Über mich

Du fragst dich, wer steckt hinter diesem Blog? Warum gibt es ihn überhaupt? Hier kommt die Antwort!

Warum dieser Blog?

Warum über etwas reden, das unangenehm ist: chronische Erkrankung? Kurze Antwort: Weil’s hilft! Und zwar nicht nur mir sondern auch anderen.

Das soziale Stigma rund um chronische Erkrankungen

In Deutschland gaben 2009 fast 40% der Menschen an, mindestens eine chronische Krankheit zu haben. Schätzungen zufolge gibt es alleine in Deutschland 1,7 Millionen Menschen, die an Fibromyalgie – auch Fibromyalgie-Syndrom (FMS) genannt – erkrankt sind.[1] Aber: wer hat schon einmal dieser Krankheit gehört? Ich selbst hatte vor meiner Diagnose keine Ahnung davon, dass es sie gibt. Und wo sind die ganzen Betroffenen?

Hier. Eine zumindest.

Als man mir sagte, dass ich dieses unaussprechliche Schmerzsyndrom habe, habe ich mich vor allem so gefühlt: ziemlich alleine, ziemlich verloren. Ich wollte darüber sprechen, mich austauschen. Am besten, mit jemandem, der das auch hat. Kannte ich aber nicht.

Aber man hat ja Freunde, Familie, Bekannte. Auf deren Reaktionen war ich allerdings nicht vorbereitet. Viele reagierten ausweichend oder ängstlich. Ein Anruf, eine Nachricht oder ein Krankenbesuch – das war die Ausnahme. Von weiteren Gesprächen oder Besuchen ganz zu schweigen. Viele ignorierten die Tatsache völlig, dass ich einem Zustand war, in dem ich das Haus nicht mehr alleine verlassen konnte.  Je jünger mein Gegenüber, desto verkrampfter, verhaltener und unsicherer fielen die Reaktionen aus – wenn es überhaupt welche gab. Einerseits logisch, andererseits enttäuschend für mich. Ich war 24, studierte und mein Umfeld bestand eben hauptsächlich aus gleichaltrigen Leuten von der Uni.

Ich war zu Hause. Ich unterbrach mein Studium. Meine Tage verbrachte ich im Bett. Unterbrochen von Ausflügen in Behandlungszimmer. Ich sah mehr Ärzte und Therapeuten als sonst jemanden.

Die Welt drehte sich weiter. Ich lag flach.

Lange fragte ich mich, woran es lag, dass das Thema so totgeschwiegen wurde. Dass nach einem „gute Besserung“ damit gerechnet wurde, das Thema sei für mich erledigt. Das werde schon irgendwie wieder. Ablenken, weitermachen.

Heute weiß ich: die Verunsicherung und das soziale Stigma rund um das Thema chronische Erkrankungen sind groß. Viele können mit dem Thema nicht umgehen. Sie wissen nicht, was sie tun sollen. Andere wiederum wollen es nicht wissen. Dass „chronisch“ so viel heißt wie „dauernd, ständig“ ist umso weniger zu verstehen, wenn da ein junger Mensch ist, der etwas hat, das man nicht wirklich sehen kann.

Wer will sich schon in jungen Jahren damit auseinandersetzen, dass auch dann ein Körper nicht mehr richtig funktionieren kann? Dass das nicht einfach so wieder weggeht? Wer hört gerne zu, wie jemand von Beschwerden erzählt, die man als Außenstehender scheinbar nicht ändern kann? Und wer will sich in einer Leistungsgesellschaft damit auseinandersetzen, obendrein wenn man selbst gerade dabei ist, sein Leben zu planen und durchzustarten?

Ich sag mal so: auf meinem Zettel stand das alles auch nicht. Aber ich konnte mich nicht ausklinken, ich konnte nicht wegschauen und nicht einfach weitermachen wie vorher.

Aber jetzt kommt die Nachricht, die für viele überraschend sein mag: reden hilft. Zuwendung hilft. Zuhören macht einen echten Unterschied. Ein offenes Ohr kann Wunder bewirken und Scham und Berührungsängste über Bord zu werfen, ist eine super Idee. Und eine echte Chance zur Bereicherung für alle Seiten. Man muss dafür nicht in Mitleid baden. Man muss auch keine Jammertiraden über sich ergehen lassen (dann immer die Notbremse ziehen!). Man muss nicht einmal mit handfesten Tipps und Lösungen parat stehen. Einfach da sein: reicht.

