„Sie haben Fibromyalgie? Ich kann Sie heilen!“ – über haltlose Heilsversprechen und übergriffige „Hilfs“-Angebote

Heute geht´s mal wieder um ein Thema, das viele, wenn nicht sogar alle von euch betrifft. Und zwar die Schattenseiten des Chroniker-Daseins im Zeitalter der Digitalisierung. So toll es auch ist, dass uns Social Media die ort-, zeit- und befindlichkeitsunabhängige Kommunikation ermöglichen – gerade mein Blog lebt ja davon; Und so wunderbar demokratisch Wissen im Netz auch zugänglich gemacht wird – genauso umfangreich wird diese Möglichkeit natürlich auch genutzt, um zweifelhafte Produkte, dubiose Therapien und vollmundige Heilsversprechen an den chronisch kranken Mann, bzw. die Frau zu bringen. An jeder Ecke wird Heilung für scheinbar hoffnungslose Fälle versprochen.

HEILUNG PER POST – MAL WIEDER

Und über einen besonders exemplarischen Fall, der mir vor Kurzem untergekommen ist, will ich euch jetzt erzählen. Eben weil ich glaube, dass im Bezug auf dieses Thema etwas Klartext notwendig ist.

Vor nicht allzu langer Zeit öffne ich also den Posteingang meines Blogs. Darin finde ich ein Angebot. Worüber? Darüber, eine Methode zu testen, die meine „tückische Krankheit“ heilen könne. Und obendrein noch an einem Buch darüber als Co-Autorin mitzuwirken. Mit dem Hinweis der Verfasserin und Verlegerin, dass eben diese Methode sie selbst „komplett geheilt“ habe und die Patentlösung des Problems namens Fibromyalgie sei.

Reißerisch kann sie, denke ich bei diesen vollmundigen Versprechungen. Eine Eigenschaft, die zwar Blättern wie der Bild-Zeitung hohe Auflagen bringt, bei mir als vertrauensbildende Maßnahme in einen Verlag aber komplett versagt.

Der Witz an der Sache: man versucht mir eine Heilmethode schmackhaft zu machen, über die ich bereits vor anderthalb Jahren hier auf meinem Blog einen kritischen Artikel geschrieben habe. Lol. Schön, wie gut man in diesem Verlag über seine potentiellen Autoren Bescheid weiß. Recherche ist ja auch was für Dummies.

Aber, ich will mal nicht so sein. Ich gebe dem Ganzen jetzt trotzdem noch eine Chance, sage ich mir. Ich lese die mitgesendete „Arbeitsprobe“ der verlagseigenen Gesundheitszeitschrift. Über 20 Seiten zum Thema Schmerz. Darunter auch ein ausführlicher Artikel zum Thema Fibro mit dem Titel: „Fibromyalgie ist heilbar“.

HEILUNG FÜR ALLE, IMMER, GARANTIERT UND ÜBERALL

Puuuuuhhhhhh. Muss ich noch erklären, wieso sich bei mir da schon die Nackenhaare sträuben? Wieso mein gesunder Menschenverstand Purzelbaum mit nacktem Arsch vor meinem geistigen Auge macht, um mir Warnzeichen zu schicken? Wieso ich skeptisch bin, wenn Pauschallösungen und Heilung für ALLE Betroffenen einer Erkrankung verkündet werden, die nach derzeitigem Stand der Wissenschaft als nicht heilbar eingestuft wird? Einer Erkrankung, bei der die Ursachen noch nicht klar sind? Einer Erkrankung, die sich in ihren Symptomen bei jedem*r Betroffenen unterschiedlich äußern kann? Und dass ich wenig Lust auf eine Zusammenarbeit mit Leuten habe, die behaupten Fibromyalgie gäbe es nicht, die aber trotzdem mit der Diagnose Geld verdienen wollen? Wieso ich immer noch über meine Erkrankung schreibe – die ich offensichtlich noch nicht losgeworden bin –  obwohl mir wöchentlich Wunderheiler ihre todsicheren Therapien in mein Postfach pflanzen?

