Schmuck, das braucht man ja nicht wirklich.

        1. Das hast du alles sehr schön beschrieben. Medizin ist nicht „neutral“ und „objektiv“, wie andere Naturwissenschaften auch. Denn sie sind von Menschen gemacht. Problematisch wird es, wenn man alles unreflektiert mit dem Label „objektiv“ kennzeichnet, ohne das kritisch zu hinterfragen. Und wie du sagst ist das Tempo und auch die Ausrichtung im Medizinstudium ein Problem. Ja schon die Auswahl – als ob die Leute mit den besten Noten auch die besten Ärzte werden, haha.
          In anderen Berufen, in denen mit Menschen gearbeitet wird, kümmert man sich viel mehr auch um ethische Fragen (Psychologen, Ethnologen…). Wann kommt das in der Medizin endlich an? Was die TCM anbelangt, könnte man sicher einiges von ihr lernen, wenn man das wollte.

          1. Die Berufe, die sich mit ethischen Fragen viel befassen, werden deutlich schlechter bezahlt 😀 Fällt mir nur gerade so auf.
            Ich glaube, das ist ein ganz allgemeines Problem; die Naturwissenschaften und die Geisteswissenschaften bekriegen sich schon seit Jahrzehnten (es gab sogar in den 90er Jahren eine Auseinandersetzung, die „Science Wars“ genannt wird – die NaWis haben gewonnen), und außer man ist selber Geisteswissenschaftler macht man sich dafür nicht wirklich stark. Mein Chef meint, das ist ein Prestige-Problem. Historisch gesehen sind die Geisteswissenschaften die „Mächtigen“ gewesen (davon hast du sicher auch schon gehört), aber die haben ihre Macht verloren, der Vormarsch der Science hat vermutlich mit der industriellen Revolution angefangen und war dann nicht aufzuhalten.
            Die eigentlichen Gewinner sind vermutlich nur die Leute in der Wirtschaft. Naturwissenschaftler sind, wie ich oben angesprochen habe, genauso unter Leistungs- und Gelddruck wie die Geisteswissenschaftler auch (nur dass bei denen niemand sagt, dass man sie nicht braucht); in gewisser Weise ist vielleicht der eigentliche Feind der Neoliberalismus 😉 (damit beziehe ich mich auf die Leistungsdenke, die Vorstellung von Menschen als Kapital – du bist nur, was du leistest etc. Ich weiß nicht, wer davon eigentlich profitiert. Vielleicht die Pharmaindustrie.)
            Ich hab mit der Thematik viel zu tun, entschuldige die lange Rede; das sind Dinge, die ich mir oft denke; wir stecken alle in einem Netzwerk drin, es ist für die meisten Menschen nur sehr unterschiedlich blöd. Je mehr Marginalität sich bei einem Menschen findet – du kennst sich die Theorie der intersectionality? – desto begrenzter werden die Möglichkeiten, sich zu bewegen. Es ist aber praktisch, zu wissen, welche Probleme alle treffen, denn das kann man als Verhandlungsausgangspunkt nehmen.

  27. Fibro ist…. diesen Herz und (rest)Verstand berührenden Artikel an die FB Freunde mit Fibro teilen zu wollen und sich an Ihre Namen nicht sofort erinnern zu können.
    Fibro ist…. Leitungswasser zu trinken weil Du die Mineralwasserflasche nicht aufkriegst. Bis Dir einfällt Du hast einen ‚Aufschraubergismo‘ dafür in der Besteckschublade.
    Fibro ist… wenn Dich ein geliebter Mensch anruft, und Du spontan nicht weisst wer das ist.
    Wenigstens sind die verbliebenen Freunde so lieb, das sie verständnisvoll lachen wenn man ihre Namen verwechselt. Immer, und immer wieder.
    Oder sie mal gar nicht mehr weiss obwohl man sich seid Jahren kennt…. und warten, bis sie wieder aus dem Nebel driften (nicht sagen, NICHT sagen, ichkanndas!!! Ehrlich, ich WEISS wer Du bist!!) .

    Gleiches gilt natürlich auch für Restaurants, Filme, Musikstücke…. und das tolle dings was ich neulich beim duweistschon gesehen habe als ich waswardasnoch gemacht habe wo werwardasnoch mich hingefahren hat ….. wovon haben wir grade gesprochen?????????????
    (Das fällt alles in die Kategorie ‚wenn du Deinen Hausschlüssel im Kühlschrank suchst und er ist DRIN – oder wenn nicht, Du nach 2 Tagen verzweifelt Deinen besten -derweissalles- Freund anrufst und der sagt, such mal in den Schuhen die im Flur stehen – und sie sind DORT drin!!)