Warum nicht drüber reden und Mitleid haben niemandem weiterhilft

Dass gerade die fehlende Ansprache für viele Betroffene, und nicht selten auch für mich, zur zusätzlichen Belastung wird, ist Außenstehenden häufig nicht bewusst. Ich verstehe, dass es nicht einfach ist, sich damit auseinanderzusetzen. Und ich kann nachvollziehen, dass viele Angst haben vor Jammerpilgern oder – viel häufiger – vor ihrem eigenen Mitleid und ihrer Hilflosigkeit. Nur macht es die Situation nicht besser, sondern eher schlimmer. Als Patient*in ist man gezwungen, sich mit seinen gesundheitlichen Problemen auseinanderzusetzen. Und wenn man, wie bei Fibromyalgie, Schmerzen rund um die Uhr hat, dann eben rund um die Uhr. Man kann sie nicht ignorieren oder davonlaufen.

Auch die Auseinandersetzung mit Therapien und Ärzten ist in der Regel schwierig und nimmt viel Zeit und Kraft in Anspruch. Ich brauche dann wirklich jemanden, bei dem ich das rauslassen kann und der zuhört, egal, was für eine Scheiße wieder passiert ist. Danach ist dann auch wieder gut – okay, nicht alles aber wenigstens etwas! Allen Angehörigen und Freunden, die sich hilflos fühlen kann ich sagen: ihr tut das Beste und Wichtigste, indem ihr einfach nur da seid und ein offenes Ohr habt. Damit ändert ihr eine ganze Menge!

Die meisten Missverständnisse und Probleme, über die ich in meinem Bullshit-Bingo schreibe, rühren daher, dass die Leute keine Ahnung haben! Und warum? Weil sie entweder nicht zuhören oder weil ihnen niemand erklärt, was los ist. Und ERklären, meine ich im Sinne von AUFklären – das ist etwas anderes, als sich rechtfertigen. Gerade bei „unsichtbaren“ Erkrankungen wie der Fibromyalgie ist es darum so wichtig, darüber zu sprechen und zu vermitteln, wie sich das anfühlt. Warum man bestimmte Dinge tut oder nicht tut. Sonst führt das am laufenden Band zu Frustrationen auf beiden Seiten; denn keine Kenntnis, kein Verständnis. Die gute Nachricht ist: das muss nicht so bleiben, ihr habt die Wahl! 

An dieser Stelle möchte ich auch auf die Initiative von „Suffering the Silence“ hinweisen.

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Über mich

Ich bin süchtig nach Geschichten, in gedruckter wie in gesprochener Form. Zehn Titel parallel sind normal. Je nach Lust und Laune greife ich nach dem einen oder anderen. Oder ich lausche meinem Lieblingsradiosender, Podcasts oder Hörbüchern. Das geht im Gegensatz zu Lesen auch mit brain fog gut.

Meine zweite Leidenschaft ist das Kochen und das Essen. Die ganze Palette der pflanzlichen Küche kommt bei mir auf den Tisch. Ich werde zum Monster, wenn ich Hunger habe. Das Praktische daran ist, dass sich diese beiden großen Hobbys mühelos vereinen lassen. In der Küche stehen, herrlichen Duft in der Nase und eine schöne Geschichte auf den Ohren und ich bin in einer anderen Welt. Meine Kreativität lebe ich, neben der Küche, auch noch in diversen Handarbeiten und Basteleien aus.

Da ich außerdem in einer Art Streichelzoo aufgewachsen bin, liebe ich Tiere. Besonders meinen Hund Yuki. Der braucht viel Pflege und Training aufgrund seiner ausgeprägten Angststörung. Ich bin gern in der Natur – zumindest wenn das Wetter mitspielt. Krankheitsbedingt bin ich allerdings auch so etwas wie eine wechselwarme Echse: je kälter es wird, desto mühsamer bewege ich mich. Kalt bedeutet für mich alles unter 20 Grad! Wenn es nicht so dämlich aussehen würde, hätte ich mir schon längst einen Ganzkörper-Strickanzug zugelegt. Ein Glück wohne ich im sonnigen Teil Deutschlands.

Sonst studiere ich, wenn mich nicht gerade Fibro-Fog, Erschöpfung oder sonstige Symptome dazu zwingen, eine Pause einzulegen. Damit mir auch bloß nicht zu langweilig wird und sowohl meine logistischen Fähigkeiten als auch meine Geduld trainiert werden, bin ich auch oft bei Ärzten und Therapeuten anzutreffen. Ich finde, es sollten Treueherzen an Spoonies/Chroniker*innen verteilt werden. Die könnte man am Ende des Jahres wenigsten gegen ein ergonomisches Sitzkissen austauschen, um sein in Wartezimmern plattgesessenes Hinterteil zu entlasten. Wahlweise auch einen Auf-Durchzug-Schalter oder einen Gutschein für ein Anti-Aggressions-Seminar gegen die Kollateralschäden von unfähigen Sprechstundenhilfen. Das wär mal was.