SYMPTOMFREIHEIT IST NICHT GLEICH HEILUNG

Für alle diejenigen, die hier schon eingrätschen wollen: „Aber ich wurde geheilt!“, zitiere ich mich mal selbst:

 

„[…] auch ich habe schon Leute getroffen, bei denen die Fibromyalgie diagnostiziert wurden und die sich heute als symptomfrei bezeichnen. Eine von ihnen ist sogar selbst Ärztin […]. Aber eine Heilung und Symptomfreiheit sind für mich immer noch zwei Paar Stiefel. Ich möchte nicht ausschließen, dass letztere unter bestimmten Umständen möglich sein kann. Doch auch diese Menschen müssen in der Gegenwart immer noch Einiges dafür tun, dass sie symptomfrei bleiben. Ich möchte wieder einmal betonen, dass nicht jedem*r mit Fibromyalgie die gleichen Dinge helfen, sondern dass es nach derzeitigem Wissensstand viele unterschiedliche Wege zu einer Besserung gibt.“

Außerdem ist davon auszugehen, dass es Menschen gibt, die eine falsch-positive Diagnose Fibromyalgie bekommen – manche gehen von bis zu 10% der Diagnostizierten aus. Ein weiterer Faktor für die Aussichten auf Besserung ist sicher auch der Zeitpunkt der Diagnose. Was ich damit sagen will: Verallgemeinerungen sind hier mit Vorsicht zu genießen.

Ausführlich könnt ihr meine Ausführungen dazu hier lesen.

DANKE, ABER NEIN DANKE

Aber zurück zur Zeitschrift. Auch die Artikel überzeugen mich nicht. Es ist zwar einiges Sinnvolles dabei. Leider auch zu viele ungenügend recherchierte Aussagen und spagatartige Schlussfolgerungen. Vor allem aber wirken große Teile davon auf mich wie Image-Werbung für besagte Methode.

Dennoch ist meine Antwort an den Verlag freundlich. Ich freue mich schriftlich sowohl über die sogenannte Heilung, als auch darüber, dass in der Zeitschrift über Fibromyalgie berichtet wird. Ich mache klar, dass ich den Ansatz der beschriebenen Methode nicht grundsätzlich schlecht finde, um bestimmte Schmerzen zu lindern, dass sie mich aber weder überzeugt, noch geheilt hat. Und vor allem, dass ich mit der Art, wie deren Entwickler über Fibromyalgie sprechen, nicht einverstanden bin. Sie negieren einerseits ihre Existenz, bieten andererseits aber eine Heilmethode für das Fibromyalgie-Syndrom an. Diese logische Verrenkung muss man auch erst mal schaffen. An der Stelle verweise ich auf meinen Blog-Artikel, der ihr offensichtlich entgangen ist.

Was dann allerdings folgt, ist so bescheuert, dass es schon wieder lustig ist. Als ich die erneute Antwort-Mail der Verlagschefin lese, hänge ich irgendwo zwischen Schnappatmung, Würgereiz und wildem Jubel. Weil ich weiß, dass sie mir gerade den Stoff für eine super Geschichte geliefert hat. Lest selbst.

QUACKSALBER-YOGA ODER WARUM ICH MEINE HEILUNG EINFACH NUR GENUG WOLLEN MUSS

Ich werde abermals über die Wunder-Methode aufgeklärt. Dass ich mich seitenlang detailliert und auch im Selbstversuch bereits mit ihr auseinandergesetzt habe, wird dabei geflissentlich ignoriert. Ebenso die großangelegte Marketing-Maschinerie der selbsternannten Schmerz-Spezialisten. Belehrung macht schließlich mehr Spaß als Diskussion. Es fallen Worte wie „durchschlagende Wirkung“, „Meilenstein der Medizingeschichte“ und der Rat, man müsse „solche Entdeckungen mit etwas Abstand betrachten“.