    Fibro ist…. zu weinen wenn man Menschen (oder Artikel) findet die Dich endlich verstehen.
    AUCH und besonders Menschen die nach Jahren Verzweiflung und helfen wollen NICHT mehr sagen ‚würdest Du nur dann könntest Du‘ sondern diese Artikel auf Facebook posten damit Du sie siehst……

    1. Liebe Gaby, danke für deinen Kommentar! Da hast du ja so einige Brain-Fog-Anektdoten beschrieben, in denen sich sicher viele wiedererkennen. Die mit dem Schlüssel finde ich besonders lustig :P. Toll zu hören, dass du verständnisvolle Freunde hast! Schön, dass du meinen Artikel gefunden hast und er dir gefällt. Viele liebe Grüße

  28. Fibromyalgie ist……Muskeltourette. Auf diesen Ausdruck kam mein geliebter Mann, als ich mal wieder an unterschiedlichen Muskelgruppen Schmerzen hatte und die Restless legs mitmischten. Leider habe ich nicht mehr viele Freunde, die mit mir und der „eingebildeten psychischen“ Krankheit *Ironie aus* klar kommen. Immer mehr zog ich mich zurück, um ja niemanden auf den Nerv zu gehen. Auf die Frage: wie geht es dir? antwortete ich meistens mit: den Umständen entsprechend und damit war der Abschied eingeleitet. Seitdem ich weiß, dass der Begriff „Muskeltourette“ bei den Menschen „besser“ ankommt, habe ich zwar nicht mehr Freunde, aber Menschen gehen verständnisvoller damit um, als wenn sie genau wüßten, unter was wir leiden……mich macht so etwas immer sprachlos. Vielen Dank für den aufklärenden Text, der genau das wiedergibt, was Fibro ist.

    1. Muskeltourette, haha, das ist echt gut :D! Hm, das muss ich mal ausprobieren, ob das auf mehr Verständnis stößt. Mit Fibro leidet leider auch das Sozialleben. Aber die Freunde, die bleiben sind die wichtigsten und sehr wertvoll für uns. Danke dir, liebe Sabine :)!

  29. Super geschrieben!!! Ich erkläre es anderen immer so:
    Fibromyalgie ist wie ein schlimmer Ganzkörpermuskelkater ohne Sportprogramm. 😬
    Damit können einige was anfangen.
    Es ist nur anstrengend sich permanent erklären zu müssen, weshalb man dieses oder jenes nicht kann.
    Diese ständige körperliche und geistige Erschöpfung ist für mich das schlimmste.
    Danke für deine Worte.

    1. Liebe Anabella, vielen Dank für dein Lob! Ja, das ist ein guter Vergleich, obwohl da natürlich vieles wegfällt. Aber wenn man es kurz machen will, ist diese Analogie, mit der die meisten etwas anfangen können, eine gute Möglichkeit. Und ja, hingegen der landläufigen Meinung sind nicht unbedingt immer die Schmerzen das größte Problem, sondern die Erschöpfung. Ganz liebe Grüße an dich

  30. Hallo,
    ich bin gerade auf deinen Artikel durch Zufall gestoßen. Und ich wollte nur ein mal ganz doll Danke sagen dafür das es ihn gibt. Ich hab ihn gelesen und musste fast weinen, aber gleichzeitig auch lachen und schmunzeln und nicken ohne Ende.
    Weil ich mich das erste mal verstanden fühle und wieder finde darin. Weil du genau die richtige Mischung aus Enrst & Humor triffst und die Worte hast zu beschreiben, die mir noch fehlen.

    Und was bleibt uns denn auch als trotzdem da stehen und Lachen zu können, auch wenn wir eigentlich weinen müssen. Denn wir haben ja keine Wahl, wir müssen jeden Tag stark sein ob wir wollen oder nicht.

    Deswegen ganz ganz lieben Dank das du deine ehrlichen Worte in die Welt schickst, mir helfen sie so ungemein.

