Fibromyalgie ist… Nr. 3 – Die 5 Phasen der Krankheitsbewältigung

Meine Serie „Fibromyalgie ist …“ geht weiter! Der erste Teil ist nach wie vor der meist geteilte Artikel auf meinem Blog. Ein großes Danke wieder einmal an alle, die bei der Aktion mitmachen und ihre Gedanken und Gefühle in Form von Kommentaren und Nachrichten zum Ausdruck bringen. Es soll hier schließlich nicht nur um meine Sicht auf die Erkrankung gehen, sondern auch um eure. Und darum, wie wir unsere Krankheit gemeinsam bewältigen können.

DER CHRONISCHE MISTHAUFEN AN UNSEREN STIEFELN

Worüber ich mir dann doch jedes Mal wieder Gedanken mache, wenn ich die Kommentare unter meinen Texten lese, ist, wie wir es schaffen können, eine gesunde Balance im Umgang mit unserer Erkrankung zu finden. Es ist klar, dass ein Satz, der mit „Fibromyalgie ist…“ beginnt, eher negative Assoziationen weckt. Es geht hier schließlich um eine Krankheit, die sehr oft unser ganzes Leben umkrempelt und die uns jeden Tag an den Hacken hängt. Und Krankheit und Symptome sind nichts, worauf irgendjemand von uns Bock hätte. Nicht einmal jemand, der auf einem Trip hängengeblieben ist, findet das auf Dauer geil. Es ist, seien wir ehrlich, ein chronischer Misthaufen, der uns am Stiefel klebt, der seinen stechenden Geruch permanent verbreitet und das Vorankommen nicht gerade leicht macht. Manchmal wird mehr geschissen, und der Haufen wächst. An guten Tagen weniger. Aber Mist ist Mist und bleibt Mist.

WIE SIEHT EIN GUTES LEBEN MIT MISTHAUFEN AUS?

Die große Frage ist aber doch, wie können wir mit diesem Misthaufen so gut wie möglich leben? Wie können wir es schaffen, das zu akzeptieren, was ist und einen realistischen Umgang damit lernen? Denn eins ist klar: wegzaubern können wir den Misthaufen eh nicht! Und uns permanent darüber aufzuregen oder zu verzweifeln, kostet wahnsinnig viel Energie und führt in die Depression. Also wie können wir unangenehme Dinge, die wir nicht ändern können, akzeptieren, ohne uns in Hoffnungslosigkeit zu verlieren? Wie funktioniert gute Krankheitsbewältigung?

Falls ihr jetzt denkt, dass ich euch diese Fragen alle beantworten kann: da muss ich euch leider enttäuschen. Ich will jetzt nicht behaupten, dass ich das mit dem Akzeptieren immer gut hinbekomme. Nein, auch ich komme regelmäßig ins Schlittern, rutsche auf dem verdammten Mist auf und knalle mit voller Wucht auf die Fresse. Aber es wird seltener, es wird weniger schmerzhaft und ich weiß heute besser, wie ich mich wieder schneller aufrappeln kann. Für mich gibt´s da auch keine andere Option. Trotzdem ist ganz klar: jede und jeder hat beim Schlittern und Aufstehen einen eigenen Weg.

EINEN MISTHAUFEN MIT GEPFLEGTEM ABSTAND BETRACHTEN

Was mir immer hilft, ist Abstand zu der ganzen Sache zu gewinnen. Bei mir funktioniert es ganz gut, indem ich einen Schritt zurückmache und die Situation mit etwas Abstand analysiere. Das macht es für mich tatsächlich erträglicher. Indem ich Entstehungsmechanismen und Zusammenhänge erkenne, ergibt sich für mich so etwas wie Verständnis für meinen Zustand. Das jahrelange Trimmen im Studium auf das Analysieren hat da sicher seinen Beitrag zu dieser Macke geleistet – und da soll noch einer sagen, Geisteswissenschaften sind zu nichts zu gebrauchen :D. Eigentlich ändert Abstand und Analysieren ja erst einmal nichts an der konkreten Mist-Situation – irgendwie aber doch. So gefühlsmäßig. Vielleicht geht´s euch ja ähnlich.

