Schlagwort: unsichtbare Erkrankung
Fibromyalgie-Bullshit-Bingo Vol. 14 „Immer bist du müde“ – Was du über Fatigue wissen solltest
Synapsenparty Der Wecker klingelt. Es ist acht Uhr. Meine Beine fühlen sich an wie Blei. Ich rolle mich ächzend aus den Laken. Mein Gesicht sieht so zerknittert aus wie der Stoff neben mir. „Oh Gott, wo ist nur die Nacht hin? Habe ich wirklich geschlafen? Wie lang lag ich denn im Bett?“ Mein Blick schweift zu den orange leuchtenden Zahlen auf dem Display. „Neun Stunden??? Willst du mich verarschen????? Niemals. NIE-MALS.“ Das muss ein Irrtum sein. Ein ganz gewaltiger Irrtum. „Hier liegt eine Verwechslung vor!“ …. „Hallo…?“ „Hört mich jemand….?“ „Ja, KLAR! Geile Party heute Nacht!“ „Wie, was? Welche Party?!“ Oh nein, nicht schon wieder. Was wie ein schlechter Scherz
FibroFee bei ZDF „Volle Kanne“
Fernsehbeitrag zum Thema Diskriminierung bei unsichtbarer Erkrankung und Behinderung Am 25. Juli 2018 war es soweit: ich war zum ersten Mal mit meinem Blog im Fernsehen vertreten! Genauer, beim Verbrauchermagazin „Volle Kanne“ des ZDF. Thema des Beitrags waren die Diskriminierungserfahrungen, die Menschen mit unsichtbaren Krankheiten und Behinderungen im Alltag machen. Also genau das Thema, das ich auch in meinem Blog aufgreife, insbesondere in meinem Fibromyalgie-Bullshitbingo! Mit von der Partie waren auch meine wunderbare Blogger-Kollegin Heike Führ von „multiple arts“ und die Forscherin und Pädagogin Dr. Carolin Tillmann von der Uni Marburg. Ihr Forschungsschwerpunkt liegt im Feld der Disability Studies und gilt unter anderem der Untersuchung der Diskriminierung bei seltenen und/oder
Badische Zeitung berichtet über FibroFee
Über meine Erfahrungen mit Fibromyalgie und den Umgang damit auf meinem Blog, hat im Juni 2018 auch die Badische Zeitung berichtet (Freiburger Ausgabe). Artikel in Tageszeitungen sind wichtig, damit das Thema Fibromylagie und unsichtbare Erkrankungen mehr im Alltag der Leute Einzug hält. Um zu zeigen, dass es ganz normal ist und dass viele von uns dieselben Probleme haben. Ein Schritt für mehr Bewusstsein und mehr Sichtbarkeit! Wer den Artikel komplett lesen will, kann sich kostenlos für BZ-Plus registrieren und so 10 Artikel monatlich lesen. Foto: Designed by Freepik
Fibromyalgie ist, … Nr. 2 – Vom Umgang mit einer unsichtbaren Erkrankung
Liebe Leute, ich bin immer noch überwältigt von der unglaublichen Resonanz auf meinen Beitrag „Fibromyalgie ist, … Nr. 1“! Er wurde allein auf Facebook in zweieinhalb Tagen über 1.000 Mal geteilt – so verrückt! Vielen Dank für alle eure Kommentare, Nachrichten und Zusendungen! Danke auch an alle, die den Artikel geteilt haben. Ich bin sehr froh darüber, denn auf diese Weise können wir zusammen mehr Aufmerksamkeit für das Thema Fibromyalgie und unsichtbare Erkrankungen im Allgemeinen schaffen. Und da diesbezüglich immer noch sehr viel Unverständnis und Unwissenheit herrschen, ist es höchste Zeit daran etwas zu ändern. UNSICHTBARE ERKRANKUNGEN: DIE UNERKANNTE BELASTUNG DES SOZIALEN DESINTERESSES Ich kann es nur immer wieder sagen:
BSB Vol. 10 – Du musst dich einfach mal entspannen!