    Liebe Grüße

    1. Liebe Jasmin, dein lieber Kommentar freut mich unheimlich! Danke sehr :)! Es ist schön zu hören, dass du dich verstanden fühlst. Das fehlt uns Fibros oft und ist doch so wichtig. Ich versuche, eine gute Mischung zu finden. Offensichtlich hab ich das in deinen Augen geschafft, juhu! Viele liebe Grüße zurück

  31. Fibromyalgie ist auch im Sommer bei 35 Grad nachts im Schlafzimmer mit einem langärmligen Oberteil zu schlafen weil du es nicht erträgst wenn du dich selbst anatmest oder, Gott bewahre, dein Partner dich anatmet. Ein kleiner Atemhauch fühlt sich an wie 1000 Nadelstiche und du schwitzt dich lieber halb tot als das ertragen zu können.

    Fibromyalgie ist sich nicht mehr tätowieren zu lassen obwohl du so gern möchtest weil sich der Schmerz verzehnfacht hat seit die Krankheit ausgebrochen ist und du nach 10 Minuten alles abbrichst und selbst das abwischen mit einem Zellstofftuch dich zum Schreien vor Schmerz bringt.

    Fibromyalgie ist abzuwägen ob man genug Lust auf Sex hat, dass es die Schmerzen dabei & danach rechtfertigt.

    Fibromyalgie ist keine ReHa zu bekommen ohne sie mehrmals zu beantragen und mehrfach in Widerspruch zu gehen da deine Erkrankung und Beschwerden nicht anerkannt werden.

    1. Danke Marlene, für deinen Kommentar. Wie du schreibst, machen die Berührungsschmerzen viele Probleme in zwischenmenschlichen Beziehungen. Das kennen viele Fibros. Wichtig dabei ist, denke ich, dass man dem anderen klar macht, dass das nichts mit persönlicher Ablehnung zu tun hat und man damit niemanden verletzen möchte. Und dass sich beide Seiten nicht unter Druck setzen.
      Und an der offiziellen Anerkennung unserer Bedürfnisse muss sich unbedingt etwas ändern. Die sind genau so real, wie die nach einem Beinbruch.
      Lass nicht locker und gib nicht auf <3!

      1. Meine Partnerin ist seeeeehr verständnisvoll, sie nimmt in manchen Dingen mehr Rücksicht auf meine Erkrankung als ich. Als wir uns vor 6 Jahren kennenlernten hab ich ihr sehr früh von der Fibro erzählt, ich wollte einfach, dass sie die Gelegenheit hat sich zu informieren und zu überlegen ob sie ein Leben mit einer „eingeschränkten“ Person möchte. Damals hatte ich eine sehr gute Phase und man merkte mir die Fibro überhaupt nicht an. Umso wichtiger war es mir ihr zu sagen, dass das nicht immer so ist.

        Wenn mal wieder alles doof ist und ich von allen Seiten (Behörden, Ärzte, Krankenkasse, Sozialverband etc.) nur zu hören bekomme, dass die Fibromyalgie nicht gibt dann denke ich mir immer „Scheiß drauf, ich bin ein Einhorn! 🦄 An die glaubt schließlich auch keiner!“ 😉 Und sobald ich mal wieder eine richtig gute Phase habe werde ich die Zähne fest zusammenbeißen und mich ein letztes Mal tätowieren lassen, ein kleines Einhorn auf meinem Arm, dass mich immer daran erinnert, dass mich all die Idioten mal Arsch lecken können 😉

        1. Das klingt toll mit deiner Partnerin!! Finde es auch gut, dass du von Anfang an offen damit umgegangen bist. Ich denke auch, dass das das Beste für beide Seiten ist.

          Haha, richtig! Jap, diese Idioten können uns mal. Der Tag wird kommen, irgendwann, an dem man wissen wird, was Fibromyalgie ist. Coole Idee mit dem Einhorn! Ich hoffe, dass du bald die Gelegenheit für das Tattoo bekommen wirst :).

  32. Fibromyalgie ist, zu akzeptieren, dass ein Gesunder niemals in der Lage sein wird, die Fibromyalgie zu verstehen oder nachzuempfinden. Ich habe nicht mehr den Anspruch, dass mein Umfeld mich ernst nimmt, mich versteht oder die Fibro versteht. Mein Anliegen ist es, dass DIE Menschen, die mir wichtig sind, mir einfach glauben und mich unterstützen, so wie sie es können. Nach vielen Jahren Kampf bzgl. dieses Themas habe ich erkannt, dass man nicht von Gesunden erwarten kann, dass sie die Fibro verstehen, nachempfinden oder ähnliches.
    Ich glaube, wenn ich gesund wäre, würde ich es auch nicht können. Und IMMER dann, wenn die ganze Welt nicht mehr richtig tickt (auf eine bestimmte Sache bezogen), sollte man sich über seine Einstellung Gedanken machen.
    Fairerweise muss ich allerdings auch sagen, dass ich durch die Guaifenesintherapie inzwischen ganz akzeptable Zeiten habe und mich die Fibro nicht mehr so quält wie noch vor einigen Jahren. Vielleicht hat das auch dazu beigetragen, dass ich meine Einstellung ändern konnte.

