Zu jung um krank zu sein? Warum wir unter uns Kranken weniger Unterschiede machen sollten

Wie einige von euch vielleicht schon wissen, bin ich für eine Fibromyalgie-Erkrankte noch relativ jung. Als ich meine Diagnose bekam war ich vierundzwanzig. Das ist jetzt auch schon bald fünf Jahre her. Mann, wie die Zeit vergeht.

Wie so viele, habe auch ich zu diesem Zeitpunkt schon jahrelang Schmerzen sowie andere Symptome und unzählige Arzttermine hinter mir gehabt. Mehr dazu könnt ihr bei „Über mich“ lesen. Aber selbst mit Mitte dreißig gilt man ja in der Fibro-Community noch als jung. Man muss aber dazu sagen, dass die allermeisten Frauen und Männer, bei denen irgendwann einmal Fibromyalgie diagnostiziert wird, bereits in jungen Jahren Probleme mit Schmerzen hatten. Nur da kam halt noch keiner darauf, was dahinter steckte und es vergingen Jahre bis zur Diagnose. Aber das ist ein anderes Thema…

VORURTEILE GEGENÜBER JUNGEN FIBROS AUS DER EIGENEN COMMUNITY

Ich bin immer wieder überrascht, welche Vorurteile an mich herangetragen werden, allein basierend auf der Tatsache, dass ich noch jung bin. Anscheinend bin ich für manche zu jung, um „richtig“ krank zu sein – was auch immer das in diesem Zusammenhang bedeuten soll. Und zwar für BEIDE Seiten. Sowohl für Nicht-Betroffene, als auch für andere Fibromyalgie-Patient*innen, passe ich anscheinend nicht in ihr vorgefertigtes Bild. Dabei sollten doch gerade Betroffene wissen, wie bescheuert es ist, wenn irgendwer behauptet, man sei „nicht richtig krank“. Wenn irgendwelche Leute einen alleine aufgrund des Aussehens, eines Lächelns, oder eben des Alters verurteilen.

DER BATTLE UM DEN TITEL – ES KANN NUR EINE*N GEBEN

Ich höre immer wieder von anderen Fibros, dass es ja wohl deutlich einfacher sei diese Krankheit zu haben, wenn man jung ist. Gerade als Lady Gaga im September vergangenen Jahres öffentlich gemacht hat, dass sie an Fibromyalgie erkrankt ist, las ich dieses Argument allzu häufig: „Ach, aber sie ist ja noch so jung, dann ist es halb so wild.“ Gut zu wissen! Da muss ich wohl mal mit meiner Fibro ein ernstes Wörtchen reden, die hat nämlich noch gar nichts davon mitbekommen, dass sie eigentlich nur eine „Fibro-Light-Version“ ist. Aber jetzt mal im Ernst: so ein Quark macht mich echt wütend!

Oft wird eine solche Aussage noch mit einem „Anspruch“ auf das größere „Leidpotential“ verbunden. Wie oft habe ich es schon erlebt, dass unter Patient*innen ein regelrechter Wettstreit ausartet, so nach dem Motto, „wer ist hier am ärmsten dran?“. Da wird dann laut gerufen: „Hier ich!“, „Nein, ich!“, „Aber ich hab zusätzlich noch XYZ!“. Und in diesem Spiel ist dann wohl Alter Trumpf. Faltencreme sticht Pickelpflaster.

Was dieses ganze Spiel bringen soll, ist mir ein Rätsel. Wem bringt es denn bitteschön etwas, sich als King oder Queen der Leidenden zu betiteln? Ist damit irgendwem geholfen? Was soll denn dieser absurde Konkurrenzkampf?

ANDERS HEISST ANDERS – NICHT BESSER ODER SCHLECHTER

Jede und jeder lebt unter anderen Umständen, hat andere Symptome und (Neben-)Krankheiten. Es gibt natürliche viele Faktoren, die Einfluss auf unser Leben mit chronischer Erkrankung haben. Und ja, jemand, der ein paar Jahre älter ist als ich, hat möglicherweise Probleme, die ich nicht habe. Das gilt aber genauso umgekehrt! Mich hat es mitten im Studium erwischt, andere, nachdem sie Kinder bekommen haben, wieder andere erst nach den Wechseljahren. All diese Lebenssituationen sind  mit unterschiedlichen Herausforderungen verbunden. Aber seit wann machen denn Krankheiten vor dem Alter halt? Ich habe nicht weniger Symptome, nur weil ich jünger bin. Die Schmerzen und die Erschöpfung haben auch mich mit voller Breitseite getroffen. Und mir kann keiner erzählen, dass es ihr/ihm lieber wäre, die Krankheit mit 25 statt mit 45 zu bekommen, wenn er/sie die Wahl hätte. Wer doch lieber 20 Jahre obendrauf hätte, hebe bitte die Hand!