DIE FÜNF PHASEN DER KRANKHEITSBEWÄLTIGUNG

Ein Vortrag von einer Psychologin zum Umgang mit chronischer Erkrankung hat mich einige Dinge klarer sehen lassen, wenn es um die Verarbeitung von Krankheit geht. Ein Modell fand ich dabei besonders interessant: die Phasen der Krankheitsverarbeitung. Die Psychologin erklärte uns, dass man bei Menschen, die eine einschneidende Diagnose erhalten, die gleichen Phasen beobachten könne, wie bei Menschen, die trauern. Kurz zusammengefasst sind das folgende (es gibt verschiedene Modelle, die hier kombiniert wurden):

  1. Schock und/oder Erleichterung
  2. Verleugnung und Verdrängung: eine handlungsorientierte Phase, die von Aktionismus geprägt sein kann – man möchte die Kontrolle wiedererlangen.
  3. Phase der Emotionen: diese können sehr unterschiedlich sein. Häufig sind Aggression, Wut, Trauer, Depression und Hilflosigkeit im Spiel. Hier macht sich das Gefühl von Trauer breit, darum wird der Tiefpunkt manchmal auch „Tal der Tränen genannt“ – damit beginnt der Prozess des Loslassens.
  4. Ausprobieren und Verhandeln
  5. Akzeptanz

Diese Phasen sind natürlich nicht statisch oder ganz klar abzugrenzen. Es sind vielmehr Zustände und Gefühle, die ineinander übergehen. Dabei muss betont werden, dass es sich, auch wenn es so aussieht, nicht zwangsläufig um einen linearen Ablauf handelt. Ein trauernder Mensch – und jemand, der eine Diagnose erhält, trauert gewissermaßen um sein altes Leben oder die Vorstellungen davon und von seiner geplanten Zukunft – bewegt sich auf diesem Modell vor und zurück. Man kann gewissermaßen in eine alte Phase zurückfallen oder einige auf dem Weg zur Krankheitsbewältigung mehrfach durchleben. Am Ende soll ein realistischer Umgang mit der neuen Situation stehen. 

IN DEN MISTHAUFEN EIN- UND WIEDER AUFTAUCHEN

Was will ich euch jetzt mit dieser ganzen Theorie sagen? Wie soll das helfen, eine Krankheit zu bewältigen? Ich gehe jetzt mal wieder von mir aus. Für mich war es erst einmal eine Erleichterung zu sehen, dass diese ganzen Gefühle völlig normal sind. Es ist ok wütend zu sein, es ist ok in Aktionismus zu verfallen, es ist ok sich hilflos zu fühlen und auch mit der Erkrankung zu verhandeln („Willst du nicht doch verschwinden, wenn ich XY tue?“). Und vor allem ist es ok, immer wieder ein Tief zu haben und richtig traurig oder wütend auf die ganze Situation zu sein. Sogar wenn wir dachten, das doch schon alles hinter uns zu haben. Das alles, also diese ganzen Phasen und Gefühle zu durchleben, ist sogar wichtig, um zu einem realistischen Umgang zu finden. Wenn man das versteht, will man doch erst einmal durchatmen, oder?

Schwierig wird es immer dann, wenn wir in einer Phase „hängenbleiben“ und nicht mehr rauskommen. Und dann bzw. damit das nicht passiert, ist es auch in Ordnung und ratsam, sich Hilfe zu holen.

Wie diese Hilfe aussehen kann und wo du sie findest, erfährst du in meinem FAQ.

Das alles braucht Zeit, viel Zeit und wird nicht von heute auf morgen passieren. Auch wenn Geduld nicht vom Himmel fällt, sogar die lässt sich trainieren. Ich sage darum noch einmal, auch wenn sich das für manche zynisch anhören mag: das Ziel sollte sein, ein gutes Leben trotz aller Einschränkungen und Beschwerden zu führen – eben eine gute Krankheitsbewältigung. Denn was für eine Alternative gibt´s denn sonst? Also versuchen wir das Beste draus zu machen!

EURE EINSENDUNGEN

All´ die oben beschrieben Phasen lassen sich auch in euren Kommentaren erkennen, findet ihr nicht? Was hilft euch bei der Krankheitsbewältigung? Achtet einmal darauf und schreibt mir in die Kommentare, was ihr dazu denkt.

Fibromyalgie ist ein täglicher Kampf gegen alle Ungläubigen und auch mit sich selber. Es ist, die richtigen Entscheidungen, im Moment, für die nächsten Stunden zu treffen.

Fibromyalgie ist Lebenskunst. Eine Chance Selbstfürsorge und Selbstliebe zu lernen, denn die Fibromyalgie zwingt mich fast dazu: beachte ich sie nicht, werden die Schmerzen schlimmer.

Fibromyalgie ist, zu lernen, um Hilfe zu bitten und sie anzunehmen.

Fibromyalgie ist, die Einsamkeit mit sich, dem Schmerz und der Trauer um die verpassten „Abenteuer“.