Varianten: „Komm einfach mal runter.“, „Würdest du dich entspannen, dann hättest du diese Probleme nicht.“, „Du machst dir einfach zu viele Gedanken.“, „Lern doch mal abzuschalten.“, „Probier’s mal mit Lavendel.“ Die erste Erwiderung, die mir dazu einfällt: „Und du musst einfach mal die Klappe halten und zuhören“. Erfahrungsgemäß weiß der RatSCHLAGgeber auch in diesem Fall wenig über die Abläufe im Körper Fibromyalgie-Erkrankter. Diese zu kennen ist aber essentiell, um zu erklären warum diese Aussage oft ziemlicher Bullshit ist. Trotzdem muss ich zugeben, dass dahinter auch ein bisschen Wahres steckt. Aber immer der Reihe nach. Einem von Fibromyalgie geplagten Menschen zu sagen, er solle sich doch einfach mal entspannen ist ungefähr
Fibromyalgie ist… den Mut nicht zu verlieren
DANKE LIEBE COMMUNITY Erst einmal möchte ich mich bei euch allen da draußen für das zahlreiche Feedback zu meinem letzten Blogartikel „Fibromyalgie ist… Nr. 1!“ bedanken! Es hat mich wahnsinnig gefreut zu sehen, dass euch der Beitrag derart angesprochen hat und ihr bei der Aktion, den Satz „Fibromyalgie ist…“ zu vervollständigen, so toll mitgemacht habt. Ihr habt mir so viele Nachrichten und Kommentare geschickt – ganz großes Danke! Ich will trotzdem noch ein paar mehr Sätze von euch sammeln, um dann die schönsten auswählen zu können, weil sich viele Sätze sehr ähneln. Also schreibt mir auch gerne unter diesem Artikel wieder einen Kommentar oder schickt mir eine Nachricht in der
Fibromyalgie ist,… Nr. 1
Was ist Fibromyalgie eigentlich? Wie fühlt sich das an? Was heißt das konkret, also im Alltag? Wie verändert sie das Leben derjenigen, die sie haben? Das sind wohl die häufigsten Fragen, die sich Nicht-Betroffene stellen – oder stellen sollten. Und das sind Fragen, die sich nicht leicht beantworten lassen. Nicht nur, weil die Medizin noch keine Ursache für diese Krankheit gefunden hat. Sondern weil es schwer ist, das zu beschreiben, was die Fibromyalgie mit dem eigenen Körper macht. Weil die Antworten darauf unbequem und schmerzhaft sind, wie die Erkrankung selbst. Und weil diese Erkrankung so oft verharmlost, belächelt, missverstanden und – leider am häufigsten – komplett ignoriert wird. Vom Umfeld,
BSB Vol. 9: „Was, du gehst schon? Sei kein Spielverderber!“
Varianten: „Musst du etwa früh aufstehen und lernen? Uncool!“, „Sei doch mal ein bisschen spontan!“, „Sei doch nicht so langweilig.“ Tja, wo soll ich da anfangen. Vielleicht damit, dass ich zugebe, dass diese Vorwürfe durchaus zutreffen. Ich bin tatsächlich oft ein „Spielverderber“, ich bin uncool, ich bin wenig spontan und ich bin aus der Perspektive Gleichaltriger ziemlich langweilig. Ich meckere über Lärm und ziehe mich oft zurück, weil es mir in Gesellschaft häufig zu laut ist. Ich nehme dann ab einem bestimmten Lärmpegel, einem bestimmten Menschenaufkommen und nach einer gewissen Uhrzeit nur noch spärlich an Gesprächen teil. Ich bin sehr selten bis niemals auf coolen Partys, hippen Festivals, geilen Feten,
Fibromyalgie und mein Leben im Paralleluniversum
Vielleicht hat sich die eine oder der andere schon gefragt, was es mit dieser Kategorie „Paralleluniversum“ auf sich hat. Hier findet ihr nicht nur die Texte, die nicht Teil meines Fibromyalgie-Bullshit-Bingos sind. Hier findet ihr Texte, die beschreiben, wie mein Alltag, mein Leben und meine Gefühle mit einer chronischen und (meist) nicht sichtbaren Erkrankung aussehen. Sehr oft fühle ich mich, als würde ich in einem Paralleluniversum leben – irgendwie scheint alles gleich, bis auf diesen einen Unterschied, der mein Leben aber komplett verändert. Das Lustige, oder auch das Traurige daran: praktisch keiner um mich herum bekommt etwas davon mit, außer sie oder er kennt meine Diagnose – aber nicht mal dann
BSB Vol. 1: Du siehst gar nicht krank aus – But you don’t look sick!
VARIANTEN: Du siehst aber gut aus! Du siehst aber fit aus! Du siehst richtig gesund aus! Fangen wir mit dem Klassiker aus meinem Bullshit-Bingo an. Ja, ich weiß, dieser Satz ist meistens nicht böse, sondern aufmunternd gemeint. Etwa nach dem Motto: Wenigstens siehst du ja (noch) gut aus, Kopf hoch! Aber anders herum gefragt, wie soll denn ein kranker Mensch auszusehen haben? Gibt es da bestimmte Kriterien, die erfüllt werden müssten? Vielleicht ein totenbleiches Angesicht, eine leidende Miene, Röcheln oder Schläuche am Körper? So einfach ist diese Gleichung leider nicht. Nur weil jemand gesund aussieht, muss es ihm nicht automatisch gut gehen. Das wird dabei gerne vergessen. ZWEI EINFACHE BEISPIELE