Ich bin durch mein Alter von vielen Leuten umgeben, die so richtig durchstarten. Die große Pläne haben und sie auch umsetzen. Sie machen Karriere, bekommen Kinder, kümmern sich um ihre Altersvorsorge, gehen auf Reisen, machen Party und noch so Einiges, worauf man halt als junger Mensch gerade so Bock hat. All das sind Dinge, die für mich deutlich schwieriger umzusetzen sind. Ich sage nicht, dass sie unmöglich sind. Ich sage auch nicht, dass meinen Altersgenossen all das in den Schoß fällt. Aber ich muss wohl nicht erklären, dass sich so etwas mit einem Akku, der irgendwo zwischen 15-30% pendelt, deutlich schwieriger gestaltet. Dass ich mir mein Leben in meinen Zwanzigern etwas anders vorgestellt habe: geschenkt. Dass viele Gleichaltrige Berührungsängste mit dem Thema Krankheit und ich im Alltag wenig Gesprächspartner habe, die in einer ähnlichen Situation sind – mehrfach schon im Blog erwähnt.

Es hat mich eine Menge Arbeit gekostet, mich nicht ständig mit meinen Freunden, mit Bekannten und Kommilitonen in meinem Alter zu vergleichen und mir vorzustellen, wie mein Leben aussehen würde, wäre ich gesund und nicht daran zu verzweifeln. Aber ich denke, ich bin da auf einem ganz guten Weg, das Beste aus meiner Situation zu machen. Und das ist es doch, was jede*r für sich tun kann.

So viel zu meiner Situation. Es ist meine Situation als junge chronisch Kranke. Mit dieser Schilderung ist keinerlei Wertung verbunden. Sie soll lediglich die Schwierigkeiten aufzeigen, mit denen ich zu tun habe. Ich spreche damit niemandem seine oder ihre eigenen Probleme ab, der sich in anderen Lebensumständen befindet.

Jede*r hat sein oder ihr Päckchen zu tragen. Dass das ein oder andere Päckchen schwerer wiegt, keine Frage. Wenn das jemand einfach nur feststellt, dann mag das noch angehen. Aber wenn daraus plötzlich eine, wie auch immer geartete Überlegenheit abgeleitet wird, dann hab ich damit  ein Problem! Was hat man denn davon, die mit dem schwersten Päckchen zu sein? Wir sind doch keine Märtyrer*innen, die für ihr schweres Leid belohnt werden wollen, oder?!  Können wir uns vielleicht drauf einigen, dass wir alle in demselben, etwas abgewrackten Boot sitzen und uns darauf konzentrieren, es so gut wie möglich durch’s Leben zu schippern? Haben wir da nicht alle mehr davon?

WAS UNS HILFT, IST DIE KONZENTRATION AUF DIE GEMEINSAMKEITEN, NICHT DIE UNTERSCHIEDE

Ich glaube, irgendwelche Leiden gegeneinander aufzuwiegen spaltet und entfernt uns nur voneinander. Dabei sollten wir uns meiner Meinung nach darauf besinnen, welche Gemeinsamkeiten, welche ähnlichen Probleme und Anliegen wir haben und zusammen an einem Strang ziehen, um an Lösungen zu arbeiten, von denen wir alle profitieren. Ich habe den Eindruck, dass bei diesem Wettkampf der Gedanke dahinter steckt, dass man zu wenig vom Kuchen namens „Anerkennung / Verständnis / Mitgefühl“ abbekommen könnte, wenn man anderen ihre Belastungen zugesteht. Aber diesen Kuchen gibt es nicht! Menschliche Zuneigung, Anerkennung und Respekt ist nichts, was rationiert ist. Es geht doch hier nicht darum, irgendwelche raren Güter zu verteilen. Es ist genug davon für uns alle da!

eure FibroFee

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7 Replies to “Zu jung um krank zu sein? Warum wir unter uns Kranken weniger Unterschiede machen sollten”