    1. Liebe Barbara, danke für deinen ausführlichen Kommentar! Es freut mich, dass du einen Weg für dich gefunden hast, der dir hilft.
      Ich stimmte dir in vielen Punkten zu. Es ist gut, wenn man sich die Meinung und das Verhalten von irgendwelchen Leuten nicht zu Herzen nimmt. Was zählt ist, was die Leute, die einem wichtig sind tun und dass die einen verstehen. Die Erwartung, dass man uns immer verstehen soll, ist oft nicht hilfreich, da sie zwangsläufig enttäuscht wird. Davor kann und sollte man sich natürlich selbst schützen, indem man seine Einstellung überdenkt. Es ist wichtig, bei sich selbst anzufangen und sich zu erst einmal zu fragen, was kann ich für mich selber tun, damit es mir besser geht.

      Nichtsdestotrotz sehe ich in diesem Punkt ein generelles Problem in unserer Gesellschaft. Das betrifft nicht nur die Fibromyalgie sondern zahlreiche chronische Erkrankungen und Behinderungen. Es geht für mich nicht darum, dass die Leute vollkommen verstehen müssen, wie sich jemand mit Fibromyalgie fühlt. Es geht darum MEHR Verständnis, mehr Respekt und mehr Anerkennung für die Belange von chronisch kranken und behinderten Menschen zu schaffen. Und dazu muss erst einmal klar gemacht werden, welche Bedürfnisse wir haben und mit welchen Problemen wir im sozialen Umfeld und in unserem Alltag leben. Das kann ich am Besten, indem ich es so konkret wie möglich zeige.

      Es gibt natürlich noch andere Wege. Einen sehr guten Ansatz stellt für mich das soziale Modell von Behinderung dar. Viele Probleme, die wir haben, haben meiner Ansicht nach mit systemischen Barrieren zu tun, die sich durch negative Einstellung und Ausgrenzung verfestigen. Womöglich auch in unseren eigenen Köpfen (also auch denen der Betroffenen). Da ist man in anderen Ländern schon sehr viel weiter (USA, GB…). Ich finde, man kann von einem kranken Menschen nicht erwarten, dass er sich permanent nur anpasst, das Problem in seinem eigenen Körper oder seiner Einstellung sieht und die Kraft aufbringen soll, alleine damit zurecht zu kommen. Hier ist auch die Gesellschaft gefragt. Beide Seiten müssen sich auf einander zu bewegen – eine Seite alleine wird es kaum schaffen, an der Situation viel zu ändern. Und in der Haltung ggü. chronisch Kranken läuft auf offizieller und gesellschaftlicher Seite meiner Ansicht nach einiges schief. Darum ist es für mich wichtig, für mehr Verständnis zu werben und zwar durch Aufklärung, indem ich die Probleme sichtbar mache und benenne. Auch ganz konkret.

      So, genug. Ich wünsch dir alles Liebe :)!

  33. Das habe ich mit in die Wiege bekommen . Damals hieß es , das kommt vom wachsen , nun stell dich nicht so an . Man hat mir den blinddarm raus genommen weil ich als 4jährige immer Bauchweh hatte , der blinddarm hatte aber nichts . Und so zog sich das durch mein Leben. Die Fibromyalgie hat mein Leben versaut .

  34. Fibromy…was……
    Na auch wieder so was neues.
    Naja…. ich hab ja auch immer wieder mal diese Kopfschmerzen.
    Aber mit .net Schmerztablette geht das schon.
    Was du hast Rente beantragt. Du bist doch genau so alt wie ich……
    Also dann Tschüss, das wird schon wieder.
    So läuft das sehr oft ab, wenn ich Schulfreundinnen von früher treffe.
    Also, dann eben auf die Frage wie es mir geht nur noch antworten…. Es war schon mal schlimmer. Dann sind Gespräche ganz schnell beendet.

    1. Wieder ein Beispiel für das typische Unverständnis ggü. Fibro. Wirklich beschäftigen tut sich kaum einer damit und so wie man ausschaut, kann’s ja auch nicht so schlimm sein – so der Gedankengang. Da hilft nur mehr Aufklärung.

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