Schlagwort: unsichtbare Behinderung
Fibromyalgie ist, … Nr. 2 – Vom Umgang mit einer unsichtbaren Erkrankung
Liebe Leute, ich bin immer noch überwältigt von der unglaublichen Resonanz auf meinen Beitrag „Fibromyalgie ist, … Nr. 1“! Er wurde allein auf Facebook in zweieinhalb Tagen über 1.000 Mal geteilt – so verrückt! Vielen Dank für alle eure Kommentare, Nachrichten und Zusendungen! Danke auch an alle, die den Artikel geteilt haben. Ich bin sehr froh darüber, denn auf diese Weise können wir zusammen mehr Aufmerksamkeit für das Thema Fibromyalgie und unsichtbare Erkrankungen im Allgemeinen schaffen. Und da diesbezüglich immer noch sehr viel Unverständnis und Unwissenheit herrschen, ist es höchste Zeit daran etwas zu ändern. UNSICHTBARE ERKRANKUNGEN: DIE UNERKANNTE BELASTUNG DES SOZIALEN DESINTERESSES Ich kann es nur immer wieder sagen:
Fibromyalgie ist… den Mut nicht zu verlieren
DANKE LIEBE COMMUNITY Erst einmal möchte ich mich bei euch allen da draußen für das zahlreiche Feedback zu meinem letzten Blogartikel „Fibromyalgie ist… Nr. 1!“ bedanken! Es hat mich wahnsinnig gefreut zu sehen, dass euch der Beitrag derart angesprochen hat und ihr bei der Aktion, den Satz „Fibromyalgie ist…“ zu vervollständigen, so toll mitgemacht habt. Ihr habt mir so viele Nachrichten und Kommentare geschickt – ganz großes Danke! Ich will trotzdem noch ein paar mehr Sätze von euch sammeln, um dann die schönsten auswählen zu können, weil sich viele Sätze sehr ähneln. Also schreibt mir auch gerne unter diesem Artikel wieder einen Kommentar oder schickt mir eine Nachricht in der
Fibromyalgie ist,… Nr. 1
Was ist Fibromyalgie eigentlich? Wie fühlt sich das an? Was heißt das konkret, also im Alltag? Wie verändert sie das Leben derjenigen, die sie haben? Das sind wohl die häufigsten Fragen, die sich Nicht-Betroffene stellen – oder stellen sollten. Und das sind Fragen, die sich nicht leicht beantworten lassen. Nicht nur, weil die Medizin noch keine Ursache für diese Krankheit gefunden hat. Sondern weil es schwer ist, das zu beschreiben, was die Fibromyalgie mit dem eigenen Körper macht. Weil die Antworten darauf unbequem und schmerzhaft sind, wie die Erkrankung selbst. Und weil diese Erkrankung so oft verharmlost, belächelt, missverstanden und – leider am häufigsten – komplett ignoriert wird. Vom Umfeld,
BSB Vol. 9: „Was, du gehst schon? Sei kein Spielverderber!“
Varianten: „Musst du etwa früh aufstehen und lernen? Uncool!“, „Sei doch mal ein bisschen spontan!“, „Sei doch nicht so langweilig.“ Tja, wo soll ich da anfangen. Vielleicht damit, dass ich zugebe, dass diese Vorwürfe durchaus zutreffen. Ich bin tatsächlich oft ein „Spielverderber“, ich bin uncool, ich bin wenig spontan und ich bin aus der Perspektive Gleichaltriger ziemlich langweilig. Ich meckere über Lärm und ziehe mich oft zurück, weil es mir in Gesellschaft häufig zu laut ist. Ich nehme dann ab einem bestimmten Lärmpegel, einem bestimmten Menschenaufkommen und nach einer gewissen Uhrzeit nur noch spärlich an Gesprächen teil. Ich bin sehr selten bis niemals auf coolen Partys, hippen Festivals, geilen Feten,
Fibromyalgie und mein Leben im Paralleluniversum
Vielleicht hat sich die eine oder der andere schon gefragt, was es mit dieser Kategorie „Paralleluniversum“ auf sich hat. Hier findet ihr nicht nur die Texte, die nicht Teil meines Fibromyalgie-Bullshit-Bingos sind. Hier findet ihr Texte, die beschreiben, wie mein Alltag, mein Leben und meine Gefühle mit einer chronischen und (meist) nicht sichtbaren Erkrankung aussehen. Sehr oft fühle ich mich, als würde ich in einem Paralleluniversum leben – irgendwie scheint alles gleich, bis auf diesen einen Unterschied, der mein Leben aber komplett verändert. Das Lustige, oder auch das Traurige daran: praktisch keiner um mich herum bekommt etwas davon mit, außer sie oder er kennt meine Diagnose – aber nicht mal dann
BSB Vol. 1: Du siehst gar nicht krank aus – But you don’t look sick!
VARIANTEN: Du siehst aber gut aus! Du siehst aber fit aus! Du siehst richtig gesund aus! Fangen wir mit dem Klassiker aus meinem Bullshit-Bingo an. Ja, ich weiß, dieser Satz ist meistens nicht böse, sondern aufmunternd gemeint. Etwa nach dem Motto: Wenigstens siehst du ja (noch) gut aus, Kopf hoch! Aber anders herum gefragt, wie soll denn ein kranker Mensch auszusehen haben? Gibt es da bestimmte Kriterien, die erfüllt werden müssten? Vielleicht ein totenbleiches Angesicht, eine leidende Miene, Röcheln oder Schläuche am Körper? So einfach ist diese Gleichung leider nicht. Nur weil jemand gesund aussieht, muss es ihm nicht automatisch gut gehen. Das wird dabei gerne vergessen. ZWEI EINFACHE BEISPIELE