Krankheitsgeschichte – wie die Fibromyalgie in mein Leben kam

Zu meiner Krankheitsgeschichte versuche ich, mich kurz zu fassen. Wie bei den meisten anderen Fibro-Patienten*innen auch, würde die nämlich einiges an Platz einnehmen – und Leser*innen neigen im Netz zu Faulheit ;-).

Schon in meiner Grundschulzeit gab es längere Phasen, Monate, in denen ich wegen starker Bauchschmerzen zu Hause blieb. Außerdem bekam ich mit ca. zehn eine Aura-Migräne. Eine richtige Erklärung für die Beschwerden wurde damals nicht gefunden. Dann wurde es einige Zeit besser, bevor es in der Pubertät mit diversen gesundheitlichen Problemen weiter ging. Übelkeit und Schmerzen verschiedenster Art waren an der Tagesordnung. Doch alle Untersuchungen blieben ohne Ergebnis. Es war ein Auf und Ab, aber es gab auch Phasen, in denen war ich einigermaßen beschwerdefrei. Dass mein Immunsystem nicht das beste zu sein schien, damit hatte ich mich irgendwie abgefunden.

Wann genau die typischen Fibromyalgie-Ganzkörper Schmerzen auftraten und wie genau die einzelnen Krankheitsepisoden zusammenhängen, ist heute schwierig zu sagen. Denn diese Schmerzen und Symptome kommen (meist) nicht von heute auf morgen. Sie schleichen sich langsam an. Einige verschwinden für Monate und kommen wieder. Irgendwann weißt du gar nicht mehr, wie sich ein Körper ohne Schmerzen anfühlt – all das ist einfach normal geworden.

Jahrelang hörte ich von allen möglichen Ärzten, dass da nichts sei. Im Umfeld fielen Sprüche wie, ich sei einfach empfindlich. Dies könne nicht sein, das sei übertrieben, jenes nur meine Wahrnehmung. Heute wundert es mich nicht, dass ich irgendwann kaum noch über meine Beschwerden sprach. Dass ich Arztpraxen nur noch betrat, wenn es gar nicht mehr anders ging. Und dass ich die Signale meines Körpers immer mehr zu ignorieren versuchte, obwohl ich wusste, dass etwas nicht in Ordnung war.

Als ich mein Studium begann, hatte ich schon die typische Berührungsempfindlichkeit und phasenweise starke Schmerzen in Muskeln und Sehnenansätzen. Auch der Rückenschmerz hatte sich chronifiziert, Herzrhythmusstörungen und die Schlafstörungen wurden immer schlimmer. Aber ich kann mich auch sehr genau erinnern, dass ich diverse Symptome schon viele Jahre zuvor hatte. Etwa konnte ich mir noch nie irgendwelche Frisuren, wie Zöpfe, selbst machen. Meine Armmuskeln machten „dicht“, ich konnte die Arme nicht lange heben. Schon beim Einshampoonieren muss ich, seit ich denken kann, Pausen einlegen. Nachts aufzuwachen durch die höllischen Schmerzen der Bettdecke auf meinen Füßen – seit meiner Jugend normal. Ich habe mir nie etwas dabei gedacht.

Ich funktionierte bis das nicht mehr funktionierte.

Brauchst du Hilfe?

Hast du selbst Fibromyalgie oder denkst, betroffen zu sein? Dann schau in meinem FAQ vorbei, dort findest du Hilfe!

Die Diagnose

Dass das irgendwie alles nicht normal war, war mir irgendwo bewusst. Aber es ging eben immer alles –  irgendwie. Ja, bis die Schmerzen und die Erschöpfung einfach die Überhand gewonnen haben. Da saß ich eines Tages bei meinen Eltern auf der Toilette und vor mir lag eine Apothekenumschau. Auf der Titelseite die Ankündigung über eine rätselhafte Schmerzerkrankung mit einem fast noch seltsameren Namen: Fibromyalgie. Ich begann zu lesen und mich überkam ein befremdliches Gefühl: ich erkannte mich in fast allem. Aber als ich dann die Seite umblätterte und eine Grafik abgedruckt war, wäre ich fast vom Klo gefallen. Dort waren alle üblicherweise schmerzhaften Tenderpoints einzeichnet. Das waren genau die Punkte, an denen ich selbst immer herumdrückte und –massierte, weil sie mir wehtaten!