Fibromyalgie ist für mich auch eine Chance gewesen, jedenfalls rückblickend. Bevor die Fibromyalgie so richtig schlimm und fies wurde, habe ich z. B. keine besonders große Wahrnehmung für Kleinigkeiten gehabt: eine nette Geste, ein besonderer Duft in der Natur, ein schönes Lied im Radio usw. Ich war in meinem Alltagstrott, war oft unzufrieden, genervt und habe gar nicht gesehen, was ich eigentlich für ein reiches Leben habe.

Fibromyalgie ist der tägliche Kampf und immer wieder die Erkenntnis, wie stark wir trotz allem sind!

Fibromyalgie ist, wenn Dich ein geliebter Mensch anruft, und Du spontan nicht weißt, wer das ist. Wenigstens sind die verbliebenen Freunde so lieb, dass sie verständnisvoll lachen, wenn man ihre Namen verwechselt. Immer und immer wieder. Oder, wenn man sie mal gar nicht mehr weiß, obwohl man sich seit Jahren kennt und wartet, bis sie wieder aus dem Nebel driften (nichts sagen, NICHT sagen, ich kann das!!! Ehrlich, ich WEIß wer Du bist!!) .

Fibromyalgie ist, abzuwägen, ob man genug Lust auf Sex hat, dass es die Schmerzen dabei und danach rechtfertigt.

Fibromyalgie ist, wenn dein Körper dich schlimmer mobbt als die Klassenkameraden dich früher als unsportlichen Nerd gemobbt haben.

Fibromyalgie ist, dein eigenes Überraschungs-Ei zu sein. Jeden Tag gibt es etwas Neues oder Anderes und du fragst dich, was kommt jetzt noch? Hilflos zu sein, müde, ausgepowert, kraftlos, Freunde zu verlieren, Schmerzen sowieso, nix im Voraus planen zu können, nicht ernst genommen zu werden und trotzdem nicht aufzugeben.

Fibromyalgie ist, Angst davor zu haben, sich wegen der nicht vorstellbaren Erschöpfung hinzulegen, weil du nach dem Aufstehen kaum erträgliche Schmerzen hast.

Fibromyalgie ist, nicht zu verzweifeln und aufzugeben, wenn du nach einem absolvierten Arbeitstag wieder einmal vor Erschöpfung und Schmerzen nicht mehr in der Lage bist, auch nur eine Kleinigkeit im Haushalt zu erledigen… und dir nahestehende Menschen es auf deinen mangelnden Willen schieben.

Fibromyalgie ist das Etwas, das nun in mir wohnt. Mal ist es gnädig und der Schmerz ist erträglich. Aber oft tobt es einfach in mir los, ohne Vorwarnung und ohne Gnade. Ich hasse es trotzdem nicht, denn das macht es stark.

Fibromyalgie ist einfach nur zum Kotzen.

Fibromyalgie ist Schmerz, Verzweiflung, Ungewissheit, Kampf, jeden Tag, jede Nacht. Nicht zu wissen wie es morgen ist, gute Mienen zum Schmerz machen. Sich nicht aufgeben, sich nicht erklären, sich nicht entschuldigen müssen. Sich auch von sogenannten Freunden trennen müssen. Sich selbst motivieren –  täglich, immer wieder. Den Schmerz nicht gewinnen lassen.

Ein hinterlistiger Geselle, der immer mal wieder die Kontrolle über deinen Körper raubt.

Fibromyalgie ist wie das Monster unterm Bett, das man als Kind hatte. Du weißt ganz genau, dass es da ist und dir überhaupt nicht guttut. Aber leider gibt es ganz ganz viele Leute, die der Meinung sind, dass das Monster nicht einmal existieren würde.

Fibromyalgie ist, wenn es dich nervt, sich immer wieder für seine Krankheit zu rechtfertigen. Und immer wieder von vorne zu erklären.

Fibromyalgie ist zu einem ständigen Begleiter geworden, der einen in die Knie zwingen und jeden Tag seine Grenzen auftragen will. Der mir immer wieder zeigt, wie stark ich eigentlich bin und was ich trotz Klotz am Bein leisten kann. Dieser Begleiter, der mich oft zum Weinen und zum Verzweifeln bringt. Manchmal macht er mich aber stolz – auf das was ich leiste und wert bin. Dieser Begleiter hat mich zu einem anderen Menschen geformt. Nicht immer zu einem besseren, aber zu einem der sich nicht unterkriegen lässt, der kämpft!

FORTSETZUNG FOLGT

Die Serie „Fibromyalgie ist, …“ wird weiter gehen. Ihr könnt nach wie vor hier auf dem Blog oder auf meinen Social-Media-Kanälen (Facebook, Twitter, Instagram) kommentieren und den Satz vervollständigen und eure Eindrücke schildern. Ich freue mich wie immer von euch zu hören!