Stimmt. Wie sagt schon das Sprichwort: Es gibt nichts Gutes, außer man betrachtet es mit Abstand. Oder so ähnlich.

Ich frage mich, ob sie ihren Rat selbst schon berücksichtigt hat. Der richtige Brüller kommt aber noch:

 

„Vielleicht war es mein Glück, dass ich die Muskelschmerzkrankheit erst im reifen Alter bekam (…). Der anfänglichen Verzweiflung, zu erfahren, diese Krankheit sei unheilbar, folgte zuerst Resignation, dann Wut, und dann der Wille, nach einer Methode zu suchen, dieses „unheilbare“ Leiden zu besiegen.“

Drama Baby, Drama. Immer her mit dem Spannungsbogen.

 

Ich kann mir vorstellen, dass es für Sie schwieriger ist, einen solchen Willen zu entwickeln, da Sie ja, wie ich las, von Kind auf bereits Schmerzen hatten. Bei Ihnen war womöglich schon ein Gewöhnungseffekt eingetreten, noch bevor Sie erwachsen waren, und Gewohnheiten sind unglaublich machtvoll.“

Äh, Moment mal. Zimmert sich da gerade jemand, der schlichtweg meine „Über mich“-Seite gelesen hat, leider aber nicht den Artikel, der Gegenstand seines Anliegens ist, eine Ferndiagnose über meine Person zusammen? Und zielt sie auch noch ernsthaft mit dem Totschlag-Argument, bekannt als „Du willst ja bloß nicht (genug) gesund werden!“, unter die Gürtellinie so ziemlich jedes chronisch Kranken Menschen da draußen?

Ja genau! Und die Fortsetzung folgt auf dem Fuße:

 

„Oder möglicherweise spielen noch andere Faktoren eine Rolle in Ihrem Leben.“

I. Love. It. Das ist meine absolute Lieblingsspekulation über den Ursprung meiner Erkrankung. So viel Bullshitbingo auf so engem Raum. Halleluja! Übersetzt heißt das so viel wie: „es gibt da ETWAS in deinem Leben, das du noch nicht sehen kannst. Möglicherweise ist es ja was Psychisches. Oder deine Kindheit. Oder eine Person. Oder eine Wasserader unter deinem Schlafzimmer. Oder auch nichts davon. Aber dieses ETWAS ist der Grund für deine Erkrankung. Ich kenne dich nicht, aber ich weiß das ganz genau! I´schwör!“

Ja, ganz sicher gibt es irgendeinen Grund für meine Erkrankung. Egal ob das am Ende ein mutiertes Gen oder ein Gartenzwerg-Trauma ist. Aber niemand, der mich von einer E-Mail und zwei Blog-Texten „kennt“, ist in der Position, darüber urteilen oder spekulieren zu können.

Zum Abschluss darf natürlich der gepflegte verbale Arschtritt nicht fehlen:

 

„Meine Erfahrung sagt mir jedenfalls, egal, welche Krankheit einen heimsucht, man darf sich nicht aufgeben. Es gibt für (fast) alles eine Lösung!“

Aha. Ich habe mich jetzt also auch noch aufgegeben. Wusste ich noch gar nicht. Was man nicht alles lernt in so einer Mail.

I proudly presented to you: Haltlose Spekulationen von Dritten über mein Leben und meine Erkrankung.

Aka übergriffiger Bullshit.

Der (Achtung, Spoiler!) mich NICHT heilen wird.

WARUM DAS GEGENTEIL VON GUT, GUT GEMEINT IST

So etwas kann und will ich natürlich nicht unkommentiert stehen lassen. Besonders aus dem Grund, weil es mir hochgradig problematisch erscheint, wenn Personen mit einer solchen Einstellung auch noch Bücher und Zeitschriften über Gesundheitsthemen verbreiten. Und zudem eine Person, die selbst nach eigener Aussage krank war und es eigentlich besser wissen sollte, wie man mit Betroffenen umgeht. Mir schaudert allein bei dem Gedanken.