Ich rief Wikipedia auf und tippte „Fibromyalgie“ in die Suchzeile. Ich las und mit jeder Zeile wurde mir schlechter. Ich las nur so viel, wie ich im Browserfenster meines Laptops sehen konnte. Ich verbot mir, weiter nach unten zu scrollen. Das, was ich da gelesen hatte, war schon so beschissen und erschreckend, dass ich nicht noch mehr wissen wollte. „Das kann nicht wahr sein. Das kann nicht wahr sein“, und „mach dich nicht verrückt“, war alles was ich dachte. Ich habe mit niemandem darüber geredet. Ich habe den Begriff auch nie wieder in eine Suchmaske eingegeben. Ich habe nicht gegoogelt. Ich habe versucht das Ganze zu verdrängen und doch war mir schon damals klar, dass ich sehr wahrscheinlich genau diese Krankheit habe und dass sie zu ignorieren natürlich nichts ändern würde. Aber die wechselwarme Echse möchte eben manchmal ein Vogelstrauß sein, der einfach nur den Kopf in den –  bitte warmen –  Sand steckt.

Eines Nachts waren meine Schmerzen schließlich so groß, dass ich es nicht mehr aushielt und ich meinen Freund bat, mit mir in die Notaufnahme zu fahren. Als mir nach einigen ergebnislosen Untersuchungen und langem Warten eine junge Ärztin gegenüber trat, druckste ich zuerst herum und sprach meine Vermutung dann doch aus. Ob es eventuell sein könnte, dass meine Schmerzen irgendwas mit einer Krankheit namens „Fibromyalgie“ zu tun haben? Sie riss die Augen auf und fragte: „Wie alt sind Sie?!“. Danach tuschelte sie mit ihrer Kollegin. Sie warfen mir abwechselnd misstrauische Blicke zu.

Sie sprachen von diesem Zeitpunkt an mit mir und behandelten mich, als wäre ich geisteskrank. Nachdem alle weiteren Routineuntersuchungen ohne Ergebnis durch waren, schickten sie mich nach Hause. Die Ärztin drückte mir eine Schmerztablette in die Hand – Smarties wären ungefähr genauso hilfreich gewesen – und sagte mir mit einem aufgesetzten Lächeln, dass ich ja gerne wieder kommen könne, falls noch was sei.

Falls ihr jetzt denkt, dass das ein Einzelfall ist, muss ich euch leider enttäuschen. Die traurige Wahrheit ist, dass Fibromyalgie-Patienten*innen häufig über Jahre von Ärzten nicht ernstgenommen werden und im Schnitt bis zur Diagnose etwa fünf Jahre vergehen. Nicht selten mehr. Da ich so jung war, wurden meine Beschwerden mehr als einmal verharmlost. Das trug entscheidend dazu bei, dass es bei mir mindestens doppelt so lange dauerte.

Aber die Fibromyalgie läuft ja nicht weg.

Zwei Nächte später lag ich wieder mit unfassbaren Schmerzen am ganzen Körper im selben Krankenhaus. Zum Glück hatte ein anderer Arzt Dienst. Da in meinem Untersuchungsbericht vom letzten Mal kein Wort von meiner Vermutung stand, hütete ich mich, sie noch einmal zu äußern. Dieser Arzt nahm sich viel Zeit für ein ausführliches Anamnesegespräch und  siehe da – er teilte mir nach mehreren Stunden Aufenthalt mit, dass ich sehr wahrscheinlich Fibromyalgie habe! Ich bin ihm noch heute dankbar dafür, dass er so offen war und mich ernst genommen hat. Ich war zu diesem Zeitpunkt 24 Jahre alt.

Bevor ich das F-Wort jedoch Schwarz auf Weiß bekam, schwebte ich allerdings noch durch einen Opiat-Trip, löste einen Herzinfarkt-Alarm aus und es verirrte sich noch einmal Frau Dr. Ungläubig an mein Bettende. Aber das ist eine andere Geschichte… :-).

Neben der Fibro habe ich noch andere chronische Erkrankungen. Auch über die werde ich bei Zeit sprechen.

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Du bist nicht allein!

Quellen

[1] Die Prävalenz von FMS für Deutschland liegt laut Leitlinie 2012 bei 3,5% der Bevölkerung. Die aktualisierte Leitlinie von 2017 spricht von 2,1%, siehe: https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/fileadmin/pressestelle/pressemappen/Chronische_Schmerzen__Aktiv-Sein_hilft/11a__Leitlinien_Fibromyalgie.pdf und https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/145-004l_S3_Fibromyalgiesyndrom_2019-07.pdf


Bild: © Hans Baulig / www.pixelio.de


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