Abonniert doch auch meinen Newsletter, damit ihr keinen Neuigkeiten mehr verpasst. Auf meinen Pinnwänden bei Pinterest sammle ich übrigens nützliche Artikel rund um’s Thema Fibromyalgie (Studien, Hilfeportale, Tipps, Therapien).

Eure FibroFee

Bild ©: Designed by jcomp / Freepik

TEILE JETZT DIESEN BEITRAG! Mehr zur Nutzung der Teilen-Buttons und nachfolgender Datenübermittlung findest du in meiner Datenschutzerklärung. Achtung: die Zählerstände neben den Buttons sind wegen der Umstellung auf https NICHT mehr aktuell. Sie liegen deutlich höher.

4 Replies to “Fibromyalgie ist… Nr. 3 – Die 5 Phasen der Krankheitsbewältigung”

  1. Fibromyalgie ist all das was ich nie sein wollte, emotional gesehen, aber eine unendliche Erlösung…Erlösung von der selbst auferlegten Perfektion, in allen Bereichen…Erlösung aus dem ewig drehenden Hamsterrad…und der Moment, wo ich aufgewacht bin…!

    Trotzdem ist es oft echt zum kotzen….

    Gestern noch die ewig powernde Frau, die alles im Griff hatte…nun kann ich mir noch nicht mal mehr die Schuhe zubinden…

    Aber gut zu wissen das meine Physio mir versichert hat, das meine Gelenke alle frei sind und ich unter dem strammen Panzer von Muskeln und Sehnen, doch für mein Alter noch super in Schuß bin…( Ironie aus !!! )

    Liebe fibrofee….

    Du sprichst mir aus der Seele und deine Beiträge sind nicht nur gut geschrieben , sondern sehr aufschlussreich….

    Diese ganzen Erklärungen, bezüglich fibro im Internet, stellen nicht im mindesten dar, was es heißt, fibro wirklich zu haben…das ist nicht nur ein Muskelkater ähnlicher Schmerz, sondern manchmal die Hölle auf Erden…die mich in meine, noch nie gekannten Schranken weißt…die alles verändern und von heute auf morgen ( nach vollständigem Ausbruch, bei mir ) dafür sorgt das nichts mehr ist wie es war und auch manches nie wieder so sein wird, wie es war…noch Kämpfe ich mit meinem neuen Lebendsgefährten, wer stärker von uns ist, aber ich stelle langsam fest, das mir die Luft ausgeht…aber alles zu seiner Zeit….

    Liebe Grüße Dana

  2. Liebe Fibro-fee,

    ich danke dir für diesen Bericht, ich finde mich in so vielem wieder und auch wenn ich weiß, das so viele andere auch unter diesem Misthaufen leiden, hilft es mir leider im Moment nicht weiter….ich habe Lupus, der aber offiziel „ruht“ da die ANA- Werte im guten Bereich liegen, doch die Schmerzen sind stärker geworden und die Fibro kommt dazu…..ja es ist zum kotzen, aber irgendwie muß ich damit fertig werden.

    LG von Anita

  3. Ich lese sehr gerne Deine Sichtweise zu Fibromyalgie. Ich habe bis jetzt noch nicht diese Diagnose. Obwohl es mir in Sachen Schmerzen, Müdigkeit, Kraftlosigkeit und der Sicht der Bekannten so geht wie bei euch beschrieben.
    Bei mir wurde Polymyalgia Rheumatica diagnostiziert., durch Entzündungswerte im Blut. Habe 5 Jahre Predni genommen und bin jetzt wieder da wo ich angefangen habe. Ich glaube meine Diagnose nicht😢

  4. ich heisse Gudrun, bin 76 Jahre alt, seit fast 40 Jahren leide ich an dieser schönen Krankheit. Als ich damals meinen Arzt auf Fibromyalgie ansprach, meinte er, ich soll ihn mit dem Scheissdreck in Ruhe lassen..
    ich wurde ganz still, habe niemanden mehr von diesen Schmerzen erzählt, ja , zeitweise glaubte ich selber, vielleicht “ spinne “ ich wirklich,,meine Traurigkeit war sehr groß,
    Heute , seit dem ich weiß, daß diese Krankheit anerkannt wird, kann ich aufatmen,, und ich erfahre immer wieder, daß es vielen Anderen noch schlechter geht,, das ist kein Trost, aber es macht stark.
    Ich bin so froh,,, daß es FibroFee gibt,,, der Austausch beruhigt mich,, und wenn ich andere aufbauen und trösten kann, ist das für mich eine innere Befriedigung..
    ich kann nur sagen,,, bin so froh, daß es euch gibt,,,,, Danke

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.