Meine Antwort fiel dementsprechend frostig aus:

 

„Liebe Frau —– , seien Sie versichert, dass weder mein fehlender Wille, noch etwaiges Gehenlassen (aka „sich aufgeben“) ursächlich für ein Bestehen meiner Erkrankung sind. Jedem, der mich kennt und meinen Blog aufmerksam liest, dürfte das klar sein. Spekulationen über mein Leben von Dritten gehören zu den Dingen, von denen ich in meinem Leben definitiv schon genug hatte und die mich nicht weiter gebracht haben.“

Ich teile das hier aus einem einzigen Grund: weil ich weiß, dass es nicht nur mir so geht. Weil so etwas leider kein Einzelfall ist. Im Gegenteil. Chronisch Kranke müssen sich ständig mit Heilsversprechen, Therapien und verworrenen Spekulationen über ihr Leben und im speziellen die Ursachen ihrer Erkrankung auseinandersetzen. Wildfremde beurteilen, analysieren, bewerten und kommentieren unseren Körper, unsere Psyche und unser Leben im Allgemeinen. 

Irgendwer kommt immer daher, weil er irgendjemanden kennt, weil er irgendwas gelesen hat, im besten Fall noch, weil er eigene Erfahrungen gemacht hat. Kurzum: weil er meint es besser zu wissen. Ob die Person mich kennt und ob ich nach ihrer Meinung gefragt habe, ist meist total egal.

Und wisst ihr, was das ist?

Das ist Scheiße. Richtig Scheiße. Und zwar hochgradig ÜBERGRIFFIGE Scheiße. In meinem Fall auch noch Scheiße in Geschenkpapier, die so tut, als würde sie nur helfen wollen. Dass hier aber be- bzw. verurteilt wird, wer sich kritisch äußert, wird in schöne Worte gepackt.

WARUM ICH ENTSCHEIDE, WELCHE THERAPIE FÜR MICH RICHTIG IST

Dafür gibt´s ne ganz einfache Lösung: einfach lassen! Das nenne ich mal „eine schlichte und wirksame Methode“ (um noch einmal aus der Mail zu zitieren)!

Und hier geht´s mir nicht um harmlose Empfehlungen und Tipps. Ja, ich weiß, dass die meisten Menschen mir und anderen mit Therapievorschlägen einfach nur helfen wollen. Das ist total nett und völlig in Ordnung. Aber bitte fragt mich und euer Gegenüber, ob wir euren Rat gerade brauchen bzw. formuliert ihn als Angebot, nicht als GEbot. Und ganz, ganz wichtig dabei: es ist komplett MEINE Entscheidung, ob, wie, wo, wann und mit wem ich diese Empfehlung umsetzen möchte. Einfacher Grund: es ist mein Körper, ich lebe und entscheide mit bzw. über ihn.

Das gilt für jede*n (chronisch) Kranke*n!!

Und: ich bin NICHT schuld an meiner Erkrankung, nur weil ich nicht alles tue, was irgendwer an mich heranträgt! Niemand ist das!

INTOLERANZ UND WUNDERHEILER-KAUSALITÄTS-VERDREHUNG

Und noch einmal zurück zu Frau-Verlagschefin-verschickt-Kothäppchen-in-Geschenkpapier. Natürlich war ihre Mail so formuliert, dass man sie als gut gemeinten Ratschlag lesen kann. Die Spitzen sind wunderbar subtil eingepackt. Was daran auch schön zu sehen ist, wie intolerante Menschen die „einfach nur helfen wollen“ ihre Toleranz-Rechnung erstellen: Wenn du nicht meiner Meinung bist, dann gibt´s 100% Toleranz für mich, 0% für dich, macht unterm Strich auch 100%.

