Fibromyalgie-Bullshit-Bingo Vol. 14 „Immer bist du müde“ – Was du über Fatigue wissen solltest

Synapsenparty Der Wecker klingelt. Es ist acht Uhr. Meine Beine fühlen sich an wie Blei. Ich rolle mich ächzend aus den Laken. Mein Gesicht sieht so zerknittert aus wie der Stoff neben mir. „Oh Gott, wo ist nur die Nacht hin? Habe ich wirklich geschlafen? Wie lang lag ich denn im Bett?“ Mein Blick schweift zu den orange leuchtenden Zahlen auf dem Display. „Neun Stunden??? Willst du mich verarschen????? Niemals. NIE-MALS.“ Das muss ein Irrtum sein. Ein ganz gewaltiger Irrtum. „Hier liegt eine Verwechslung vor!“ …. „Hallo…?“ „Hört mich jemand….?“ „Ja, KLAR! Geile Party heute Nacht!“ „Wie, was? Welche Party?!“  Oh nein, nicht schon wieder. Was wie ein schlechter Scherz

Entspannte Weihnachten für Chroniker*innen – Meine 10 besten Tipps

1. Oh du… scheiß doch drauf – Perfektionismus über Bord werfen Was ist der größte Stressfaktor am ganzen Weihnachtszirkus? Vermutlich die Erwartungen. Da sind natürlich unsere eigenen Erwartungen an Weihnachten. Und dann noch die der anderen, der Familie. Nicht selten prallen hier Welten aufeinander. Die Kinder wollen viele Geschenke – am besten sofort. Oma Erna will unbedingt alle Weihnachtslieder von A wie „Alle Jahre wieder“ bis Z wie „Zu Bethlehem geboren“ mit der ganzen Familie trällern. Onkel Heinz ordert alle 15 Minuten einen neuen Schnaps. Und der Hund wartet die ganze Zeit darauf, bis jemand das duftende Federtier in der Küche aus den Augen lässt. Als Heinz bei „Oh du

„Sie haben Fibromyalgie? Ich kann Sie heilen!“ – über haltlose Heilsversprechen und übergriffige „Hilfs“-Angebote

Heute geht´s mal wieder um ein Thema, das viele, wenn nicht sogar alle von euch betrifft. Und zwar die Schattenseiten des Chroniker-Daseins im Zeitalter der Digitalisierung. So toll es auch ist, dass uns Social Media die ort-, zeit- und befindlichkeitsunabhängige Kommunikation ermöglichen – gerade mein Blog lebt ja davon; Und so wunderbar demokratisch Wissen im Netz auch zugänglich gemacht wird – genauso umfangreich wird diese Möglichkeit natürlich auch genutzt, um zweifelhafte Produkte, dubiose Therapien und vollmundige Heilsversprechen an den chronisch kranken Mann, bzw. die Frau zu bringen. An jeder Ecke wird Heilung für scheinbar hoffnungslose Fälle versprochen. HEILUNG PER POST – MAL WIEDER Und über einen besonders exemplarischen Fall, der

Zu jung um krank zu sein? Warum wir unter uns Kranken weniger Unterschiede machen sollten

Wie einige von euch vielleicht schon wissen, bin ich für eine Fibromyalgie-Erkrankte noch relativ jung. Als ich meine Diagnose bekam war ich vierundzwanzig. Das ist jetzt auch schon bald fünf Jahre her. Mann, wie die Zeit vergeht. Wie so viele, habe auch ich zu diesem Zeitpunkt schon jahrelang Schmerzen sowie andere Symptome und unzählige Arzttermine hinter mir gehabt. Mehr dazu könnt ihr bei „Über mich“ lesen. Aber selbst mit Mitte dreißig gilt man ja in der Fibro-Community noch als jung. Man muss aber dazu sagen, dass die allermeisten Frauen und Männer, bei denen irgendwann einmal Fibromyalgie diagnostiziert wird, bereits in jungen Jahren Probleme mit Schmerzen hatten. Nur da kam halt

Eine eindrückliche Geschichte von Dauerschmerz, Lachen, viel Hoffnung und noch mehr Leben

Rezension von Mignon Kleinbeks „Nach oben“ ÜBERBLICK „Nach oben“ ist eine Biographie über ein „etwas anderes Leben mit Psoriasis Arthritis und Fibromyalgie“. Ein Bericht voller Hoffnung und Lebensmut, voller Höhen und Tiefen, der niemanden kalt lassen dürfte, der selbst Erfahrungen mit diesen Krankheitsbildern, ob selbst oder in Familie oder Freundeskreis, gemacht hat. Trotz einiger erzählerischer und struktureller Schwächen gelingt es der Autorin, uns den Alltag mit einer chronischen Erkrankung nahezubringen, hinter die Maske der medizinischen Fakten zu blicken und den Mensch dahinter zu zeigen –  und damit das, was wirklich zählt. AUFBAU UND INHALT Das Buch erzählt zunächst chronologisch die Lebensgeschichte der Autorin. Zwischendurch sind Rückblicke auf besondere Ereignisse im