  1. Erst mal ganz großen Respekt, du bist für dein Alter wahnsinnig weit. Mich hat die Fibro auch schon mit 22 Jahren erwischt ( Studium und Schwangerschaft) aber ich habe mich über zwei Jahrzehnte weiter mit Gesunden gemessen und verglichen und erst jetzt mit 49 Jahren lerne ich nach und nach meine Grenzen zu akzeptieren.
    Erlebe insgesamt wenig Solidarität unter Fibromyalgie Betroffenen und finde das sehr sehr schade, weil wir nur gemeinsam endlich Anerkennung für dieses Leiden erhalten können. Im Schwerbehindertenrecht wird diese Erkrankung ( zumindest ist es mir so in Bayern ergangen) nach wie vor nicht anerkannt. Mir hat der Gutachter das ganz klar gesagt, dass es diese Erkrankung nicht gibt (2017) und meine Schwerbehinderung habe ich nach zweimal Sozialgericht dann „nur“ für Begleiterkrankungen bzw. andere Erkrankungen erhalten. Fibro steht nicht dabei, obwohl es mehrere Rheumatologen unabhängig voneinander diagnostiziert haben. Meines Erachtens führt dies dazu, dass man immer weiter nach Begleiterkrankungen sucht und diese dann betont und vielleicht in diesen „Leidens-Konkurrenz-Kampf“ kommt.
    Weiterhin bin ich überzeugt, dass Fibro eine ganz andere Anerkennung hätte, wenn Männer häufiger betroffen werden. Als Frau mit Schmerzen werde ich immer wieder in die Depressions- und Hysterie Ecke gestellt.
    Vom VDK bin ich sehr enttäuscht, er veröffentlicht einen Bericht, dass Erwerbsminderungsrente wegen Fibro kaum möglich sei…, statt sich für uns Betroffene einzusetzen.
    https://www.vdk.de/deutschland/pages/themen/75305/erwerbsminderungsrente_bei_fibromyalgie_kaum_moeglich
    Habe meine Arbeitsstunden immer weiter reduziert und fühle mich trotzdem nicht mehr in der Lage berufstätig zu sein. Trotzdem arbeite ich und quäle mich ohne jegliche Lebensqualität weiter, da ich große existenzielle Ängste habe (von ALG I nach Aussteuerung kann ich als Alleinstehende nicht leben)
    Würde mich gerne mit euch zusammen tun und mich für die Anerkennung unserer Erkrankung einsetzen, damit nicht auch andere so wie ich fast drei Jahrzehnte leiden müssen…
    bin jedem Dankbar für Tipps (Ärzte und Kliniken, die die Erkrankung anerkennen und das Leiden ernst nehmen, ohne dass man jammern oder eine Depression vorschieben muss.
    Letztlich bin ich überzeugt dass wir Fibro Betroffene eher die sind, die spät jammern, die soooo lange es nur geht die Zähne zusammenbeißen! Aber wir werden gezwungen zu jammern und uns als depressiv diagnostizieren zu lassen , damit Schmerzen, Erschöpfung etc, zumindest ein wenig Anerkennung und Beachtung finden.

    1. Liebe Biene, danke für deinen Kommentar! Es steckt so viel darin. Es ist traurig, aber leider wahr, was du schreibst: im deutschen System der Einstufung des GdB steht man mit Fibro dumm da. Das ist ein Hohn für jede*n, der oder die diese Erkrankung hat. Da gibt´s auch nichts zu beschönigen. Es muss endlich anerkannt werden, was es für uns Betroffene heißt, damit zu leben! Diese Situation befeuert, wie du schreibst, sicher auch diesen irrsinnigen Konkurrenzkampf. Und ja, auch ich glaube (und ich meine, darüber auch schon Studien gelesen zu haben), dass Krankheiten, die mehrheitlich Frauen betreffen – was für die Mehrheit der Autoimmunerkrankungen gilt -, weniger Anerkennung und Verständnis finden. Ich denke, auch da werden (müssen!) sich die Zeiten ändern. Den Bericht vom VDK kenne ich: er ist ein Armutszeugnis für diesen „Sozialstaat“.
      Ich kann es sehr gut nachempfinden, was es dich kostet arbeiten zu gehen. Einen großen Konfettiregen für dich, dass du das so lange tust (wobei man das in so einem Zustand auch von niemandem auf Dauer verlangen kann)!
      Ich zerbreche mir den Kopf, wie sich an unserer Situation etwas ändern kann. Da wir so viele sind, sind die Voraussetzungen, dass wir, wenn wir uns zusammentun, etwas erreichen können sehr gut, würde ich meinen. Die Frage ist: wie? Mein Blog und das drum herum sind hoffentlich ein Beitrag. Aber ich überlege fast täglich, wie noch mehr Aufmerksamkeit für das Thema geschaffen werden kann. Wer Ideen hat: immer her damit! Ich bin sicher, mir fällt auch noch was ein. Danke dir, für deine Worte und deine Bereitschaft zum Engagement und zum Umdenken – damit fängt alles an.

      Viele liebe Grüße an dich

  2. Ich dann das nur voll und ganz unterstützen, aber vielleicht braucht man für so eine Einstellung auch eine gewisse menschliche Reife. Was mir persönlich hilft, ist in die andere Richtung zu schauen. Hätte ich Krebs o.a. bekommen, würde ich vielleicht schon nicht mehr leben. Es ist doch auch eine Erleichterung zu erfahren, dass man zwar schwer krank ist, aber dennoch auf dieser wunderschönen Welt bleiben darf. Es ist und bleibt jeden Tag eine Herausforderung und wenn wir sie meistern, können auch chronisch Kranke glücklich sein.