Ich war ja noch so ehrlich und entgegenkommend und habe der Methode eine gute Grundidee zugesprochen und ihre Entscheidung dafür respektiert, obwohl ich anderer Meinung bin. Jung und naiv halt. Brauche wohl einfach noch „mehr Abstand“ (Zitat). Zu meiner Geburt oder was auch immer.

Warum das für mich intolerant ist? Weil ich hier kein Stück von Kritikfähigkeit und differenzierter Meinung oder Diskussionsansätze erkennen kann. Und weil Sie an keiner Stelle auf meine ausführlichen Argumente eingegangen ist. Stattdessen ist die typische Wunderheiler-Kausalitäts-Verdrehung zu erkennen. Wenn jemand sagt, dass die Methode bei ihm oder ihr nicht funktioniert hat, dann wird nicht die Methode infrage gestellt. Nein, zu logisch! Sie wird immer noch als „DIE Lösung“ und Heilung für alle verkauft. Der Trick: es wird einfach die Konstitution oder der Wille des Anwenders oder der Anwenderin angezweifelt. Sprich: mit dir stimmt was nicht, nicht mit der Methode. Ha!

Lecko mio, ist das clever. Dieser Mechanismus ist nicht umsonst die Basis der kompletten Esoterik-Industrie.

Und warum hat man das nötig? Warum muss man irgendwelche übergriffigen Spekulationen über das Leben von fremden Leuten per Mail verschicken? Da kann man doch auch einfach sagen „Schade, dass die Methode bei dir nicht gewirkt hat“ (was Frau Verlagschefin sogar getan hat), und gut is´.

Warum schicken mir Leute, die mich nicht kennen, ungefragt in Mansplaining-Manier seitenlange „Experten“-Tipps über Ernährung (für alle die mich besser kennen, hoffentlich ein Lacher. Der Rest hat leider Pech gehabt) oder andere Themenbereiche? Und hören dann nicht mal mit ihren Belehrungen auf, wenn ich freundlich mit „Danke, aber ich weiß Bescheid“ antworte?

WAS IHR STATTDESSEN TUN KÖNNT, WENN IHR EURE HILFE ANBIETEN WOLLT, NOCH EINMAL ZUSAMMENGEFASST UND ZUM MITSCHREIBEN

Ihr dürft gerne euer Wissen an den Mann oder die Frau bringen. Für mich ist es völlig in Ordnung, wenn mir ein*e andere*r Betroffene*r von ihren eigenen Erfahrungen mit Methode XY erzählt und etwas sagt wie: „Vielleicht ist das ja auch was für dich.“ Einfach als eine mögliche Option für mich, ohne die Attitüde, eh alles besser zu wissen. Tipps, Ratschläge und Empfehlungen sind vielen Chronikern willkommen. Aber die meisten von ihnen kennen, Überraschung (!), ihren Körper und auch ihre Erkrankung selbst am besten. Sie hören viele Tipps auch nicht zum ersten Mal und haben selbst schon Einiges ausprobiert. Erst einmal nachfragen, ob er oder sie eure Meinung hören möchte, wo er/sie vielleicht noch Hilfe gebrauchen kann, oder ob er/sie dies oder jenes schon kennt. Das ist mehr als eine Sache der Höflichkeit. Es ist eine Frage von Respekt und Anerkennung der anderen Person. Eigentlich ganz logisch, oder?

Danke an alle die, die das tun. Danke, an alle die, die uns mit freundlichem Rat und unvoreingenommener Unterstützung zur Seite stehen. Von euch brauchen wir noch sehr viel mehr.

Beurteilungen, Belehrungen und Spekulationen über die Köpfe von chronisch Kranken hinweg – und nicht selten in ihr Gesicht oder Postfach hinein – sind grenzüberschreitend. Meine Gesundheit ist meine Gesundheit. Nicht deine Gesundheit.

Don´t do this Bullshit.

Don´t judge me.

Eure FibroFee

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