FAQ und Hilfe bei Fibromyalgie

Mich erreichen per Mail häufig die gleichen Fragen rund um Hilfe bei Fibromyalgie Syndrom (FMS). Da ich diese Seite alleine betreibe, kann ich nicht immer alle diese Anfragen zeitnah  und ausführlich beantworten. Darum habe ich hier ein kleines FAQ zusammengestellt, das einen kurzen Überblick über die wichtigsten Fragen rund um FMS gibt. Ich verweise hier auch auf andere empfehlenswerte Anlaufstellen, Beratungs- und Hilfsangebote bei Fibromyalgie. Auf Pinterest findet ihr außerdem verschiedene Pinnwände, auf denen ich hilfreiche Links zu bestimmten Themenbereichen sammle – schaut vorbei. Folgende Fragen werden beantwortet: 1. Was ist Fibromyalgie?2. Wie wird Fibromyalgie diagnostiziert ? Wie finde ich heraus, ob ich Fibromyalgie habe?3. Wo finde ich Ärzte und

Wie Menschen für Likes deine Gefühle manipulieren & Krankheit ausnutzen

Seit einem Jahr betreibe ich nun meine Blog. Seit einem Jahr arbeite ich daran, mehr Aufmerksamkeit für die Themen Fibromyalgie und chronische Erkrankung zu schaffen. Ich schreibe Texte, ich entwickle Grafiken, beantworte jeden Tag viele Nachrichten und Kommentare. Warum ich das tue, wo ich doch offensichtlich wegen meiner Erkrankungen nicht sehr viel Energie habe? Weil ich es wichtig finde und mir diese Sache am Herzen liegt. Weil ich etwas tun und aktiv werden möchte, um etwas an meiner Situation und an der von anderen Erkrankten zu ändern. Das heißt für mich: raus aus der Opfer-Falle und rein in die aktive Auseinandersetzung. Und Zusammenhalt und Austausch in einer Community, die sich

BSB Vol. 13: „Boah Arbeiten/Sport war so anstrengend! Aber du hast ja keine Ahnung wie das ist.“

Varianten: „Wenn du wüsstest, wie anstrengend so ein Training ist!“, „Du kannst ja keine Ahnung haben. Was machst du denn schon für eine Arbeit/einen Sport?!“ NEUES JAHR, NEUES GLÜCK Bevor es mit dem nächsten Bullshit-Bingo-Text losgeht möchte ich euch allen von Herzen ein gutes Neues Jahr 2018 wünschen! Auf einen Jahresrückblick verzichte ich. Nur so viel: mein Jahr 2017 war durchwachsen. Meine Gesundheit hat sich dauerhaft im vernebelten Tal der Fatigue verirrt, trotzdem haben mich viele Lichtblicke erreicht, die maßgeblich mit diesem Blog zu tun haben. Mich schreibend mit alldem auseinanderzusetzen, war die beste Entscheidung, die ich treffen konnte. Ich möchte ein riesengroßes Dankeschön an alle raus schicken, die hier

Interview in der MYSELF (Ausgabe Januar 2018)

Das Interview in der MYSELF Fibromyalgie betrifft viele Menschen. Menschen, denen man es nicht ansieht. Trotzdem sind sie überall – theoretisch. Praktisch sieht das noch immer anders aus. Es wird zu wenig geredet, zu wenig aufgeklärt über diese chronische Schmerzerkrankung. Das möchte ich ändern. Ab HEUTE auch in der neuen Januar-Ausgabe der Zeitschrift MYSELF. Dort findet ihr ein Interview mit mir, FibroFee und Dr. Michaela Moosburner vom Krankenhaus für Naturheilweisen in München. Im Interview in der MYSELF werden Fragen geklärt wie: „Warum weiß man so wenig über die Krankheit?“ und „Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?“ Wie die Redaktion überhaupt auf das Thema Fibromyalgie aufmerksam wurde? Durch das Fibromyalgie-Outing von Lady Gaga

Fibromyalgie ist,… Nr. 1

Was ist Fibromyalgie eigentlich? Wie fühlt sich das an? Was heißt das konkret, also im Alltag? Wie verändert sie das Leben derjenigen, die sie haben? Das sind wohl die häufigsten Fragen, die sich Nicht-Betroffene stellen – oder stellen sollten. Und das sind Fragen, die sich nicht leicht beantworten lassen. Nicht nur, weil die Medizin noch keine Ursache für diese Krankheit gefunden hat. Sondern weil es schwer ist, das zu beschreiben, was die Fibromyalgie mit dem eigenen Körper macht. Weil die Antworten darauf unbequem und schmerzhaft sind, wie die Erkrankung selbst. Und weil diese Erkrankung so oft verharmlost, belächelt, missverstanden und – leider am häufigsten – komplett ignoriert wird. Vom Umfeld,