  3. „Wir sind doch keine Märtyrer*innen, die für ihr schweres Leid belohnt werden […], oder?!“
    Genau das würde ich für manche Situationen sogar behaupten (und es ist ein Unding und sollte geändert werden; musste das Zitat etwas anpassen, sorry 😉 ).
    Wenn zum Beispiel der GdB nach Schweregrad läuft, je höher deine Zahl, desto mehr wird man „belohnt“ (Natürlich ist es keine Belohnung, sondern ein Recht, aber ich glaube, so mag das manch/r (Gesunde/r) womöglich sehen). Man selbst und die Legitimität werden definiert über die „Schwere der Erkrankung“ (wie auch immer man die messen will), denn nur bei angemessener Schwere, so scheint es, ist es angemessen, Menschen mit Behinderung Unterstützung zu geben.
    Mir fällt diese Staffelung in Deutschland besonders auf, weil z.B. die Idee der „Schwerbehinderung“ Leuten aus anderen Ländern, USA oder UK beispielsweise, völlig absurd erscheint und ich jedes Mal lang erklären muss, was unsere Logik dahinter ist. (USA und UK haben keine „severely disabled“ als Kategorie, sie haben „disabled“ und that is that.)

    D.h. nicht, dass ich behaupte, sagen zu können, wie man diese und ähnliche Situationen lösen könnte; dafür besitze ich nicht die nötige politische und juristische Weisheit (die fehlt nicht nur mir, sondern offensichtlich mehr oder weniger allen Gesetzgebern in unterschiedlichen Ländern; es ist halt kompliziert), aber ich denke, dass gewisse Denken entstehen können durch gewisse Grundkonstellationen. Verschiedene Leute aus verschiedenen Ländern, mit denen ich gesprochen habe, haben verschiedene Haltungen zu bestimmten Dingen. Und der Kampf um „Wer mehr leidet“ und daher „legitimer“ ist, empfinde ich als typisch Deutsch. (Was nicht heißen soll, dass dies irgendetwas mit unserer Staatszugehörigkeit oder Nationalgefühl zu tun hat, sondern, dass gewisse gesetzliche und kulturelle Hintergründe bestimmte Reaktionen begünstigen können).
    Ich bedauere das und bin natürlich voll dafür, dass Menschen lieb zueinander sind.

    1. Ein sehr wichtiger Punkt, den du da ansprichst, danke dafür! Ich denke auch, dass dieses System einiges zu diesem „Konkurrenzkampf“ beiträgt. Wenn einem schon vom VDK geraten wird, dass man beim Termin mit dem Gutachter zwecks GdB möglichst mit fettigen Haaren, ungeschminkt und in einem leidenden Zustand auftauchen sollte, um mit seiner Behinderung ernst genommen zu werden, dann spricht das Bände. Ich schätze, viele haben den Eindruck, durch eben unter anderem ein solches System, dass sie nur ernst genommen werden, wenn sie ihr Leiden möglichst nach außen tragen. Dennoch verstehe ich nicht so ganz, warum das zur Abwertung anderer Betroffener innerhalb der Community führt. Es gibt ja keinen Kuchen namens „Anerkennung“ oder „Rechte“, der irgendwie aufgeteilt werden müsste – das sind Dinge, die unbegrenzt verfügbar sein sollten.

      1. „Wenn einem schon vom VDK geraten wird, dass man beim Termin mit dem Gutachter zwecks GdB möglichst mit fettigen Haaren, ungeschminkt und in einem leidenden Zustand auftauchen sollte,“

        Omfg 😂

        Ich tippe, dass es so ähnlich ist wie bei den Juristen: je schwieriger es ist, „oben mit dabei zu sein“, oder für Menschen mit Behinderung: „in Sicherheit“ zu sein – angenommen von Umwelt, respektiert von Ärzten und Mitmenschen etc., desto mehr kann sich der Druck niederschlagen in Reaktionen gegenüber anderen, die einem nichts tun (können); und nicht in Richtung Gesetzgebung, denn wir haben ja eh keine Macht, sie zu ändern? Es war schon immer so, wir kennen nur das, es kann nicht anders sein? Wir verdienen es nicht, nachzufragen, wie man es besser machen könnte, denn wir kriegen ja eh schon mehr als wir verdienen? Ich glaube, es kann ganz viele Gründe geben, das sind nur ein paar, die mir einfallen 😉

        1. Richtig. Ich gehe jetzt mal davon aus, dass das rhetorische Fragen waren 😉 . Und ja: wir sollten uns alle überlegen, an wen wir die Empörung über gewisse Ungerechtigkeiten richten. Kann nur nochmal sagen: Bitte nicht, an Leute aus der eigenen Community!

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